Добрый вечер! Очень приятно, что продолжаете интересоваться судьбами людей, которым вы смогли помочь. Амир сейчас находится под наблюдением гематолога в центре Рогачева, в Москве. Продолжается восстановительный период и постоянное лечение хронической реакции «трансплантат против хозяина». Сложностей много, препаратов много, они тяжёлые, плюс проблемы с иммуноглобулинами импортного производства. Выживаем как можем. Целый год покупаю препараты сама, но в последнее время цены очень выросли, и что будет дальше не знаем. Просто живём надеждой, что сможем и с этими проблемами справиться. Спасибо вам большое за ваш труд, а благотворителям — за поддержку, внимание и понимание.

Добрый день. Амир все еще продолжает терапию офф-лейбл. Доктор говорит, что динамика у нас положительная, анализы – достаточно неплохие. Иммуноглобулины сейчас вливаем уже не дважды в месяц, а немного пореже. В целом у нас все хорошо. Только никак не получается побороть себорейный дерматит на голове: выпадают волосы клочьями, возникают корки, все чешется до крови. Будем решать вопрос с дерматологом, потому что с нашим гематологом из Москвы на расстоянии это сделать тяжело.

Сын обучается дистанционно. Еще одна сложность в том, что сохраняются ограничения в общении. Это никуда не делось и очень всех выматывает – и его, и меня. Но главное – быть здоровыми и обходиться без стационаров. В свободное время сын собирает Лего и играет в планшет. Последнее мы пытаемся ограничивать, потому что это пагубно сказывается на зрении и психике.

Спасибо, что регулярно интересуетесь нашими делами. Мы очень благодарны за оказанную нам помощь!

Добрый день!

К сожалению, Амир до сих пор получает терапию, связанную с РТПХ. Вcе также ограничен в контактах с другими детьми. Конечно, ему грустно и скучно, т.к. он до болезни был общительный и любил играть с друзьями. Сейчас доступно только одно увлечение - конструкторы Lego, которые он любит собирать.

Сейчас Амир получает терапию офф-лейбл, т.к. от стандартной терапии был слабый эффект, наблюдались обострения. Также приходится 1 раз в месяц госпитализироваться для введения внутривенных иммуноглобулинов. Но это, как я поняла, допустимо и наблюдается у многих пациентов на данном этапе лечения.

У Амира часто накапливается усталость от вынужденной замкнутости, он устал сидеть дома, ему нельзя быть на солнце. В Тюмени очень солнечно весной и летом, но для Амира нахождение на солнце запрещено. Теперь приходится выходить гулять поздно, когда его друзья уже дома. В такой ситуации тяжело и Амиру, и мне, но пока ничего поменять нельзя.

Рак это очень тяжелое заболевание и позитива в процессе лечения мало. Но мы узнали, как много есть хороших людей среди знакомых и среди незнакомых, которые каким-либо образом смогли оказать нам свою помощь и поддержку. Огромное спасибо, что вы оказали нам помощь и поддержку и продолжаете оказывать ее другим людям!

Добрый день!

Нас в июне отпустили домой - в отделение брали детей только на лечение, а нам надо было пройти контрольные пункции. Сейчас продолжаем лечение, у нас РТПХ уже 3-й раз. В конце месяца планируется опять госпитализация - очередные контрольные пункции. В целом, Амир чувствует себя хорошо, продолжает восстанавливаться.

Врачи в НИИ им. Н.Н. Петрова нам очень помогли, персонал нам очень понравился. Отдельная благодарность отделению трансплантации и реанимации, в котором мы прошли жизненноважную процедуру - трансплантацию костного мозга. Внимание, уход, своевременная терапия - это важные составляющие для благополучного восстановления после этой тяжелой процедуры.

Амир уже начал учебу в 1 классе, дистанционно и достаточно успешно. Благодарим сотрудников НИИ им. Н.Н. Петрова и благотворительного фонда "Свет" за помощь в борьбе с очень тяжелой болезнью. Желаю успеха всем в дальнейшей работе, которая дает возможность сохранить множество жизней!