Женя часто строит планы на будущее. Он представляет, как вырастет, будет помогать маме и станет директором мармеладного магазина. Он знает, что в борьбе с тяжёлым заболеванием победит и все его мечты сбудутся. Знает это даже несмотря на то, что из своих девяти лет шесть он провёл в больнице.
Женя. Фото из домашнего архива
Женя заболел, когда ему было три с половиной года. Почти месяц врачи таганрогской больницы лечили его от «простуды». Лечение не помогало, и было решено сделать МРТ головы. Жене сначала диагностировали острый сфеноидальный синусит (редкое заболевание, поражение придаточных пазух носа — прим. ред.) и отправили в Москву на операцию. То, что врачи приняли за синусит впоследствии оказалось метастазами. На тот момент Ольга, мама Жени, терялась в терминах «новообразование», «лимфоузлы», «метастазы». Только когда их с сыном перевезли в онкоотделение института им. Дмитрия Рогачёва, увидев детей в соседних палатах, она догадалась, какой диагноз у Жени.
Женя. Фото из домашнего архива
Сейчас, спустя шесть лет, Ольга затрудняется ответить, сколько курсов противорецидивной линии, иммуно и химиотерапии прошёл её сын. Они вместе успели побывать в Москве, Санкт-Петербурге, Ростове и даже на полгода ездили в Германию. Болезнь часто отступала, но никогда не уходила полностью: ремиссию Жене ни разу не ставили. После долгой паузы Ольга замечает, что за всё это время они с сыном были дома в общей сложности около восьми месяцев. В разъездах по больницам Женя больше всего скучает по самому любимому другу Мише, сестре Насте и прогулкам на лошадях недалеко от своего дома.
Женя с сестрой Настей. Фото из домашнего архива
Дважды Жене делали трансплантацию костного мозга, вторая была год назад. С тех пор врачи не могут продолжить основное лечение, так как Женя столкнулся с реакцией «трансплантат против хозяина». Чтобы восстановиться после непростой процедуры и продолжить строить проект личного мармеладного магазина, Жене требуется терапия лекарственным препаратом Позаконазол.
Женя. Фото из домашнего архива
После трансплантации гемопоэтических стволовых клеток у Жени развился вторичный иммунодефицит, который ассоциирован с высокими рисками развития инфекционных осложнений. В связи с этим Жене рекомендована терапия препаратом Позаконазол. Данный препарат необходим для предотвращения тяжёлых грибковых инфекций. Без профилактики риск развития осложнений крайне высок, что может привести к ухудшению состояния и даже гибели пациента. К сожалению, данный препарат не предоставляется за счёт средств государственного бюджета в рамках текущей программы лечения, а семья пациента не в состоянии самостоятельно покрыть его стоимость. Поэтому Жене нужна поддержка благотворителей.
Поддержите Женю, чтобы в будущем он смог угостить вас самым вкусным на свете мармеладом. Стоимость девяти упаковок препарата — 238 797 рублей.
Текст: Мария Прохорова
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Женю! Дальнейшие новости о его лечении мы будем публиковать на этой странице.
