сбор идет
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Впереди Агату ждёт важный этап лечения — трансплантация костного мозга. Чтобы приступить к ней, нужно пройти тотальное облучение тела.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Паша Сидоренко
15 лет, Саркома Юинга
«Паша по своей природе — философ и романтик», — улыбается мама Наталья. Он любит рассуждать о вечных темах, книгах, неравнодушен к гуманитарным наукам. Но самая любимая тема для разговоров у Паши — космос. Изучением галактики он увлекается с раннего детства. Мечтает открыть новую звезду.
«Паша по своей природе — философ и романтик», — улыбается мама Наталья. Он любит рассуждать о вечных темах, книгах, неравнодушен к гуманитарным наукам. Но самая любимая тема для разговоров у Паши — космос. Изучением галактики он увлекается с раннего детства. Мечтает открыть новую звезду.
Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
На четырнадцатый день рождения Паше подарили долгожданный телескоп. «Только понаблюдать в него за небом еще не удалось, — рассказывает Паша, — В Петербурге для этого нужно постараться, поймать момент». Несмотря на хмурость погоды, Петербург Паше нравится больше, чем родной солнечный Хабаровск. Почему — не рассказывает, только хитро улыбается и мечтательно добавляет, что на северный город у него свои планы.
Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Паша борется с болезнью с 2017 года. Вместе с ним борется вся семья. Не только мама, папа и сестра Лиза, но и многие родственники, которые не остались в стороне. Несмотря на расстояние между городами и многие трудности, связанные с лечением, семья Сидоренко стала только ближе, сплоченнее и сильнее.
У Паши саркома Юинга — опухоль, поражающая костные ткани. Диагноз поставили буквально перед началом учебного года, на следующий день Паша должен был пойти в 6 класс. Первый этап лечения мальчик прошёл в Хабаровске с перерывом на операцию по эндопротезированию в Москве.
Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Операция прошла хорошо, ногу удалось разработать. Паша стал возвращаться к прежнему образу жизни, снова сел на любимый велосипед. До болезни он с сестрой Лизой увлекался многими видами спорта: вместе они занимались танцами, плаванием, а последние два с половиной года — биатлоном. В 2017 году ребята даже участвовали в «Лыжне России» — самой массовой всероссийской лыжной гонке.
Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Но всего через полтора месяца после выписки из больницы у Паши случился рецидив. В этот раз мальчика направили на лечение в Петербург в центр им. В. А. Алмазова. На протяжении последнего года Паша беспрерывно проходит курсы химиотерапии. Динамика была положительной, но в последнее время опухоль перестала отвечать на лечение. Сейчас всю надежду врачи возлагают на препарат Сиролимус. Паша уже прошел первый курс лечения этим препаратом, был отмечен хороший ответ организма. Терапию необходимо продолжить.
Паша с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Паши рецидив саркомы Юинга. Он получил две линии противорецидивной химиотерапии. Опухоль в течение года отвечала на лечение, но потом ответ был утрачен. Паша прошел один курс лечения препаратом Сиролимус, эта схема оказалась эффективна. Сейчас у пациента наблюдается стабилизация опухолевого процесса. По клиническим данным у него тоже стабилизация, мы видим хороший эффект. Мальчик также прихрамывал, а сейчас это все купировалось, он хорошо ходит. Самочувствие Паши значительно улучшилось, поэтому терапию необходимо продолжить. Препарат Сиролимус не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также не показан детям до 18 лет. Его нельзя получить в рамках ОМС. Необходима помощь фонда.
Паша. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Паше необходимо пять упаковок препарата Сиролимус, общая стоимость которых — 237 500 рублей. Давайте поможем Паше победить болезнь!
Текст: Ксения Карасева
Новости7
Сегодня Паша умер. Приносим свои соболезнования родным и близким.
30.10.2020
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Благотворительного фонда «СВЕТ»! Ранее мы обращались к Вам за помощью в оплате лекарственного препарата «Сиролимус», необходимого для лечения Паши. Наша семья хочет ещё раз поблагодарить Вас за помощь в приобретении этого лекарства. Хочется сказать Вам большое спасибо за поддержку, которую Вы оказываете в такие трудные для всех времена.
Мы с Пашей продолжаем жить, лечиться и наблюдаться в городе Санкт-Петербурге в центре им. В.А. Алмазова. Паша пока на постоянной основе продолжает принимать препарат «Сиролимус» в комплексе с другими лекарствами, которые ему также необходимы. Конечно, мы очень скучаем по нашей любимой семье, которая проживает в Хабаровске - папе и Пашиной сестренке. В клинике Паша старается с пользой проводить время: он продолжает дистанционно учиться, а в свободное от учёбы время занимает себя компьютерными играми в ноутбуке. Еще сын увлекается игрой в шахматы и пытается меня обучить этому мастерству, так как ему нужен партнёр в игре. В выходные дни мы стараемся как можно больше общаться с нашей семьёй по видеосвязи. Вообщем нам некогда скучать.
Спасибо, что Вы есть! Спасибо за Ваш труд, за Ваше участие в нашей жизни! С уважением и благодарностью к Вам семья Сидоренко.
14.04.2020
Сбор Паши на препарат Сиролимус завершен. Спасибо всем, кто помогал!
12.03.2020
Оплата препарата "Рапамун" (Сиролимус) для Сидоренко Паши.
12.03.2020
237 500 ₽
Помочь другим детям
2
сбор идет
Маргарита Геращенко
12 лет, острый миелоидный лейкоз
Маргарита продолжает идти к победе над болезнью. Чтобы сделать ещё один шаг, ей нужна терапия лекарством Энплейт, которая позволит поднять уровень тромбоцитов.
«Терпение — это сила»
