Володя — пятиклассник из Тюмени. При общении с ним возникает чувство, что разговариваешь со взрослым мужчиной, а не с двенадцатилетним мальчиком. Володя очень собран, его взгляд серьёзен и немного мечтателен.
Вова. Фото из семейного архива
До недавнего времени Вова разводил муравьев, изобретал фейерверки, побеждал на олимпиадах по математике и биологии, играл на гитаре в музыкальной школе и даже запустил собственную ракету. Но в ноябре 2020 года в жизнь мальчика вмешалась болезнь.
«У меня очень мало времени. Я хочу успеть многое, поэтому дорожу каждой минутой» ,— говорит Володя, лёжа на больничной кровати.
Вова после соревнований. Фото из семейного архива
Вова решил, что к 18 годам должен освоить несколько профессий, которые помогут ему зарабатывать в будущем. Он нашел бесплатные курсы по программированию роботов, прошел 17 ознакомительных уроков и с середины июля начнет заниматься вплотную.
«У меня есть свой робот, которого я сделал дома, — рассказывает Вова, — я пытался его запустить, но у меня не хватало навыков. Теперь, надеюсь, смогу его „оживить“».
Вова. Фото из семейного архива
Маму Володи, Кристину, поражает, с каким энтузиазмом и неутомимостью сын ставит себе цели, планирует жизнь, даже в состоянии болезни: «Я удивляюсь, как он развит не по годам. Это проявилось ещё в начальной школе: все дети играют в догонялки в коридоре, а мой стоит и смотрит на них удивленно, мол, зачем тратить время на беготню?»
Вова с мамой и братом. Фото из семейного архива
Один из самых тяжёлых моментов лечения для Володи — усталость и бессилие после химиотерапии.
«Сын плакал и говорил: „Мама, мне так много хочется тебе сказать, но я не могу, мысли путаются, я забываю слова“. Болезнь ему очень мешает», — рассказывает Кристина.
В семье есть ещё один сын, Дима, ему 10 лет. Болезнь брата поменяла и его жизнь. Вот уже долгое время Дима живёт с бабушкой.
Вова с братом и подругой. Фото из семейного архива
«Дима говорит Вове: „Давай я приеду к тебе и буду жить у тебя в палате, буду поддерживать“. Он по-своему переживает это испытание и помогает. Например, сдал много крови для Вовы, хотя очень боялся», — добавляет мама.
С января Володя был дома всего один раз. Сейчас он борется за здоровье вместе с мамой врачами в больнице. Следующий этап лечения — пересадка костного мозга. Для этого необходимо найти донора путем типирования крови родственников.
С учётом сопутствующего заболевания — диссеминированной ксантогранулемы —, отсутствия ответа на проводимую терапию и высокий риск рецидива острого лимфобластного лейкоза, показано проведение аллогенной трансплантации костного мозга в кратчайшие сроки. С целью определения оптимального донора необходимо проведение типирования крови родителей и сиблинга (брата) по генам HLA-A*/B*/DRB1* методом ПЦР-SSP. Типирование по ОМС невозможно, так как эта процедура не включена в перечень услуг, оплачиваемых фондом ОМС.
Стоимость процедуры — 41 400 рублей.
Текст: Надежда Завальная
Сбор Вовы завершен. Мы от всей души благодарим всех, кто не оказался равнодушным! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
