Асилия Жороева
Маленькая Асилия такая же нежная, как и значение ее имени — «восточная сладость». Асилия любит быть в центре внимания. В детском саду она всегда рвется на сцену — танцевать и петь. Получается у нее задорно, громко и бойко. Дома Асилия всегда помогает по хозяйству. Особенно она любит готовить — например, с удовольствием замешивает тесто и помогает маме делать домашние роллы.
Асилия. Фото из семейного архива
Пятилетняя малышка мечтает стать стоматологом. Когда она впервые пришла к зубному врачу, ее сразу заворожило блестящее оборудование в кабинете. Она нисколько не испугалась бормашины. Наоборот — очень заинтересовалась медицинской темой. Дома Асилия часто играет в стоматолога, проверяя зубы бабушке, старшей сестре и маме. Сейчас, в больнице, девочка только утвердилась в своем желании лечить людей. Ей нравятся медсестры и врачи — их работа и доброе отношение к ней.
Еще одна большая мечта Асилии — увидеть море. Как-то друзья семьи, вернувшиеся из Турции, рассказывали о своем путешествии. Девочка впечатлилась и сама вбила в поисковик название места. И тут же влюбилась в фотографии с красивыми пейзажами. На море семья должна была ехать этим летом.
Асилия на Финском заливе. Фото из семейного архива
В декабре 2019 года у Асилии начался кашель и поднялась температура. Ничего необычного для пятилетнего ребенка. Врачи выписали лекарства от ОРВИ и отправили домой. Через несколько дней бабушка заметила на руке внучки маленький синяк, который вскоре исчез. В начале января была плановая сдача крови, и в этот день у девочки очень разболелась нога — так, что она не могла идти. Кровь все-таки сдали. Параллельно врачи осмотрели ребенка и сделали рентген ноги. А после сразу же вызвали скорую. Асилия на глазах становилась все более вялой и слабой. Анализы показали, что уровень гемоглобина в крови девочки очень низкий. Ребенка срочно отправили в реанимацию.
Асилия. Фото из семейного архива
Оказалось, что у Асилии онкологическое заболевание — острый лимфобластный лейкоз. Это самый частый вариант детского рака, и без лечения заболевшие погибают в течение 2-3 месяцев. К счастью, все меры были приняты вовремя. Асилия проходит лечение в ДГБ №1 в Санкт-Петербурге. Последнее время она чувствует себя лучше и бодрее, возвратилась к любимому рисованию и подружилась с соседкой по палате.
Сейчас Асилии нужен препарат Онкаспар. Этот препарат является неотъемлемой частью противоопухолевой комбинированной терапии при лечении острого лимфобластного лейкоза, но на данный момент его нет в России.
Асилия. Фото из семейного архива
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Чтобы продолжить лечение, Асилии нужен один флакон препарата стоимостью 289 000 рублей. Семья, в которой работает только мама, не может приобрести его самостоятельно. Давайте поможем этой жизнерадостной девочке вернуться к ее любимым танцам, пению и друзьям в детском саду!
Текст: Елена Ащепкова
