Ксюше снова нужна наша помощь. Теперь, чтобы избежать рецидива заболевания, необходим курс таргетной терапии. Это лечение позволит провести трансплантацию костного мозга и избежать рецидива в будущем.
Для 11-летнего ребенка у Ксюши удивительно сильно развита эмпатия. Она чутко считывает эмоции других людей и заботится о том, чтобы никого не обидеть. Чужую беду девочка всегда воспринимает близко к сердцу и хочет чем-то помочь.
Ксюша — серьезный блогер. В детской соцсети LIKE у нее уже 6 тысяч подписчиков. Там она рассказывает о жизни и показывает свои слаймы — игрушки, в которых она настоящий профи. Девочка разбирается в составах и текстурах, сама придумывает дизайнерские решения. Даже в больнице Ксюша не бросает свой блог.
«От папы Ксюша унаследовала какой-то специфический вид лени», — смеется мама Ирина. С одной стороны у нее есть четкие цели — например, отличные оценки. А с другой — она достигает этих целей, стараясь прилагать настолько мало усилий, насколько это возможно. Кажется, это отличная и, главное, эффективная стратегия.
Ксюша очень скучает по школе и одноклассникам. Уже долгое время ей недостает игр с друзьями. Ведь девочка борется с болезнью больше двух лет.
Впервые диагноз был поставлен в январе 2018 года. После новогодних праздников у ребенка заболели кости на ногах. Обезболивающие не справлялись. Родители поспешили обратиться к врачу. По результату анализов Ксюшу тут же госпитализировали с онкологическим диагнозом — острый лимфобластный лейкоз. Через два года, в марте 2020, ребенок выпил, казалось, свою последнюю таблетку химиотерапии. Но в апреле болезнь вновь вернулась.
Пока Ксюша в больнице, дома растет ее щенок породы папильон. Родители подарили дочке собаку на выздоровление, которое пока отложилось. Девочка очень переживает, что не видит, как Винстон (так назвала щенка Ксюша) растет, и боится, что собака ее забудет.
Чтобы Ксюша могла вернуться к Винстону и друзьям в школе, ей необходимо провести трансплантацию костного мозга. Обязательное условие проведения трансплантации — достижение пациентом ремиссии заболевания. После проведения курсов химиотерапии Ксюша достигла клинико-гематологической ремиссии, но риск рецидива остался очень высоким. В связи с этим врачи приняли решение о необходимости проведения таргетной терапии препаратом Блинцито.
В первой линии терапии у Ксении был хороший ответ организма на лечение. Однако, 6 апреля 2020 года был диагностирован рецидив. Сейчас проводится терапия в соответствии с протоколом ОЛЛ-РЕЦ 2016, после проведенного первого блока химиотерапии у пациентки достигнута клинико-гематологическая ремиссия II, но, к сожалению, определяется высокий уровень MRD. С учетом риска рецидива пациентке показано усиление лечения. После очередного высокодозного блока химиотерапии планируется проведение курса таргетной иммунобиологической терапии блинатумомабом (препарат Блинцито), чтобы достичь MRD-негативную ремиссию перед проведением ТКМ. Проведение трансплантации костного мозга в условиях MRD-негативной ремиссии имеет значительно лучший прогноз. Это лечение поможет избежать рецидива в будущем. Планируется один курс Блинцито, потребность в препарате составляет 18 флаконов на курс лечения. Препарат не входит в регламент обязательной терапии, в том числе внутри финансирования по квоте ВМП, поэтому государство его не закупает. Необходима помощь благотворителей.
Фонд «Свет» собирает средства на покупку шести флаконов препарата Блинцито для Ксюши. Их стоимость — 1 050 000 рублей.
Сбор Ксюши на препарат Блинцито завершен. Мы от всего сердца благодарим всех за оказанную помощь!
Все новости о дальнейшем лечении девочки будут появляться на этой странице.