— Раньше Даниил обожал кататься на велосипеде. Его научил папа, когда Дане было 10 лет. Он тогда приехал с разбитой коленкой, но радости было очень много. Сейчас это его самое большое желание — выздороветь и вновь прокатиться на велосипеде, — рассказывает мама Даниила Наталья.

Даниил. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

В 12 лет у Дани обнаружили небольшое искривление позвоночника, которое лечили целый год. Было и плавание, и массаж, и физкультура, и уколы витаминов. Ничего не помогало. Состояние Дани ухудшалось. Тогда решено было сделать магнитно-резонансную томографию — аппарат показал очертания опухоли в брюшной полости. Оказалось, нейрофиброматоз.

— Сказали, что это доброкачественное новообразование, характерное для нейрофиброматоза. Такая опухоль трудно поддаётся химиотерапии, но и оперировать её тоже опасно. Она растёт с корешков нервов, — говорит Наталья.

Несколько клиник, куда обращалась семья за помощью, отказывали в лечении со словами: «Опухоль неоперабельная». Всё это время она разрасталась и давила на внутренние органы, позвоночник ещё больше искривлялся. Дане становилось всё хуже — он с трудом мог сидеть за партой во время уроков. Тяжело было даже есть, вес стремительно начал падать.

Даниил с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

Даниил с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

После года поисков подходящей клиники на помощь пришли врачи Санкт-Петербургского научно-исследовательского института фтизиопульмонологии. Там Дане частично удалили опухоль и поставили металлическую конструкцию, которая облегчила давление на позвоночник. Но ровно через год титановые стержни сломались, и Даниилу пришлось снова ложиться на операцию.

Всё это время он проходил таргетную терапию, которая целых полтора года показывала хороший результат: оставшаяся опухоль хоть и не уменьшалась в размерах, но уже не росла. Однако летом 2023 года благодаря результатам обследования врачи заметили — новообразование стало больше. В октябре Даниила прооперировали в центре им. Дмитрия Рогачёва, вырезали почти всю 13-сантиметровую опухоль. А ровно через месяц она вновь вернулась почти в тех же размерах и на том же месте. На этот раз опухоль оказалась злокачественной.

Месяц назад благотворители поддержали Даниила и помогли оплатить для него специальное молекулярно-генетическое исследование. Оно позволило определиться с дальнейшим лечением.

Даниил. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

Даниил. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

Сейчас Даниил проходит курсы химиотерапии в Онкологическом центре им. Н. П. Напалкова в Санкт-Петербурге и почти никогда не признаётся врачу, насколько плохо себя чувствует. Легче переносить химиотерапию может помочь противорвотный препарат Оницит. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.

В настоящий момент Даниил проходит курсы химиотерапии препаратами с высоким уровнем эметогенности. Это значит, что лекарства могут вызывать как острую, так и отсроченную тошноту и рвоту. Для их эффективной профилактики и улучшения переносимости лечения Даниилу рекомендован приём препарата Оницит, который входит в состав современных схем противорвотной терапии. Однако Оницит является достаточно дорогостоящим лекарством. Его закупка возможна только после рассмотрения индивидуальной заявки. На это может уйти большое количество времени. А проходить терапию Даниил уже начал.

И. В. Безъязычная, лечащий врач

— Даня очно-заочно учится в колледже на программиста. Ему нравится разбираться в компьютере, и в будущем он собирается выучить один из языков программирования, — говорит Наталья. — Хотя с самого детства он мечтал помогать людям, стать пожарным. Даня прекрасно понимает — с конструкцией на позвоночнике этого не получится. Но мы всё равно верим в победу над болезнью. И в то, что поправим позвоночник. А после Даня пойдёт в пожарные, пусть даже программистом.

Даниил с мамой. Фото: Елена Михайлова для свет.дети

Мы собираем 325 991 рубль на покупку лекарственного препарата для Даниила. Поддержите его.

Текст: Анастасия Тинина

Сбор завершён. Огромное спасибо! Дальнейшие новости о лечении Даниила мы будем публиковать на этой странице.