Алиса победила крайне агрессивную и редкую саркому мягких тканей

Когда мы узнали о диагнозе, мне было сложно переключиться на что-то, кроме Алисы. Помню, мы легли в больницу, и я увидела, как мама сидит в коридоре и читает книгу. Я испытала шок: «Господи, здесь же дети болеют! Как она может читать?» Я считала, что если постоянно буду думать о болезни, я смогу её контролировать. Алиса всё это чувствовала и порой переживала за меня больше, чем за себя. Ходила в кабинет к психологу и говорила: «Пообщайтесь с моей мамой». Однажды психолог сказал мне: «Находясь здесь с дочерью, вы уже выполняете свою роль — отдаёте материнскую любовь и заботу». В этот момент меня отпустило, и я продолжила жить, просто адаптируясь под обстоятельства. Я начала учиться на креатора, проходила курсы по финансам. Пока Алиса спала в палате, я с фонариком сидела у капельницы, делала записи. Это была обычная жизнь, но в замкнутом пространстве.

Я рассказывала в социальных сетях о том, что происходит с нами. Чаще всего писала с юмором и иронией: как лейкоциты устроили бунт в организме Алисы и не хотят подниматься, как нас встречали из реанимации, словно мы герои, которые спасли деревню от драконов, а не вышли из тяжёлого состояния. И это помогало. Люди поддерживали нас, я каждый день читала Алисе комментарии. Она была такая счастливая. Очень удивлялась, что незнакомые люди так переживают за неё.

Когда после выписки мы вышли из больницы, всё воспринималось иначе. Особенно остро ощущалась свобода. Ты можешь идти по дороге и повернуть налево или направо. Можешь проснуться не от звука инфузомата, а от лучей солнца. Можешь прийти на кухню и не стоять в очереди к плите.

Раньше мне казалось, что у меня куча проблем. Но на фоне болезни всё сразу стало таким мелким и решаемым. Порой некоторым вещам мы придаём слишком большое значение, но, на самом деле, главное в простом — в близких рядом и их здоровье.

Азалия победила лейкоз

Болезнь дочери стала финальной точкой, когда я поняла, насколько я сильная. Я сразу сказала Азалии, что мы будем бороться, всё у нас будет хорошо. Я никогда при ней не плакала. Когда было очень плохо, просто уходила. Она ни слезинки моей не увидела, жила и питалась моим настроем.

В переходном возрасте у нас с дочерью были довольно сложные отношения, но болезнь и больница сблизили нас. У Азалии были длинные волосы, которые из-за лечения начали выпадать. Я видела, как ей было тяжело. Длину убирали постепенно — сначала постригли каре, потом побрили налысо. В знак поддержки я тоже хотела состричь свои волосы и показать, что это всё мелочь. Но Азалия сказала: «Нет, мама, хочу, чтобы ты была красивой».

Болезнь научила принимать все ситуации, какими бы они ни были — плохими или хорошими. Многие проблемы и вовсе стали крошечными. Вот наступила весна, всё тает, крыша течёт, но зато дома тепло и близкие рядом.

Стеша борется с опухолью головного мозга и последствиями тяжёлого лечения

Самым сложным было принять, что мой ребёнок никогда не будет таким, как все, и нам нужно научиться с этим жить. Это происходит не сразу, должно пройти время, кому-то может помочь работа с психологами. Но рано или поздно нужно принять ситуацию, тогда станет легче жить и помогать ребёнку.

Стеша с рождения не спит по ночам. Бессонные ночи каждый день — это очень сложно. К тому же, ей нужно принимать 17 препаратов: перед приёмом одних лекарств нельзя есть, перед другими нужно выпивать определённое количество воды. У нас всё расписано детально и поминутно. К моему великому счастью, у меня есть муж и моя мама, на которых я могу полностью положиться. Даже если мужу утром на работу, он может провести всю ночь со Стешей. Я могу оставить её и уйти на какое-то время из дома, провести время с собой, зная, что они справятся. Несколько раз в неделю я выхожу на работу — это помогает переключаться. Важно не забывать, что наше ресурсное состояние — это сосуд, который нужно периодически наполнять. Если он будет пустым, мы не сможем помочь своему ребёнку.

Как бы банально ни звучало, но меня радует вкусный завтрак по утрам, а вечером — 30-минутное чтение книги. Летом очень люблю кататься на мотоцикле. Это моменты, когда я могу отвлечься, перезагрузиться, взбодриться.

Что бы я сейчас сказала себе в тот день, когда мы узнали о диагнозе? «Ты очень сильная, как стальной прут, ты со всем справишься. Путь будет сложным и долгим, но жизнь на этом не закончится, поэтому не опускай руки и продолжай бороться. Тебе будут помогать очень много людей: и близкие, и незнакомые. Жизнь будет неидеальной, но всё равно в ней будет много счастья».

Лёша победил герминогенно-клеточную опухоль

Когда болеет ребёнок, его мама болеет вдвойне. Мне было сложно видеть, как Лёша мучается, как ему тяжело, как он плачет — и я ничего не могла с этим поделать. Только поддержать словами и объятиями. Но взять его боль себе, как бы ни хотелось, не могла.

Когда я впервые пришла в онкоотделение, мне казалось, что я попала в другой мир. Только благодаря поддержке других мам я смогла выстоять. Каждый день после процедур мы собирались вместе, пили чай и говорили обо всём — о детях, которые ждут дома, или вовсе о чём-то нашем, женском, но только не о болезни.

Я не ожидала, что столько людей будут помогать нам: от родственников до абсолютно незнакомых людей. Как-то раз мы ехали в больницу, через неделю Лёше нужно было начать проходить протонную терапию, которая стоит почти три миллиона рублей. Собрать такую сумму, а затем перевести её из Молдовы в Россию казалось невозможным. Мы ехали в такси, я смотрела в окно, и в голове были одни мысли: «Что нам делать?» Тут раздался звонок — сотрудник фонда «свет.дети» сказал, что они готовы помочь со сбором средств. Я не могла поверить, в слезах благодарила и рассказывала нашу историю. Когда мы подъехали к больнице, я спросила у водителя, сколько я должна за поездку, он ответил: «Здоровья вам!» — и уехал, не взяв с нас ни рубля.

Быть сильной женщиной сложно, но когда я чувствую такую поддержку, любовь мужа и четверых сыновей, я знаю, что многое смогу. Каждой маме, оказавшейся в тяжёлой ситуации, я бы хотела сказать: «Никогда не теряйте надежду, верьте в хороших людей и будьте опорой для своего ребёнка, как бы сложно ни было».

В самые трудные дни жизни важно знать — ты не один. Иногда поддержка людей становится тем самым «стальным прутом», за который можно держаться, когда всё рушится. Поддержите детей с онкозаболеваниями и их семьи — это сделает их путь борьбы с болезнью легче.