сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Женя Бажин
7 лет, ювенильный миеломоноцитарный лейкоз
Год назад Жене провели трансплантацию костного мозга. Операция прошла успешно, и малыш вышел в ремиссию. К сожалению, не обошлось без осложнений: возникла распространенная после пересадки реакция «трансплантат против хозяина». Чтобы справиться с осложнениями, Жене требуется препарат Афинитор стоимостью 82 984 рубля.
Улыбчивые родители Жени в один голос говорят, что он очень серьезный и ответственный мальчик. Редко капризничает и частые походы в больницу для сдачи анализов принимает за свою работу.
«Еще он очень любознательный и наблюдательный парень, его не проведёшь, — делится мама Ирина. — Если в какую-то ложку с едой подмешать лекарство, он это понимает и предлагает вначале „испить из его чаши“».
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Каждый раз возвращения Жени из больницы ждет его лучший друг, терьер по кличке Зейл. «Они не могут друг без друга ни дня. Зейл старше Жени на семь лет, он у нас уже старенький. Наверное, поэтому из него вышла хорошая нянька. Но сын о нем тоже заботится, подкармливает. Раньше отдавал всю еду, теперь отламывает и отдает только половину. Умнеет», — рассказывает Ирина.
Женя с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Фотографии в квартире Бажиных. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Жени ювенильный миеломоноцитарный лейкоз — один из самых редких видов, составляет приблизительно 1–2% всех случаев заболевания лейкозом в детском возрасте. Для этой формы заболевания химиотерапевтические препараты неэффективны, поэтому в январе 2020 года консилиум врачей принял решение о проведении трансплантации костного мозга для годовалого на тот момент Жени.
Женя и его лучший друг Зейл, январь 2020 года. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Донора для малыша нашли в российском регистре. Трансплантация прошла успешно, Женя вышел в ремиссию. К сожалению, не обошлось без осложнений: возникла распространенная после пересадки реакция «трансплантат против хозяина». Первое время было непросто: Женя перестал ходить, отказывался от еды.
Но и тут малыш смог быстро справиться с трудностями. После возвращения домой из стационара освоил все навыки заново и приобрел новые, начал понемногу разговаривать.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Нам вообще везет, если так можно говорить в нашем случае. Врачи очень быстро поставили диагноз. Потом, после того как мы с мужем подошли только на 50% как доноры, довольно быстро был найден подходящий неродственный донор. Жаль, что только через два года после трансплантации мы сможем узнать его имя. Очень хочется сказать спасибо. А мы уже точно решили, что после выздоровления нашего Жени обязательно сами станем донорами костного мозга», — рассказывают Бажины.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас врачам удалось стабилизировать течение РТПХ, ремиссия сохраняется. Чтобы окончательно справиться с осложнениями, Жене требуется препарат Афинитор.
У Евгения течение хронической реакции «трансплантат против хозяина» cредней степени тяжести с поражением кожи, печени, желудочно-кишечного тракта. В коррекции иммунных осложнений у пациентов после трансплантации костного мозга высокую эффективность и низкую токсичность показала терапия ингибитором mTOR Эверолимус (препарат Афинитор). У данной категории пациентов Афинитор по показаниям в Российской федерации не зарегистрирован, поэтому данный препарат получить за счёт средств федерального бюджета невозможно.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость двух упаковок лекарства — 82 984 рубля.
Текст: Юлия Беленькая
Всего за несколько часов сбор Жени был завершен! Огромное спасибо всем, кто откликнулся!
Дальнейшие новости о лечении малыша мы будем публиковать на этой странице.
Новости12
Здравствуйте! В этом году отметили Женькины шесть лет и пять лет после трансплантации. Женька ходит в детский сад, занимается с логопедом. Умеет дружить и активно ищет общения. Легко сходится с людьми, легко начинает знакомство — очень эмпатичный парень. Неделю назад летали на Сахалин поздравить бабушку с юбилеем. Женька увлекается майнкрафтом, и у него здорово получается там что-то строить.
