сбор идет
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Впереди Агату ждёт важный этап лечения — трансплантация костного мозга. Чтобы приступить к ней, нужно пройти тотальное облучение тела.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Алиса Ярагина
9 лет, Медуллобластома
Алиса прошла длительное и сложное лечение, перенесла операцию по удалению опухоли. Без последствий не обошлось. Алиса разучилась ходить, сидеть и говорить. Сейчас она чувствует себя гораздо лучше. Помогают занятия с реабилитологом. Стоимость четырёх необходимых курсов — 119 800 рублей.
— Мама, сегодня в садике были уроки с логопедом. Нам с тобой теперь нужно выполнить упражнения на логику и немного позаниматься физкультурой, — напоминает Алиса.
Алиса. Фото из домашнего архива
Она ответственно относится к собственному здоровью, соблюдает распорядок дня. Неделя Алисы расписана по минутам. Каждый день занятия с логопедом в детском саду, два раза в неделю психологический центр, занятия по музыкальной терапии. Дополнительно подготовка к школе. Два раза в месяц Алиса вместе с мамой приезжает в реабилитационный центр на курсы адаптивной физической культуры. Благодаря им Алиса учится держать баланс и лучше управлять собственным телом. Всё, чтобы поправиться.
21 сентября 2020 года Алиса перенесла операцию по удалению опухоли в клинике им. Н. Н. Бурденко в Москве. Без осложнений не обошлось. Спустя несколько дней у Алисы начался мозжечковый мутизм. Она не реагировала ни на что, не говорила и не двигалась. Разучилась глотать.
Алиса с папой. Фото из домашнего архива
— Совершенно другой ребёнок. Подвижная девочка, готовая болтать без умолку, бегать и прыгать, превратилась в куклу. Было ощущение, что тело Алисы — это клетка, в которой замкнуто сознание, — рассказывает Людмила, мама девочки.
Спустя три дня Алисе стало хуже. Она оказалась в реанимации. Не могла самостоятельно дышать, поэтому её подключили к искусственной вентиляции лёгких. С трудом ела — нужен был зонд. На глазах у Людмилы наворачиваются слёзы, когда она вспоминает, как Алиса после долгого молчания вновь заговорила: «Мам, хочу мороженое».
Алиса. Фото из домашнего архива
— Я учила дочь заново сидеть, ходить. Параллельно Алиса продолжала лечение в клинике им. В. Ф. Войно-Ясенецкого, которое давалось ей непросто. Мучали тошнота, рвота. Спустя три месяца лечения нас отпустили домой. Там Алиса впервые за долгое время пошла самостоятельно, научилась сидеть. После Нового года мы вернулись в больничную палату вновь. Никогда не забуду, как, глядя на соседа по палате, Алиса попросила огурец и суп. Эмоции переполняли. Аппетит потихоньку возвращался.
Алиса. Фото из домашнего архива
За весь период лечения Алиса прошла двенадцать курсов химиотерапии, протонную лучевую, четыре курса поддерживающей и шесть курсов метрономной терапии. С июля 2022 года Алиса находится под динамическим наблюдением. Каждые три месяца она должна проходить контрольное обследование.
— Результаты магнитно-резонансной томографии стабильные, никаких негативных изменений. Я постепенно начинаю успокаиваться. Но перед каждым обследованием всё равно волнуюсь. Страшно пройти то, что было, заново. Даже вспоминать не хочется. Сейчас мы продолжаем восстановительный процесс.
Алиса с мамой. Фото из домашнего архива
С Алисой мы познакомились почти год назад. Её реабилитация — это сложный и ежедневный труд, командная работа ребёнка, мамы и специалистов нашего центра. У девочки нарушено представление о собственной схеме тела, что доставляет немалый дискомфорт и влечёт за собой задержку в развитии. Вместе мы корректируем навыки точных движений, учимся сохранять баланс в разных положениях тела. Проводим занятия по телесной психологии и психотерапии. Всё это формирует у ребёнка правильное представление о своём теле, стабилизирует психоэмоциональный фон и способствует развитию коммуникаций с окружающим миром. Однако курсы столь важной реабилитации для Алисы не финансируются за счёт государственных средств, ребёнок проходит их в частном центре. Поэтому необходима помощь благотворителей.
