Эмили Манукян
сбор средств

Эмили Манукян

6 лет, нейробластома
3%
126 558
собрано
3 480 000
нужно

Дом большой семьи Манукян буквально окутан любовью — она здесь чувствуется в каждом движении. Но особенно ярко — по отношению к младшей Эмили. В том, как мама поправляет ей шапочку и прижимает к груди, как тетя перешептывается с Эммой, а потом с жаром целует ее, как ласково смотрят на девочку папа и дядя, а старшие братья делают все, что только будет угодно душе маленькой принцессы.

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

И это все не только потому, что Эмили здесь младшая, а потому что этой шестилетней непоседой просто невозможно не быть очарованным.

Первое, на что обращаешь внимание в Эмили, ее взгляд — живой, любопытный. Он прямо отражает, какая Эмили в жизни: всегда в центре всеобщего внимания и впереди планеты всей. И не только в семье. В детском саду она исполняет главные роли на утренниках и праздниках, на соревнованиях по художественной гимнастике занимает призовые места. В танцах всего за пару месяцев занятий смогла по уровню догнать детей, которые занимались уже давно. В декабре 2019 года Эмма успела дебютировать на сцене. Но, к сожалению, вскоре ей поставили онкологический диагноз. Сейчас девочка мечтает как можно скорее вернуться к занятиям, которые сильно ей полюбились. А нам с удовольствием показывает, как правильно танцевать армянские танцы.

Эмили Манукян

Эмили с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В разговоре Эмма свободно переходит то на русский, то на армянский. Они с братом — с рождения петербуржцы, а семья живет здесь уже больше 20 лет. Но любимую Армению не забывают и стараются по возможности навещать каждый год. Традиции здесь тоже соблюдаются строго, и нам, при попытке отказаться от приглашения за стол, делают ласковое замечание: «Без чая с домашними сладостями мы вас никуда не отпустим». За столом становится по-особенному семейно и тепло. А Эмили, подогревая и без того радушную атмосферу, свободно шутит со взрослыми и рассказывает про солнечную Армению: «Там есть наша деревня, красивые горы и бо-о-ольшие коровы».

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В детском саду у общительной и харизматичной Эммы много друзей. «И даже есть жених», — смеется мама. «Его зовут Стасик, и он очень красивый!» — добавляет Эмили. Она любит находиться дома, с семьей. Особенно сейчас, когда большую часть времени приходится проводить в больнице. С декабря 2019 года Эмили практически беспрерывно проходит лечение в клинике им. Р. М. Горбачевой.

Эмили Манукян

Семья Манукян. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Болезнь начала проявлять себя еще в августе 2019 года. Но поставить правильный диагноз — нейробластому — удалось лишь спустя четыре месяца обследований и анализов. В то время заболевание уже было на четвертой стадии развития, а опухоль дала метастазы. Несмотря на сложный случай, врачам удалось добиться устойчивой положительной динамики в лечении.

Эмили готовится к операции по удалению опухоли и последующей трансплантации костного мозга. Подготовительным этапом являются курсы химиотерапии, но также, ввиду тяжелой степени развития заболевания, врачи приняли решение о необходимости проведения иммунотерапии препаратом Динутуксимаб.

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

К моменту постановки диагноза у Эмили уже отмечалась IV стадия заболевания с метастатическим поражением лимфоузлов заднего средостения, забрюшинных, паратрахеальных лимфоузлов, костного мозга, с неблагоприятными молекулярно-генетическими маркерами. Девочка получила комбинированную терапию по протоколу NB2004 (5 курсов полихимотерапии для группы высокого риска). В настоящее время имеется хороший частичный ответ по заболеванию за счет уменьшения объема первичной опухоли, санации метастатических очагов. В плане дальнейшего лечения планируется проведение 6 курса ПХТ, операции, высокодозной химиотерапии с ауто-трансплантацией костного мозга. Однако, в связи со сверхвысоким риском по заболеванию у пациента, учитывая имеющиеся рекомендации ЕС и США об эффективности иммунотерапии, пациентке показано применение препарата Динутуксимаб по жизненным показаниям, что позволит улучшить результаты лечения и достигнуть длительной ремиссии по заболеванию.

А. Г. Геворгян, лечащий врач

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Динутуксимаб дает надежду на выздоровление пациентам с нейробластомой, шансы на излечение которых раньше были невысоки. Эффективность и безопасность данной терапии продемонстрирована в клинических испытаниях, как в нашей стране, так и за рубежом. За границей Динутуксимаб широко используется, а в России его пока не производят и не закупают. Но препарат можно купить самостоятельно: Минздрав дает разрешение, если есть соответствующее заключение врачей.

Стоимость трех флаконов препарата Динутуксимаб, необходимых для Эмили,  — 3 480 000 рублей. Давайте объединимся, чтобы подарить маленькой Эмме шанс на выздоровление!

Текст: Ксения Карасева

20 июня 2020 года Эмили также поддержат спортсмены, которые будут участвовать в проекте «Забег с целью». Фонд «Глубже слов» помогает нам собрать часть суммы на препарат Динутуксимаб для Эммы — 580 000 рублей. Поддержать Эмили может каждый, создав акцию на сайте наших друзей и пробежав дистанцию, которая поможет девочке победить болезнь.

Новости
Остров
Мы ищем друзей, которые своей регулярной помощью обеспечили бы бесперебойную работу квартир для детей.
Узнать подробнее
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477