Эмили Манукян
«Мы стараемся подарить Эмили как можно больше счастья. Помимо лекарства для выздоровления ей нужна сила духа», — говорит мама девочки. Шанс на выздоровление семилетней Эмили — препарат Динутуксимаб. Родные и близкие делают все для выздоровления Эмили. И вы тоже можете помочь.
Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Дом большой семьи Манукян буквально окутан любовью — она здесь чувствуется в каждом движении. Но особенно ярко — по отношению к младшей Эмили. В том, как мама поправляет ей шапочку и прижимает к груди, как тетя перешептывается с Эммой, а потом с жаром целует ее, как ласково смотрят на девочку папа и дядя, а старшие братья делают все, что только будет угодно душе маленькой принцессы.
Эмили. Фото из семейного архива
В разговоре Эмма свободно переходит то на русский, то на армянский. Они с братом — с рождения петербуржцы, а семья живет здесь уже больше 20 лет. Но любимую Армению не забывают и стараются по возможности навещать каждый год.
Традиции здесь тоже соблюдаются строго, и нам, при попытке отказаться от приглашения за стол, делают ласковое замечание: «Без чая с домашними сладостями мы вас никуда не отпустим». За столом становится по-особенному семейно и тепло. А Эмили, подогревая и без того радушную атмосферу, свободно шутит со взрослыми и рассказывает про солнечную Армению: «Там есть наша деревня, красивые горы и бо-о-ольшие коровы».
Эмили с мамой и братом. Фото из семейного архива
Эмили любит находиться дома, с семьей. Особенно сейчас, когда большую часть времени приходится проводить в больнице. С декабря 2019 года Эмили практически беспрерывно проходит лечение в клинике им. Р. М. Горбачевой.
Болезнь начала проявлять себя еще в августе 2019 года. Но поставить правильный диагноз — нейробластому — удалось лишь спустя четыре месяца обследований и анализов. В то время заболевание уже было на четвертой стадии развития, а опухоль дала метастазы. Несмотря на сложный случай, врачам удалось добиться устойчивой положительной динамики в лечении.
Недавно Эмили провели операцию по удалению опухоли и трансплантацию костного мозга. Большая часть лечения пройдена. От заветного выздоровления ее отделяет только курс иммунотерапии препаратом Динутуксимаб.
Эмили. Фото из семейного архива
К моменту постановки диагноза у Эмили уже отмечалась IV стадия заболевания с метастатическим поражением лимфоузлов заднего средостения, забрюшинных, паратрахеальных лимфоузлов, костного мозга, с неблагоприятными молекулярно-генетическими маркерами. Девочка получила комбинированную терапию по протоколу NB2004 (5 курсов полихимотерапии для группы высокого риска). В настоящее время имеется хороший частичный ответ по заболеванию за счет уменьшения объема первичной опухоли, санации метастатических очагов. В плане дальнейшего лечения планируется проведение 6 курса ПХТ, операции, высокодозной химиотерапии с ауто-трансплантацией костного мозга. Однако, в связи со сверхвысоким риском по заболеванию у пациента, учитывая имеющиеся рекомендации ЕС и США об эффективности иммунотерапии, пациентке показано применение препарата Динутуксимаб по жизненным показаниям, что позволит улучшить результаты лечения и достигнуть длительной ремиссии по заболеванию.
Эмили. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Динутуксимаб дает надежду на выздоровление пациентам с нейробластомой, шансы на излечение которых раньше были невысоки. Эффективность и безопасность данной терапии продемонстрирована в клинических испытаниях, как в нашей стране, так и за рубежом. За границей Динутуксимаб широко используется, а в России его пока не производят и не закупают. Но препарат можно купить самостоятельно: Минздрав дает разрешение, если есть соответствующее заключение врачей.
Стоимость трех флаконов препарата Динутуксимаб — 3 267 843 рубля.
Текст: Ксения Карасева
Сбор Эмили завершен. Спасибо каждому, кто принял участие в сборе! Дальнейшие новости о лечении Эмили мы будем публиковать на этой странице.
