сбор идёт
Александра Калагина
19 лет, синовиальная саркома
Саше предстоит терапия препаратами Ленвима и Арфлейда. Однако пройти её за счёт средств госбюджета невозможно.
Мама называет Илюшу маленьким бойцом. В свои два года малыш очень осознанно относится к лечению. Врачей не боится, с пониманием относится ко всем процедурам и без капризов принимает невкусные лекарства.
Илья. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
С первых месяцев жизни малыш радовал родителей крепким здоровьем и отменным аппетитом, а уже в 10 месяцев начал ходить. Илья — очень смышлёный мальчик. Он очень любит занимать себя развивающими играми с цифрами и буквами и даже смотреть мультики на иностранных языках — английском и немецком.
Илья с мамой. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Диагноз острый лимфобластный лейкоз Илье поставили в августе 2019 года. Благодаря своевременной постановке диагноза врачам удалось взять течение болезни под контроль. Сейчас у Ильи отмечается положительная динамика. Но чтобы продолжить лечение по протоколу, Илье необходим незарегистрированный в России препарат Онкаспар, который является неотъемлемой частью противоопухолевой комбинированной терапии при лечении острого лимфобластного лейкоза. Стоимость одного флакона препарата — 255 000 рублей.
Илья. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом детского рака. Сейчас благодаря внедрению и последовательной оптимизации программной химиотерапии в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Онкаспар является очень важной частью химиотерапии, без которой невозможно лечение острого лимфобластного лейкоза, так как препарат чрезвычайно эффективен в отношении лимфоидных бластов, составляющих субстрат заболевания. Введение в программу терапии Онкаспара позволяет значительно уменьшить количество рецидивов ОЛЛ и достичь высоких показателей выживаемости. В России сложилась критическая ситуация с обеспечением лечебного процесса детей с ОЛЛ: на сегодняшний день препарата Онкаспар нет в стране. Ранее его закупали в Германии. Теперь фирма, которая его производила, передала свои права на производство другим фармацевтическим фирмам. К тому же, будет изменена лекарственная форма нового препарата Онкаспар. Все эти факторы привели к тому, что препарат подлежит перерегистрации, которая займет минимум 2,5 года.
Илья с мамой. Фото: Наталья Семибратова для свет.дети
Мама Инга воспитывает сына одна. Все ее силы сейчас направлены на то, чтобы маленький Илья как можно скорее поправился. Сам малыш тоже не унывает и всегда поддерживает маму своей очаровательной улыбкой и задорным смехом.
Приобрести дорогостоящее лекарство семье Ильи сейчас не под силу. Чтобы Илюша победил болезнь, нужна ваша поддержка.
Текст: Ксения Карасева
Новости15
Оплата продуктов питания для Рыженькина Ильи.
21.09.2020
4 091 ₽
Добрый день!
Илюша у меня настоящий борец, и все трудности, связанные с заболеванием, переносит стойко. Даже если при приёме лекарства и всхлипывает иногда, но открывает ротик и всё выпивает до капельки. Больше всего сейчас его увлекают цифры, в каких только вариациях у нас в доме их нет: кубики, пластинки, книжки и различные игрушки с цифрами. До десяти Илюша считает очень хорошо, дальше бывает путает, но и то не всегда, в основном до двадцати называет правильно. Дальше просто не покупала, и так уже складывать некуда, думаю может математиком будет.
Лечение у нас проходит по плану, на днях сделали последнюю пункцию, слава Богу ребёнку больше не нужно переживать общий наркоз. Я благодарна нашему лечащему врачу Прудниковой Марии Александровне. Это замечательный специалист, очень внимательный доктор, всегда подскажет что и как лучше сделать, поможет советом. Самый тяжёлый момент лечения, наверное, произошёл когда у Илюши отказали ножки и ребёнок даже стоять не мог без слёз, так ему было больно. В принципе, тяжёлых моментов было много, и сейчас порой бывает очень трудно, но к счастью, плохое тоже заканчивается и я очень верю в то, что у нас всё будет хорошо и мы с моим сынишкой победим эту коварную болезнь.
Хочется сказать огромное спасибо благотворительному фонду "Свет" за его поддержку и помощь, а также всем неравнодушным людям, которые помогают в лечении наших детишек!
16.09.2020
Оплата продуктов питания для Рыженькина Ильи.
14.08.2020
4 461 ₽
Оплата продуктов питания для Рыженькина Ильи.
14.07.2020
4 462 ₽
Помочь другим детям
4
сбор идёт
Роман Якушин
9 лет, дисэмбриопластическая нейроэпителиальная опухоль
Восемь лет непростого лечения позади, но борьба на этом не закончилась. Скоро Роме предстоит пройти курс реабилитации.
сбор идёт
Анастасия Гарибзянова
14 лет, медуллобластома
Непростое лечение оставило отпечаток на здоровье Насти. Чтобы она смогла вновь подолгу гулять в парке и бегать, нужна реабилитация.
сбор идёт
Фёдор Бурков
3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
