Марьяна Шильникова

Марьяна Шильникова

6 лет, нейробластома

Вихрь пушистых волос и хитрая улыбка — это Марьяна осторожно выглядывает из-за любимой куклы Джоли. Девочка выжидающе смотрит на маму, затем быстро что-то шепчет ей на ухо. Вдруг комната наполняется задорным звонким смехом Марьяны — таким чистым, как утренняя роса.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Марьяна очень творческая.  Хорошо поёт, танцует, придумывает сказки — и это далеко не все таланты девочки. «Дочь нашла в интернете английские песни, где есть перевод. Выучила несколько. Теперь растолковывает мне некоторые слова», — рассказывает мама девочки, Екатерина.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Любознательности у Марьяны хоть отбавляй. Она с удовольствием интересуется окружающим миром, оттачивает навыки письма и счёта. Пока математика девочке нравится больше чтения. В число любимых занятий входит и йога. Всё началось с несложной тренировки и позы лотоса. Теперь йога — семейное увлечение Шильниковых. Правда, сейчас из-за болезни занятия пришлось отложить.

Марьяна Шильникова

Марьяна с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Всё началось в августе 2017 года. Длительные обследования, врачи и неутешительные результаты. «Через час после забора крови нам позвонили из лаборатории и срочно направили в Новгород. У Марьяны была ужасная анемия», — вспоминает Екатерина.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Из Новгорода — в Санкт-Петербург, в НМИЦ онкологии им. Н.Н.Петрова. Там Марьяне провели трансплантацию костного мозга, имунно- и химиотерапию. Удалось добиться долгожданной ремиссии. Она сохранялась больше года. Но организм дал сбой, защита треснула. Болезнь снова заняла привычное место — случился рецидив.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Чуть больше полугода назад благотворители помогли оплатить услуги стоматолога для Марьяны. Это должно было помочь снизить риск появления осложнений после повторной трансплантации костного мозга. Донором стала тётя Марьяны. Операцию провели. Но ослабленный организм не смог обеспечить защиту самостоятельно — возникла реакция трансплантат против хозяина.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Сейчас Марьяна проходит лечение амбулаторно — посещает больницу для проведения процедур, остальное время находится дома с родными. Чтобы справиться с осложнениями, ей необходим препарат Вифенд. Однако в больнице, где сейчас проходит лечение девочка, лекарства нет. Терапию прерывать нельзя, поэтому мы вновь обращаемся к вам за помощью.

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

После трансплантации костного мозга у ребёнка было зафиксировано восстановление донорского кроветворения. Однако вскоре у девочки развилась тяжёлая острая реакция трансплантат против хозяина. Марьяне прошла комбинированную иммуносупрессивную терапию с использованием глюкокортикостероидов, что привело к реактивации системной грибковой инфекции. В стационаре пациентке был назначен препарат Вифенд, благодаря которому удалось справиться с грибковой пневмонией. Продолжительность лечения составляет минимум месяц. В настоящее время девочка находится дома и нуждается в продолжении приёма лекарства. Получить данный препарат без помощи благотворительного фонда невозможно.

Ю. А. Федюкова, заведующая детским гематологическим отделением НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова

Марьяна Шильникова

Марьяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Марьяна и её семья снова надеются на вашу поддержку. Давайте вместе поможем девочке сделать ещё один шаг на пути к выздоровлению! Стоимость двух необходимых упаковок препарата — 26 360 рублей.

Текст: Надежда Завальная

Сбор Марьяны завершен. Большое спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности