сбор идет
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Впереди Агату ждёт важный этап лечения — трансплантация костного мозга. Чтобы приступить к ней, нужно пройти тотальное облучение тела.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Максим Шмидт
13 лет, острый лимфобластный лейкоз
Максим мечтает как можно скорее вернуться к школьным друзьям, спорту и множеству своих увлечений. Мальчик уже перенёс трансплантацию костного мозга. Операция прошла успешно, но болезнь взяла верх. Случился рецидив. Чтобы продолжить борьбу, Максиму нужен препарат Биспонса. Стоимость лекарства — 800 000 рублей.
Девятилетний Максим — удивительно инициативный и увлекающийся мальчик с кучей интересов. Если обычно родители заставляют детей ходить на кружки, то в случае Максима всё наоборот: это он бесконечно просит маму отправить его заниматься новыми хобби.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
После первой поездки за границу в пятилетнем возрасте Макс был поражен. Оказывается, не все люди разговаривают по-русски. Мальчик тут же начал вспоминать английские слова, которые проходили в детском саду, и с удовольствием применял их в речи. По возвращении домой Максим захотел целенаправленно заниматься языком. Сейчас он уже спокойно смотрит мультики на английском.
И так теперь почти во всём. Макс быстро загорается новыми идеями — где-то что-то услышит и тоже стремится попробовать. Он строит большие планы: после выздоровления хочет ходить в бассейн и заниматься робототехникой.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
До больницы Максим серьезно занимался самбо, выступал на соревнованиях. Правда, проигрыши всегда давались ему нелегко — Макс любит быть в центре внимания. «Его отовсюду слышно и везде видно», — смеётся мама. Это делает Максима коммуникабельным. В любой детской компании он сразу сориентируется — сам познакомится и найдет, с кем играть.
Заболел Максим в сентябре 2020 года. У ребёнка поднялась температура, он стал вялым, быстро уставал. Результаты анализов показали подозрение на лейкоз. К сожалению, диагноз подтвердился.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Мама не рассказывала сыну подробностей недуга, но сообщила, что болеет его кровь. Первой реакцией мальчика был вопрос: «Но кровь — она ведь везде?» Виктория ответила, что именно поэтому нужно много времени, чтобы вылечить её полностью.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Самое большое впечатление в жизни Максима — от первого полета. Мальчик пришел в восторг от величины самолета и его способности подняться в воздух при таком весе. «Любопытство — его первая реакция на всё. А страх вообще как будто отсутствует», — говорит мама. Это бесстрашие сильно помогает Максу в лечении. За время в больнице он ни разу не пожаловался на тяжесть процедур и никогда ни от чего не отказывался. Если что-то требуется ради выздоровления — он терпит и делает.
Максим с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Главное развлечение Максима — это игра Brawl Stars. Как и многие современные мальчишки, Максим её большой фанат — у него есть футболки, наклейки и тетрадки с персонажами. Любимый герой — Мортис, он отличается очень высокой скоростью и владеет ордой летучих мышей, которая восстанавливает здоровье. Такая волшебная поддержка сейчас очень нужна самому Максиму.
Несколько месяцев назад мальчик перенёс трансплантацию костного мозга. Операция прошла успешно, но болезнь взяла верх. Случился рецидив. Достигнуть второй ремиссии в таком случае очень сложно. Чтобы продолжить борьбу, Максиму нужен препарат Биспонса. Стоимость лекарства — 920 532 рубля.
У Максима на 180 день после трансплантации костного мозга диагностирован рецидив заболевания. Вновь достигнуть рецидива в такой ситуации очень сложно. Одним из путей преодоления лекарственной устойчивости является применение таргетного препарата Биспонса. Препарат зарегистрирован в РФ, но стоимость лечения не покрывается квотой. Требуется помощь благотворителей.
Максим. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Мы искренне верим — Максим поправится! Оставит позади больничную палату, врачей, лекарства. И откроет для себя ещё ни одно удивительное хобби.
Текст: Елена Ащепкова
Сбор Максима завершен. Сердечно благодарим всех за помощь! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
Новости14
У Максима дела хорошо. Он пошёл в школу, в пятый класс. Очень соскучился по движухе. Про больничные стены стараемся не вспоминать. Раз в месяц посещаем врача и сдаем анализы. У Максима появился долгожданный котёнок, которого он любит всей душой. Он мечтал о нем уже очень давно, но врачи не разрешали. Максим занимается программированием, углубился в разработку компьютерных игр. Мечтает в следующем учебном году пойти в бассейн. Для меня, как для мамы, безгранично радостно видеть его таким активным. Очень помогает дом. Мы в начале лета толком ходить не могли. Вернулись домой, а тут друзья. Каждый день Максим гулял с ними: сначала было тяжело, но к концу лета он прекрасно целыми днями катался на самокате и на скейте. Друзья его во всем поддерживали и заставляли его двигаться.
Спасибо огромное за ваше дело. За помощь в лечении. Благодаря вам он сейчас ходит в школу, общается с друзьями и мечтает.
22.11.2023
По пункции было все хорошо. Ремиссия - это главное. Но у Максима приживление костного мозга не показало 100% , поэтому нам нужно быстрее уходить от иммуносупрессии. Тут мы столкнулись с РТПХ. Вот сейчас лечим. Максим плохо себя чувствует на данный момент.
06.09.2022
Здравствуйте. Максим восстанавливается после второй ТКМ. Донор- зарубежный. 10 августа будет +100 дней. Ждём пункцию. Чувствует себя хорошо
28.07.2022
Добрый день!
К сожалению, случился рецидив. Максим лечится с новой силой. Ждём результатов поиска донора, но пока тишина. Вчера нас отпустили домой, это очень радостно.
Максим продолжает занятия английским языком с волонтером Марией. Занятия проходят раз в неделю, это огромная помощь для нас. Максиму очень нравится Мария. Он рад ее видеть и общаться, всегда ее слушает, внимателен на уроках. Спасибо большое за такого светлого человека!
04.02.2022
Помочь другим детям
3
сбор идет
Егор Звонилкин
11 лет, острый лейкоз со смешанным фенотипом
Терапия препаратом Джакави помогает Егору справиться с осложнениями после трансплантации костного мозга. И сейчас её важно продолжить.
«Обожаю чай! Самый вкусный, конечно же, дома»
сбор идет
Маргарита Геращенко
12 лет, острый миелоидный лейкоз
Маргарита продолжает идти к победе над болезнью. Чтобы сделать ещё один шаг, ей нужна терапия лекарством Энплейт, которая позволит поднять уровень тромбоцитов.
«Терпение — это сила»
