Мадина борется с болезнью почти с самого рождения. Сейчас малышка проходит лечение в НМИЦ им. В. А. Алмазова. Месяц назад благотворители помогли оплатить молекулярно-генетическое исследование опухоли для Мадины. Оно позволило подобрать наиболее подходящий план лечения.

Мадина. Фото из семейного архива

Для контроля болезни Мадине необходимо пройти магнитно-резонансную томографию на специальном оборудовании.  Это поможет оценить состояние девочки после длительного лечения. К сожалению, обследование не входит в систему ОМС. Поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.

— Я — супер-герой! — кричит Мадина так, что слышно в каждом уголке просторной больницы. Хоть у малышки и нет красного супергеройского плаща, с этим заявлением вряд ли кто-то поспорит.

— Мадина — большая молодец! Она хорошо переносит лечение. После химиотерапии у дочери часто снижается аппетит, мучает тошнота, бывают резкие перепады настроения. Но несмотря на это, она всё равно старается оставаться весёлой, хорошо ест. В палате обычно рисует, собирает пазлы, делает поделки из бусин или читает книги. В общем, старается по максимуму отвлекаться от болезненных процедур, — рассказывает Альфира, мама девочки.

Мадина. Фото из семейного архива

Когда Мадина родилась, ей поставили диагноз парез Дюшена-Эрба. У малышки не работала левая рука, мышцы шеи были очень слабыми. Чтобы восстановить двигательные функции, Мадина регулярно посещала невролога. В марте три года назад девочке сделали компьютерную томографию. Обследование показало поражение центральной нервной системы и ретроцеребеллярную кисту — доброкачественное новообразование в головном мозге.

Всё изменилось в октябре прошло года. Альфира вдруг стала замечать, что Мадина странно ходит. Наступает не на полную стопу, а только на носочек. Голова девочки стала клониться влево. Плановое обследование, анализы и диагноз, в который никто тогда не мог поверить — медуллобластома.

Мадина прошла непростой путь лечения. Перенесла операцию по удалению опухоли и несколько десятков курсов полихимиотерапии.

Мадина. Фото из семейного архива

— Мне нравится упёртый характер дочери. После операции Мадина не могла ходить. Новообразование находилось возле мозжечка, который отвечает за координацию последовательных действий и за поддержание равновесия тела. Мадину это не остановило. Она каждый день наворачивала круги по палате, держась за меня. Как-то раз даже начала делать зарядку. А потом говорит: «Это чтобы я быстрее начала сама ходить и бегать!» Стойкость дочери меня поражает, — рассказывает Альфира.

Больше полугода назад Мадина смогла победить болезнь, вышла в ремиссию. Но в августе медуллобластома вернулась вновь. А вместе с ней и новые испытания. Опухоль удалили повторно.

Мадина. Фото из семейного архива

После длительного лечения Мадине требуется пройти магнитно-резонансную томографию (МРТ). Исследование проводится по специализированным протоколам, которые позволяют оценить динамику после лечения и сравнить МРТ, выполненное в рамках подготовки к терапии, и после неё. Специализированное исследование после протонного лечения выполняется на томографе Скайра 3Т, либо на томографе Аера 1,5Т. Оба томографа не заявлены в систему ОМС. Требуется помощь благотворителей.

Э. А. Соболева, старший администратор Центра протонной лучевой терапии

Поддержите Мадину! Стоимость необходимого обследования — 30 510 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Мадины завершился всего за один день. Спасибо за поддержку! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.