На плановой госпитализации в Санкт-Петербурге мы были в апреле. Анализы крови показали, что всё хорошо. Сейчас под постоянным наблюдением остаются лёгкие (РТПХ лёгких, дважды в день у нас прием аэрозоля) и щетовидной железы (постоянно скачут гормоны, тоже постоянный контроль анализов и прием лекарства). С кожей и глазами всё нормально. Сейчас дома пытаемся продлить инвалидность. С нового года на свой страх и риск мы повели Диму в детский сад. В этом году мы хотели отдать его в школу, поэтому решили немного социализировать. Далось нам это тяжело с психологической точки зрения. Диме пришлось вливаться в коллектив, следовать правилам. Но, в то же время, я очень рада, что решилась на этот шаг. У Димы наконец-то появились внебольничные друзья! И это так прекрасно! У нас были утренники, какие-то культурные вылазки! Сейчас Дима в отпуске — у бабушки в деревне, где его учат плавать! Первое наше расставание за всю жизнь. Больше, чем на 2 дня не расставались. Поэтому очень скучаем! Уже начали подготовку к школе, даже закупили часть вещей и одежды. Но честно, не представляю, как он будет сидеть на уроках, потому что энергия у него неиссякаемая. Мне кажется, он сейчас пытается в ускоренном темпе наверстать всё упущенное за время больниц, лечения и ограничений. В следующий раз нас ждут в городе на Неве в октябре! А ещё, своё время мы прошли трансплантацию микрофлоры кишечника, с оплатой анализов для которой помогал фонд. Нашему доктору Голощапову Олегу Валерьевичу за эту разработку дали премию. А мы с ним, как первые и самые маленькие пациенты, побывали на съёмках программы у Елены Малышевой

Оплата продуктов питания для Леванова Дмитрия.

Здравствуйте! Лето мы провели с Димой дома, максимально старались наслаждаться хорошей погодой и быть в деревне. Параллельно проходили наблюдение и делали прививки по графику. Неожиданно мы сильно заболели в июне – 1,5 месяца были на ингаляциях, вместе с пульмонологом из Петербурга пытались снять приступы кашля.

Нам разрешили посещать детский садик и даже дали путевку. Дима был очень воодушевлен, и посыпалась куча вопросов, когда он увидел свою будущую группу.

В сентябре мы всей семьей были в реабилитационном лагере "Шередарь" на семейной смене. Впечатлений у всех просто через край, Дима до сих пор ежедневно о нем вспоминает. В середине октября мы приехали на плановую проверку и вот уже месяц находимся здесь. Слава Богу, по пункции костяного мозга все спокойно, но у нас опять вылезла РТПХ. По расширенной пункции дыхании нам все-таки поставили РТПХ легких. Также были проведены гастро- и колоноскопия, которые показали наличие РТПХ кишечника – благо, в легкой степени. Мы уже трижды за месяц собирались домой, но снова все откладывается. Вчера нам сообщили, что ждем гистологию кишки и будут врачи решать о возвращении нам иммуносупрессии, от которой мы ушли уж как 2 года. Сколько еще пробудем в Петербурге, пока не известно.

Добрый день! Спасибо за беспокойство! Мы с Димой сейчас находимся дома. В Петербург приезжали на плановое обследование в сентябре, пробыли там месяц. По результатам контрольной пункции, слава Богу, всё нормально.

Также мы продолжаем обследовать лёгкие, но точный диагноз нам так и не поставили, хотя Диме дважды делали функцию дыхания. Врачи оставили нас на поддерживающих препаратах, при необходимости рекомендовали подключать ингаляции. Еще мы продолжаем делать прививки. Была реакция на введение второй АКДС: Дима лихорадил и жаловался на боли в ногах.

Дома Дима любит играть в игрушки, сейчас стал увлекаться пазлами. Может весь пол в комнате ими застелить и не дай Бог случайно один сломать. Ещё пытаемся заниматься по программе "Cказать легко" с персонажами из мультфильмов для постановки букв. Учим стихотворения. Дима очень радуется, когда получается все запомнить и произнести без ошибок. Еще сын очень ждёт Нового года. С начала ноября спрашивает, сколько дней до него осталось. Вообщем пытаемся жить обычной жизнью, стараясь не вспоминать про больницы. Во всяком случае до марта 2020-го, там нас ждёт повторная явка в Петербург на обследование.

Ещё раз хочется сказать спасибо за Вашу работу! Спасибо, что помогаете и не забываете про своих маленьких подопечных!