«Первые признаки болезни появились три года назад. Севе было почти пять лет, он стал ходить в группу раннего развития, — вспоминает Евгения, мама мальчика, — от учебного центра до нашего дома 15 минут пешком, но этот путь давался сыну с трудом. Когда по пути встречались скамейки, он просил передохнуть. Причем уставал так, что прямо ложился на скамейку». А ближе к зиме опух глаз, стали ходить по офтальмологам. В Светогорске, в небольшом городе Ленинградской области, никто диагноз не ставил, поэтому поехали в Петербург, в платную клинику.
«Этим же вечером врач перезвонил мне».
Сева на детской площадке. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
В клинике предложили сделать анализ крови. Евгения вспоминает: «Этим же вечером врач перезвонил мне. Я сразу заподозрила что-то плохое: врач знал, что мой супруг — тоже доктор, и попросил дать трубку именно ему, чтобы обсудить состояние сына. На следующий день мы уже были у гематолога, нас госпитализировали».
«Тромбоцитов семь штук, ноги темно-синие от падений, а я еле за ним успевала».
Сева полгода лежал в НИИ им. Горбачевой, в Петербурге. Постоянно были осложнения после терапии, домой и на улицу не отпускали, поэтому Сева играл в палате и в коридоре детского отделения. «До сих пор помню эти гонки со штативами для капельницы, — рассказывает мама, — тромбоцитов семь штук, ноги темно-синие от падений, а я еле за ним успевала. Так продолжалось до тех пор, пока папа не привез ноутбук и не переключил внимание сына».
Сева на детской площадке. Фото: Светлана Булатова для свет.дети
Диагноз Севы — острый миелобластный лейкоз, рак крови. Чтобы вылечить, ему сделали пересадку костного мозга. Донором стала мама. Много усилий было предпринято, чтобы донорский костный мозг заработал. У врачей получилось, организм Севы избавился от опухолевых клеток. «Когда сказали, что Сева в полной ремиссии, было ощущение такой же силы, как во время рождения сына. Ощущение счастья. Но тут уже радуешься очень тихо. Здесь нужно все потихоньку», — рассказывает Евгения.
«Но тут уже радуешься очень тихо. Здесь нужно все потихоньку».
Сева уже полтора года в ремиссии, но после пересадки возникли серьезные осложнения: реакция «трансплантат против хозяина». сокращенно РТПХ. Донорские клетки атакуют ткани нового «хозяина», считая их чужеродными. Мишени для атаки — кожа, мышцы, слизистые, печень, почки. Если эти осложнения не лечить, может возникнуть угроза для жизни Севы.
Сева вместе с мамой, Евгенией. Фото: Светлана Булатова для свет.дети.
Чтобы справиться с РТПХ, Сева принимает препарат Джакави. С каждым месяцем проявлений болезни все меньше: снизилась пигментация на лице, выросли ресницы, брови и волосы на голове, повысилась эластичность мышц. Но до полного излечения еще долго, Севе принимать препарат еще не меньше года. За это время ему потребуется 2 упаковки Джакави — это 400 000 рублей.
На сервисе Добро Mail.ru фонд «Свет» собирает средства на покупку препарата Джакави для Всеволода Казакова, чтобы избавиться от осложнений после пересадки костного мозга.
В этом году Всеволод пошел в первый класс. У Севы пониженный иммунитет, поэтому он на домашнем обучении, но 1 сентября решили прийти на линейку и познакомиться с классом. Раньше Сева спокойно относился к тому, что будет учиться дома, но после общения с классом с нетерпением ждет, когда сможет ходить в школу. Для этого ему нужно вылечиться полностью.
