— Мы лежали в палате, из окна которой была видна вертолётная площадка. Я смотрела на неё и очень хотела, чтобы поскорее всё закончилось, нас посадили в вертолёт и увезли домой — в Россию, — вспоминает Юля.
— Ты о чём, мама? — Ева вбегает на кухню за куском яблочного пирога.
— О Германии, Евочка.
— Так мы поедем туда ещё? — по-детски искренне спрашивает Ева. Юля улыбается.
Еве Германия запомнилась клубничным мороженым на старинных улицах города Тюбингена, немецкими врачами, которые называли её «prinzessin» и плюшевой лошадкой в игровой отделения. А у Юли в воспоминаниях — слёзы, похожие на град, тревожная немецкая речь и дрожащие руки в реанимационной.
Ева с мамой. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Красная лампочка
Началось всё три года назад, когда Ева пожаловалась на боли в животе. Что-то серьёзное сразу никто не заподозрил. Скорая исключила аппендицит, педиатр назначил лечение. Но время шло — боли не уходили. А Юля заметила, что правый бок Евы стал выпирать, словно внутри — шарик. После очередного похода к педиатру решили сделать УЗИ.
«Врач УЗИ долго осматривала Еву, было такое затяжное молчание. Она несколько раз оглянулась на меня и разрушила тишину словами про опухоль на правой почке. В моей голове это слово замигало красной лампочкой: опухоль — это рак, рак — это конец», — вспоминает Юля.
Ева в детском отделении онкологического центра имени Н. П. Напалкова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Оказалось, это нефробластома — злокачественная опухоль почки. Она коварна: её сложно диагностировать, пока она не достигнет больших размеров. Как и произошло в случае Евы. Врачи сразу же сказали, что случай сложный и неординарный. К лечению подключились специалисты разных клиник России и даже Германии. Необходима была операция, исход которой невозможно предопределить: в любой момент опухоль могла разорваться. К счастью, этого не случилось. Опухоль удалили, но вместе с ней — правую почку. Еве оставалось пройти несколько курсов химиотерапии, чтобы окончательно «добить» болезнь. Казалось, самое страшное уже позади.
На два года жизнь вернулась в обычный ритм. По утрам — долгое расчесывание белокурых кудрявых волос, которые наконец-то отрасли, днём — детский сад и общение с подружками, вечером — любимые занятия гимнастикой. Лишь раз в месяц — плановые обследования. «Я думала, что мы их делаем для галочки: этот этап пройден, с болезнью мы справились», — говорит Юля. Пока на очередном УЗИ врачи не заметили опухоль на левой единственной почке Евы. Обычно нефробластома не рецидивирует. Прогнозы были неутешительными.
Ева в детском отделении онкологического центра имени Н. П. Напалкова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Воспользоваться шансом
Юля уже смирилась с тем фактом, что единственную почку придётся удалить, а Ева пожизненно будет «привязана» к диализному аппарату — устройство, которое обеспечивает работу почек. Но неожиданно раздался звонок.
«Мне позвонил лечащий врач и сказал, что коллеги из Германии предложили провести операцию у них и сохранить почку. В России такого не делают. Моя первая мысль: „Какая Германия? У нас даже загранпаспортов нет“, — вспоминает Юля. — Врач сказал: „Начните думать“. Я хотела отказаться, потому что это казалось нереальным». Юля даже боялась думать о том, в какую сумму обойдётся эта поездка — лечение, перелёт, проживание. «Всё будет нормально! Фонды помогут», — сказали врачи. О каких фондах идёт речь Юля не поняла, но уверенность ей передалась. Единственным шансом нужно было воспользоваться.
Ева в своей комнате. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Операцию для Евы, стоимостью больше 50 000 евро, оплатил сестринский фонд петербургской Advita — Hilfeverein Advita, зарегистрированный в Германии, но помогающий пациентам из России. Фонд «свет. дети» собрал средства на оплату авиабилетов и переводчика на время поездки. Российские и немецкие врачи, сотрудники фондов и тысячи неравнодушных людей сделали всё, чтобы в непростом 2023 году Ева оказалась в клинике Тюбингена и получила жизненно необходимое лечение.
«Я приму её выбор»
Ева с мамой летели в клинику по маршруту Санкт-Петербург — Стамбул — Штутгарт и ещё несколько часов на машине до города Тюбингена. «Ева не ожидала, что мы будем так высоко подниматься в небо, увидим облака, маленькие дома, а когда в окне иллюминатора появилось море, она закричала: „Мама, океан!“ По прилете нас заселили в дом Рональда Макдональда (семейная гостиница для пациентов ближайших клиник — прим. ред). У нас был день, чтобы прогуляться по Тюбингену. Пока мы ходили по старым улочкам, Ева нашла башню, в которой, по её мнению, живёт Рапунцель», — рассказывает Юля.
Ева в своей комнате. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
На следующий день Ева, крепко сжимая в руках любимую куклу Рапунцель, уже ехала в операционную. Сложнейшая операция длилась четыре часа. Из всех возможных сценариев случился самый благоприятный: опухоль удалили, а почку сохранили. Юля ответила всем на сообщения, опубликовала пост и надеялась, что скоро они полетят домой. Ева начала понемногу ходить, вернулась к любимому занятию — выбору ободков для повседневных образов, подружилась с врачами и медсёстрами.
