Эмили Манукян
сбор средств

Эмили Манукян

7 лет, нейробластома
38%
1 185 418
собрано
3 080 000
нужно

Совсем скоро, 12 августа, Эмили исполнится семь лет. Девочка мечтает о многом, но самое главное желание сейчас — выздороветь. Для этого нужен препарат Динутуксимаб, на который наш фонд помогает собрать средства. Вы можете поздравить Эмму с днем рождения и помочь желанию сбыться, приняв участие в сборе девочки.

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Дом большой семьи Манукян буквально окутан любовью — она здесь чувствуется в каждом движении. Но особенно ярко — по отношению к младшей Эмили. В том, как мама поправляет ей шапочку и прижимает к груди, как тетя перешептывается с Эммой, а потом с жаром целует ее, как ласково смотрят на девочку папа и дядя, а старшие братья делают все, что только будет угодно душе маленькой принцессы.

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

И это все не только потому, что Эмили здесь младшая, а потому что этой шестилетней непоседой просто невозможно не быть очарованным.

Первое, на что обращаешь внимание в Эмили, ее взгляд — живой, любопытный. Он прямо отражает, какая Эмили в жизни: всегда в центре всеобщего внимания и впереди планеты всей. И не только в семье. В детском саду она исполняет главные роли на утренниках и праздниках, на соревнованиях по художественной гимнастике занимает призовые места. В танцах всего за пару месяцев занятий смогла по уровню догнать детей, которые занимались уже давно. В декабре 2019 года Эмма успела дебютировать на сцене. Но, к сожалению, вскоре ей поставили онкологический диагноз. Сейчас девочка мечтает как можно скорее вернуться к занятиям, которые сильно ей полюбились. А нам с удовольствием показывает, как правильно танцевать армянские танцы.

Эмили Манукян

Эмили с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В разговоре Эмма свободно переходит то на русский, то на армянский. Они с братом — с рождения петербуржцы, а семья живет здесь уже больше 20 лет. Но любимую Армению не забывают и стараются по возможности навещать каждый год. Традиции здесь тоже соблюдаются строго, и нам, при попытке отказаться от приглашения за стол, делают ласковое замечание: «Без чая с домашними сладостями мы вас никуда не отпустим». За столом становится по-особенному семейно и тепло. А Эмили, подогревая и без того радушную атмосферу, свободно шутит со взрослыми и рассказывает про солнечную Армению: «Там есть наша деревня, красивые горы и бо-о-ольшие коровы».

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В детском саду у общительной и харизматичной Эммы много друзей. «И даже есть жених», — смеется мама. «Его зовут Стасик, и он очень красивый!» — добавляет Эмили. Она любит находиться дома, с семьей. Особенно сейчас, когда большую часть времени приходится проводить в больнице. С декабря 2019 года Эмили практически беспрерывно проходит лечение в клинике им. Р. М. Горбачевой.

Эмили Манукян

Семья Манукян. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Болезнь начала проявлять себя еще в августе 2019 года. Но поставить правильный диагноз — нейробластому — удалось лишь спустя четыре месяца обследований и анализов. В то время заболевание уже было на четвертой стадии развития, а опухоль дала метастазы. Несмотря на сложный случай, врачам удалось добиться устойчивой положительной динамики в лечении.

Недавно Эмили провели операцию по удалению опухоли, и сейчас она готовится к трансплантации костного мозга. Подготовительным этапом являются курсы химиотерапии. Также, ввиду тяжелой степени развития заболевания, врачи приняли решение о необходимости проведения иммунотерапии препаратом Динутуксимаб.

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

К моменту постановки диагноза у Эмили уже отмечалась IV стадия заболевания с метастатическим поражением лимфоузлов заднего средостения, забрюшинных, паратрахеальных лимфоузлов, костного мозга, с неблагоприятными молекулярно-генетическими маркерами. Девочка получила комбинированную терапию по протоколу NB2004 (5 курсов полихимотерапии для группы высокого риска). В настоящее время имеется хороший частичный ответ по заболеванию за счет уменьшения объема первичной опухоли, санации метастатических очагов. В плане дальнейшего лечения планируется проведение 6 курса ПХТ, операции, высокодозной химиотерапии с ауто-трансплантацией костного мозга. Однако, в связи со сверхвысоким риском по заболеванию у пациента, учитывая имеющиеся рекомендации ЕС и США об эффективности иммунотерапии, пациентке показано применение препарата Динутуксимаб по жизненным показаниям, что позволит улучшить результаты лечения и достигнуть длительной ремиссии по заболеванию.

А. Г. Геворгян, лечащий врач

Эмили Манукян

Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Динутуксимаб дает надежду на выздоровление пациентам с нейробластомой, шансы на излечение которых раньше были невысоки. Эффективность и безопасность данной терапии продемонстрирована в клинических испытаниях, как в нашей стране, так и за рубежом. За границей Динутуксимаб широко используется, а в России его пока не производят и не закупают. Но препарат можно купить самостоятельно: Минздрав дает разрешение, если есть соответствующее заключение врачей.

Стоимость трех флаконов препарата Динутуксимаб — 3 480 000 рублей. Часть средств мы собираем на платформе Добро Mail.ru, а 3 080 000 рублей на сайте свет.дети. Давайте объединимся, чтобы подарить маленькой Эмме шанс на выздоровление!

Текст: Ксения Карасева

Поделиться в соцсетях
Новости
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477