— Плавание — шесть раз в неделю, футбол — четыре. До болезни мой будний день был расписан буквально по минутам: две тренировки, школа, домашнее задание, — рассказывает Ярослав. — Помогала дисциплина. А ещё я любил то, чем занимался. Спорт закалил мой характер. Если я действительно чего-то захочу, то ради этого горы сверну.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Дисциплины Ярослав придерживается и в лечении. Утром по расписанию завтрак, затем первая капельница, вторая — после обеда. А пока надеть куртку и с нетерпением выйти на улицу. Не так важно, какая за окном погода, Ярослав готов часами проводить время наедине с природой. В парке через дорогу от больницы им вместе с мамой знакома каждая тропинка.
Прогулка для Ярослава — это возможность ненадолго разрушить лабиринт больничных стен и наверстать упущенное время. В 2019 году у юного спортсмена случился компрессионный перелом позвоночника в четырёх разных местах. Из-за острого лимфобластного лейкоза, о котором тогда ещё никто не знал, кости Ярослава стали хрупкими и пористыми. Позвоночник не выдержал нагрузки.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Примерно семь месяцев я провёл в кровати, практически не выходил из палаты. Стремление к победе, которое часто сопровождало меня в спорте, стало стремлением выздороветь. Я занимался лёжа, каждый день разрабатывал мышцы, — говорит Ярослав.
— Программу с упражнениями, которые делали для поддержания мышечной массы, составили сами. Занимались и параллельно проходили химиотерапию. Позже добавилась терапия по укреплению костей. Мы обзавелись всевозможными корсетами. Один из них был из такого жёсткого пластика, на ощупь напоминал старых советских кукол. И так день за днём Яр заново учился ходить. Выписали нас в сентябре 2020 года на своих ногах. Пусть и в корсете, — вспоминает Анна, мама Ярослава.
Ярослав с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Следующие полтора года Ярослав провёл дома. Восстанавливался и продолжал лечение — поддерживающую химиотерапию. Обучение в школе плавно перешло в дистанционный формат. Сидеть Ярославу было нельзя, поэтому осваивать школьную программу приходилось лёжа или стоя на коленях.
Болезнь напомнила о себе в конце ноября 2022 года, когда Ярослав проходил плановую комиссию в военкомат и сдавал необходимые анализы. Результат — низкий уровень тромбоцитов. Пункция костного мозга. Рецидив.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— После трёх блоков химиотерапии нас отправили в клинику Алмазова (клиника им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге — прим. ред.) для проведения трансплантации костного мозга. Но у нас долго не получалось снизить количество злокачественных клеток, лечение давало обратный эффект. В итоге выйти в ремиссию и провести пересадку смогли только в середине июля. Донором стал папа Ярослава, — рассказывает Анна.
Ярослав достаёт из карманов руки и протягивает вперёд. Длинные пальцы украшают два массивных перстня, оба с синими камнями — подарок от мамы. То тут, то там на руках виднеются чуть покрасневшие «островки»: «Это реакция трансплантат против хозяина, — уточняет Ярослав. — Осложнения после трансплантации костного мозга».
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Я сначала думал, что трансплантация — это когда тебя помещают на операционный стол, большим шприцом выкачивают весь костный мозг, а потом загружают новый, донорский. Оказалось, что это похоже на обычное переливание крови. Совсем не страшно и не больно. Я доверил свою жизнь врачам, — говорит Ярослав.
Сейчас он борется с рядом осложнений после проведённой трансплантации костного мозга. Помочь может дорогостоящий препарат Ливтенсити, который для Ярослава привезут из-за границы. Приобрести его за счёт средств государственного бюджета невозможно, поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
На данный момент Ярослав проходит терапию, направленную на лечение осложнений, возникших после трансплантации костного мозга. К сожалению, в раннем посттрансплантационном периоде у пациента произошла реактивация цитомегаловируса. На фоне терапии сохраняется цитомегаловирусная (ЦМВ) ДНКемия, что связано с высоким риском развития ЦМВ-болезни и неблагоприятным исходом. В связи с этим Ярославу показана смена противовирусного препарата на Ливтенсити, терапия которым позволит достичь «искоренения» цитомегаловируса и предотвратить развитие ЦМВ-болезни. Однако Ливтенсити не зарегистрирован на территории России и не может быть куплен за счёт госбюджета. Поэтому необходима помощь благотворителей.
А. С. Егоров, лечащий врач
Ярослав. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
— Если бы у меня была возможность выбирать, я бы прожил другую жизнь. Ту, в которой детство не проходит в стенах стационара. В которой я и дальше упорно занимаюсь спортом, достигаю новых вершин. Если бы не болезнь, у меня бы уже был взрослый разряд по плаванию, — говорит Ярослав. — Но, к сожалению, выбора у меня не было. Зато есть мечта — выздороветь.
Поддержите Ярослава. Мы собираем 1 850 150 рублей на покупку одной упаковки необходимого препарата.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Огромное спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении Ярослава мы будем публиковать на этой странице.