— Prinzessin! — сказал доктор, увидев Еву, выходившую на прогулку, с розовой короной на голове.
— Что он сказал, мама? — уточнила Ева.
— Что ты принцесса!
— Скажи, что я королева! — возразила она.
Ева с мамой в клинике Тюбингена. Фото из домашнего архива
Речь уже шла о выписке, когда Еве неожиданно стало хуже. Врачи один за другим заходили в палату. Юля не понимала их разговоры, но чувствовала, что что-то не так. Переводчик каждые несколько часов звонила на дежурный пост, чтобы выяснить информацию. Случилось осложнение. Еву срочно увезли в операционную.
«Врачи как будто разматывали клубок, одно наложилось на другое: протечка почки, разрыв сосуда, сепсис. Я пыталась разговаривать с врачами на английском, пользовалась переводчиком, выучила слова „почка“, „дренаж“, „наркоз“. Я смогла понять, что сейчас они борются за её жизнь», — рассказывает Юля.
Пока Еву оперировали, Юля сидела в коридоре клиники. Психолог осторожно подошла к ней и, медленно проговаривая слова на английском, посоветовала прогуляться. Юля прислушалась. «Я всегда держалась бодро, не впадала в панику и верила в лучшее. Но в тот момент меня затрясло и слёзы полились градом. Я шла по лесу возле клиники и впервые сказала себе, что приму любой выбор Евы. Наверное, у каждой души есть судьба, и, может быть, у неё она такая. Я ходила около часа, пока мне не позвонили и не сказали, что Еву перевели в реанимацию. Я побежала к ней». Ещё четыре дня Ева находилась под сильным наркозом.
Ева в клинике Тюбингена. Фото из домашнего архива
Невероятный случай
«Когда в клинике незнакомые люди узнавали, что наш случай ведёт профессор Фукс — они в один голос говорили, что это лучший хирург-онколог в Германии. Он невероятный человек и профессионал в своем деле. Но даже для него этот случай оказался из разряда: „Мы никогда с таким не сталкивались“».
До последнего момента врачи не сообщали о выписке. Прошло несколько недель и профессор Фукс пригласил Юлю поговорить. «Мы пришли с переводчиком. Профессор показал снимки и результаты анализов, сказал, что в России нужно пройти ещё химиотерапию, чтобы „убить“ остатки болезни. Говорил, что было сложно и по этому случаю собирался консилиум врачей из разных клиник Германии. А потом он посмотрел на меня и прямо сказал: „Юлия, мы думали, что потеряли Еву“».
Вместо запланированных двух недель Ева провела в больнице Германии шесть. Лечение оказалось сложнее, а счёт на него — больше. К тому же, оплату необходимо было вносить в евро. Пока Ева была в реанимации, пост о помощи ей опубликовала журналист Катерина Гордеева (признана Минюстом иностранным агентом). Нужную сумму собрали за сутки. «Ребята, спасибо вам за Еву!» — написала Катерина.
Ева на занятии в театральной студии «Горошины». Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Ева стоит посреди своей комнаты в квартире на Васильевском острове в Петербурге, рядом мама, бабушка и рыжий кот Панчо внимательно наблюдают за ней. За десять минут Ева сменяет несколько образов. Сначала она Эльза, через минуту — волшебница, которая, взмахнув волшебной палочкой, может справится с любой опасность, затем — королева в розовом платье. И, наконец, простая шестилетняя девочка Ева, которая занимается в театральном кружке, мечтает пойти в школу, а ещё чтобы волосы поскорее отрасли.
Страшно представить, что этого всего могло бы не быть. Если бы врачи разных стран не объединились, фонды не собрали нужных средств, а тысячи людей прошли мимо этой истории. Но вместе мы этого не допустили.
«Когда смотришь на неё, такую живую и радостную, понимаешь, что все сложности были не зря. Это заслуга врачей, сила духа Евы, вера моя и всех людей, кто её поддерживал. Уверена, любовь и сила способны на многое», — говорит Юля.
Ева с Пончиком в своей комнате. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
У фонда «свет.дети» есть проект «Билет ценою в жизнь». Благотворители, которые поддерживают его, помогают оплачивать проезд для детей с онкозаболеваниями к месту лечения и обратно домой. Ежемесячно фонд тратит около 250 000 рублей на покупку авиа и ж/д билетов. Но этой суммы не хватает. Только на перелёты Евы и её мамы необходимо было больше 200 000 рублей. Тогда нам пришлось открыть срочный сбор. К счастью, средства удалось собрать меньше, чем за сутки. Но чтобы быть уверенными, что дети смогут улететь и получить необходимое лечение вовремя, нужна ваша поддержка. Оформите регулярное пожертвование в пользу проекта «Билет ценою в жизнь». Даже 100, 200, 300 рублей помогут детям получить помощь в нужный момент.
Марина Бобришова
02.11.2023
