Марианна Бубнова

Марианна Бубнова

2 года, нейробластома забрюшинного пространства

— Окружающие часто удивляются, откуда у такой малышки столько сил, чтобы бороться за жизнь. Несмотря на то, что Марианна ещё крошка, она мужественно переносит все испытания, выпадающие на нашу долю. И я уверена, мы победим!

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Мария, мама Марианны, ласково называет дочку Дюймовочкой. Малышке всего два с половиной года. Но она уже умеет говорить целыми предложениями, обожает мороженое на завтрак, обед и ужин и на собственном опыте знает, что такое капельницы и процедуры. «Когда я вырасту, стану врачом», — часто повторяет Марианна маме.

— Практически всё время мы с дочерью проводим в больнице. Покидаем палату примерно раз в месяц. Сейчас это одно из самых счастливых мгновений! Ведь у нас появляется возможность встретиться с родными и близкими, увидеть папу и братика, поиграть на свежем воздухе.

Марианна заболела зимой год назад. Мария заметила — дочь будто подменили. Ухудшилось самочувствие, поднялась высокая температура. От еды Марианна отказалась совсем, стала часто капризничать. С каждым днём материнское сердце всё больше волновалось. Казалось, что-то не так.

Марианна Бубнова

Марианна с мамой в больнице. Фото из домашнего архива

— Мы тогда обратились к хирургу. Он посоветовал сделать УЗИ в больнице №1 по нашему району. Марьяна плохо себя чувствовала, и я, не задумываясь, согласилась. Количества медицинских кабинетов, в которых мы тогда успели побывать, не сосчитать.

Диагноз больно врезался в память Марии, будто ударили чем-то твёрдым и тяжёлым — нейробластома, опухоль большого размера в брюшной полости и груди.

— Никому не пожелаешь испытать того, что я тогда почувствовала. Мне казалось, что это всё происходит не со мной. Что я просто сплю. Вот сейчас кто-нибудь потрясёт меня хорошенько за плечо, и слова «у вас нейробластома» тут же растворятся.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Но времени очнуться от «страшного сна» у Марии не было. Нужно было срочно брать ситуацию в свои руки. Она собрала оставшиеся капельки медленно тающего внутри мужества и решила — никаких больше слёз и печали. Марианна должна поправиться.

— После того, как все необходимые документы были собраны, нас перевели в онкологический центр, где мы начали проходить химиотерапию. Месяцы в больнице тянулись очень медленно. Изматывающие процедуры, наркоз за наркозом и операция по удалению опухоли. Трудно описать словами, сколько всего мы уже прошли.

Несмотря на интенсивную терапию, достичь ремиссии малышке пока не удалось. Чтобы правильно подобрать дальнейшее лечение, Марианне необходимо сдать анализы на панель генов. Стоимость обследования — 148 500 рублей.

Марианна Бубнова

Марианна. Фото из домашнего архива

Марианна лечится уже больше года. За это время девочка перенесла шесть курсов химиотерапии, терапию радиоактивным йодом, трансплантацию костного мозга, лучевую и иммунотерапию. К сожалению, достичь ремиссии пока не удалось. Для поиска новых вариантов терапии девочке необходимо сдать анализ на панель генов FOUNDATION One. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому необходима помощь благотворителей.

В. А. Фоченкова, врач-детский онколог Санкт-Петербургского клинического научно-практического онкологического центра

Вы можете поддержать Марианну и помочь ей преодолеть этот непростой жизненный этап как можно скорее! Чтобы однажды семья малышки услышала эти заветные слова — «полная ремиссия».

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Марианны завершён. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности