По всему отделению клиники Горбачевой раздается заливистый детский хохот — это смеется наш маленький Матвей. Почему наш? Потому что с ним мы дружим и помогаем ему уже давно. Матвей еще совсем малыш, в декабре ему будет два года. Но на его хрупких плечах лежит огромный жизненный опыт. И, стоит признаться, малыш несет его с улыбкой и невероятной детской отвагой.

Матвей. Фото из семейного архива

«Матвей вырос в больнице, — начинает рассказ мама Ирина. – Мы попали в Горбачевку, когда сыну было пять месяцев. Здесь он пошел, начал говорить, встретил первых друзей».

Вообще, Матвей с мамой из города Боровичи в Новгородской области. Но по словам мамы, сейчас мальчик только привыкает к дому.

«Мы вернулись домой, и Матвей перестал говорить, такой для него это был шок. Он совсем не помнит квартиру, сестренку, бабушек и дедушек. Сейчас постепенно привыкает», — делится Ирина.

Матвей. Фото из семейного архива

Любимое занятие Моти (так называют его домочадцы) — строить башни и пирамиды, а затем смотреть, как они рушатся от его прикосновения.

«Матвей — созерцатель. Его увлекает процесс — как летят кубики, с каким звуком они падают на пол, как вертится юла или ударяется о стенку мячик», — рассказывает мама.

Худенький и рослый мальчик обладает настойчивым и требовательным характером. Именно таким, какой нужен для преодоления трудностей в столь юном возрасте. «Да, если ему что-то надо, может и в дверь ногой постучать, и понастырничать», — описывает сына мама.

Матвей с мамой. Фото из семейного архива

История испытаний Матвея началась после того, как малыш переболел пневмонией, когда ему было четыре месяца.

«Мы пролечились в больнице, вернулись домой, но через неделю симптомы воспаления легких вернулись. Сдали кровь в поликлинике, и анализ показал, что у сына в крови бласты. Нас сразу же перевезли в Петербург в НИИ гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой‎».

Матвею был поставлен диагноз острый миелоидный лейкоз. Мальчик прошел несколько курсов химиотерапии и трансплантацию костного мозга. Донором стала мама.

После пересадки костного мозга у Матвея появилось осложнение в виде реакции «трансплантат против хозяина». Для лечения малышу требуется лекарственный препарат Джакави.

Матвей. Фото из семейного архива

После проведенной ТГСК у Матвея появилась хроническая реакция «трансплантат против хозяина» — распространенная форма осложнения с поражением кожи, склеродермическая. Для терапии данного вида осложнений постоянно требуется использование препарата Руксолитиниб (Джакави) в течение длительного периода. Показанием для бесплатного получения препарата является миелофиброз — болезнь, которая бывает только у взрослых. Джакави широко используется в терапии РТПХ кожи, при этом доказана его эффективность, но пока РТПХ официально как показание к применению не зарегистрировано. Поэтому закупить его можно только за собственные средства.

Из  консультативного заключения лечащего врача Н. В. Суборы

Матвею требуется одна упаковка препарата Джакави стоимостью 113 800 рублей. Такой суммы у семьи нет. В наших силах помочь Матвею закончить историю испытаний и вернуться к здоровому детскому лету!

Текст: Надежда Завальная