Алиса. Фото из домашнего архива
Поддержите Алису и помогите оплатить для неё занятия с реабилитологом. Стоимость четырёх необходимых курсов — 119 800 рублей.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор завершён. Спасибо большое каждому, кто помог! Дальнейшие новости о лечении Алисы мы будем публиковать на этой странице.
Новости9
Оплата занятий по реабилитации для Ярагиной Алисы.
05.11.2025
212 000 ₽
Оплата занятий по реабилитации для Ярагиной Алисы.
10.01.2025
202 000 ₽
Алиса в порядке. По результатам очередного МРТ — без динамики. Наш онколог Ольга Григорьевна Желудкова подтвердила отсутствие метаболической активности и с лета 2023 года перевела Алису на режим МРТ раз в полгода. Из отрицательного за последние полгода: 1. Разошелся свищ на месте установки гастростомы спустя год после ее удаления; пришлось хирургически ушивать под наркозом, после которого произошёл небольшой откат в плане контроля над телом и памятью. 2. У Алисы перестало слышать левое ухо — обследование показало, что слуховой нерв слева повреждён и слух не восстановить. Но правое ухо компенсирует, слышит весь спектр звуков, так что в слуховом аппарате Алиса не нуждается. Видимо, потеря слуха произошла постепенно, она адаптировалась и эмоционально не пострадала, просто звучание для неё не стерео, а моно. 3. Обследовались в «НМИЦ Эндокринологии» — не вырабатывается гормон роста, нужно будет колоть его ежедневно пожизненно. Зато в остальном эндокринная система в норме, так что, можно сказать, обошлись малой кровью.4. В зоне облучения волосы так и не растут. Остальные очень плохого качества и растут крайне медленно — как с этим бороться, я не знаю. Сейчас Алиса готовится к выпускному в детском саду, в июле ей будет 8 лет, обучение в школе оттягивать больше нельзя. Удалось ее записать в одну из самых хороших по отзывам школ города, где обещали присматривать. Я стала немного спокойнее. Сейчас мы ещё больше времени посвящаем занятиям, в основном подготовке к школе, потому что пробелов много. Мышечная память неважная. Я хочу, чтобы Алиса в школе успевала за одноклассниками. Поэтому у нас четыре раза в неделю подготовка к школе, два раза ЛФК, английский язык, а ещё музыка и логопед. Это вне курсов реабилитации. Бедный мой ребёнок. Но она все тянет, идёт на занятия с удовольствием, ее хвалят за усидчивость и старания. Чего добилась: второй разряд по плаванию среди малышей, спина стала ровнее, лестницы увереннее преодолевает, гораздо выносливее и эмоционально стабильнее стала, контролирует себя и держит баланс существенно лучше. Что осталось: неуклюжесть из-за вальгусной деформации стоп, небольшой сколиоз, небольшая шаткость, заторможенность и сильнейшая дизартрия. Работы ещё много.
15.04.2024
Оплата реабилитации для Ярагиной Алисы.
12.04.2024
185 000 ₽
Помочь другим детям
3
сбор идет
Егор Звонилкин
11 лет, острый лейкоз со смешанным фенотипом
Терапия препаратом Джакави помогает Егору справиться с осложнениями после трансплантации костного мозга. И сейчас её важно продолжить.
«Обожаю чай! Самый вкусный, конечно же, дома»
сбор идет
Маргарита Геращенко
12 лет, острый миелоидный лейкоз
Маргарита продолжает идти к победе над болезнью. Чтобы сделать ещё один шаг, ей нужна терапия лекарством Энплейт, которая позволит поднять уровень тромбоцитов.
«Терпение — это сила»
