сбор идёт
Софья Пальчун
17 лет, острый лимфобластный лейкоз
Чтобы приступить к трансплантации, важно подобрать подходящего донора для Сони. А для этого нужно провести типирование крови.
Лечение у Егора закончено, 6 месяцев ребенок уже без химии. Две недели назад мы проходили обследование. Мы в стабильной ремиссии уже более двух лет! Конечно, было много побочных действий, но мы все вылечили: почки, мочекаменную болезнь, селезенку, которая была разрушена практически полностью.
В октябре Егору будет 7 лет, но в школу мы не пошли, поскольку у Егора слабый иммунитет и мы не стали рисковать. Егор развивается, ходит на ЛФК, массаж, в реабилитационный центр при нашей поликлинике, посещает занятия с психологом, педагогом, также ходит на занятия по логике и развитию мышления. Сын начал читать в 5 лет, и это заслуга старшей сестры Егора. Она участвует в развитии Егора не меньше, чем я. С нашим диагнозом нам надо правильно питаться, строго соблюдать диету, мы с дочкой вместе приучили Егора к этому. Теперь мы спокойны, когда Егор идет на детские мероприятия и там есть всякие угощения для детей, мы точно знаем что сын не будет есть то, что ему нельзя.
Сначала мы лечились в НИИ им. Н.Н. Петрова, потом нас перевели в НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой в связи с ремонтом. Хочется выразить слова благодарности двум нашим лечащим врачам. Сначала у нас была Нина Валерьевна Субора, потом нас вела Эльмира Джангировна Гумбатова. Это чудесные врачи, благодаря которым я сразу настроила себя бороться за жизнь своего ребенка. Ребята, медбратья из НИИ Петрова Дима и Садык стали друзьями моему сыну. Они так настроили Егора на выздоровление, что в их смену ребенок бежал с удовольствием на промывку и замену катетера. В их случае это действительно призвание работать с больными детьми, они пришли в медицину помогать детям выжить! Я сама наблюдала, как они разговаривают и общаются с детьми, как у них горят глаза на работе! Это очень важно, когда рядом с тобой вместе такие люди, ведь с такими заболеваниями мы боремся за жизнь! Эльмира Джангировна для нас как вторая мама, ребенок ее безумно любит, регулярно о ней спрашивает. Это показательно для меня, поскольку Егор не так легко сходится с другими людьми, он не очень контактен.
Мы благодарны фонду "Свет" за помощь, помним вашу поддержку в периоды, когда мы проходили серьезную терапию, нам было очень тяжело, у нас не было средств на лечение. Отдельное спасибо за подарок ко дню рождения Егора. Он до сих пор играет в Lego (полицейский участок), а я вспоминаю то время, когда у нас не было денег на подарок, а фонд помог, купил именно то, что Егор очень хотел!