28.04.2025
У Жени все хорошо. На прошлой неделе исполнилось 5 лет! И это первый день рождения, который мы смогли отпраздновать по-настоящему. В детском развлекательном центре с аниматором, с детьми и друзьями. Женя счастлив и теперь живёт обычной детской жизнью, о которой мы мечтали со дня его рождения! Женя ходит в детский сад, ему нравится общество сверстников и занятия. Каждый день с гордостью показывает свои поделки и рисунки, в саду ходит в бассейн. В этот день обычно восторженно рассказывает, что они были лодками с моторчиками или на скорость собирали игрушки со дна бассейна, кто быстрее. Увлекается компьютерными играми. Очень любит разгадывать логические задачки, они даются ему с лёгкостью. Также с лёгкостью Женя считает до 100 и умеет решать несложные примеры на сложение и вычитание. Мы очень любим путешествовать всей семьей, и этим летом планируем путешествие в Читу, в гости к Жениному донору костного мозга — Марине. Мы часто переписываемся, общаемся, и Женя с нетерпением ждёт эту поездку!
24.01.2024
Прошло 2,5 года после трансплантации костного мозга. В конце 2021 года, после стабилизации РТПХ, Жене отменили последний иммуносупрессивный препарат и уже через месяц разрешили вакцинироваться от детских инфекций. Вакцинацию Женя перенёс хорошо, и после того, как мы привились от всех основных инфекций, врач разрешил Жене посещать детский сад! Мы этого очень ждали, так как практически 3 года Женя был изолирован от общения со сверстниками, и было видно, что ему этого не хватает. Адаптация к саду прошла достаточно легко, наверное, по той же причине. Жене очень нравится ходить в детский сад. Он в первые же дни стал очень самостоятельным и наконец-то начал болтать без умолку! Сейчас мы, наконец-то, всей семьёй ходим в парки, игровые и пользуемся всеми детскими развлечениями! Наверстываем, так сказать, упущенное! Жене очень нравятся батуты и различные аттракционы, где нужно лазить, карабкаться, взбираться! Очень шустрый и сильный мальчишка!
Ровно через два года после трансплантации наш врач сказал, что донор хочет с нами познакомиться. Мы очень обрадовались и тоже дали согласие. Так мы познакомились с Мариной Сабировой — человеком с огромным добрым и храбрым сердцем, человеком, который помог спасти жизнь нашему ребёнку! Мы безмерно благодарны Марине за её доброту, неравнодушие, смелость и решение помогать! Сейчас вместе с Мариной принимаем участие в акциях благотворительных фондов: даём интервью, рассказываем нашу историю, чтобы как можно больше людей задумались о проблеме донорства клеток костного мозга, сдали кровь на типирование и стали потенциальными донорами!
06.09.2022
Здравствуйте! Евгений чувствует себя хорошо. Во время прошлой госпитализации нам отменили один иммуносупрессивный препарат. Оба препарата отменить не получилось, так как после отмены у Жени снова начались проблемы с ЖКТ. Сейчас он начал лучше есть и прибавлять в весе, физически активен, катается на беговеле, самокате и трехколесном велосипеде.
На следующей неделе у нас запланирована госпитализация в НИИ ДОГиТ им Р.М. Горбачевой. Надеемся, на этот раз получится отменить препарат и будем ждать восстановления иммунитета, чтобы не бояться банальных инфекций.
05.10.2021
Помочь другим детям
7
сбор идёт
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Агате необходимо пройти терапию препаратом Ливтенсити, чтобы снизить риск возникновения осложнений после пересадки.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
сбор идёт
Елизавета Тартан
16 лет, лимфома Ходжкина
Для продолжения лечения Лизе необходимо пройти терапию дорогостоящим препаратом Адцетрис.
сбор идёт
Сергей Сускин
20 лет, острый лимфобластный лейкоз
Серёжа уверен — «всё будет хорошо». Чтобы это случилось, ему нужна терапия лекарственными препаратами Биспонса и Креземба.
сбор идёт
Дмитрий Маштаков
5 лет, острый лимфобластный лейкоз
Диме нужна терапия препаратом Блинцито и типирование, чтобы подготовиться к проведению трансплантации костного мозга.
сбор идёт
Ирина Алексеева
16 лет, остеосаркома левой орбиты
Чтобы Ира смогла продолжить учиться в колледже и заниматься творчеством, ей важно пройти терапию препаратом Кабометикс.
«Обожаю раскрашивать картины по номерам»
сбор идёт
Данила Сергейчев
6 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.
