«Сегодня у нас юбилей — 8 месяцев, как мы в больнице, — здоровается по телефону мама Семёна, Наталья. — Мы за это время практически безвылазно здесь, старожилы этажа. Семён в семье младший. У него есть старшие брат и сестра. Все это время они живут с папой».
Семён в это время увлеченно играет с соседкой из другой палаты в Лего. Детский весёлый лепет заполняет всё помещение.
Семён. Фото: Светлана Ворожун для свет.дети
«Вы видели его фотографии? — спрашивает мама мальчика. — Заметили, какой он на них задорный? Да, вот он такой. Когда нас отпускали на пару недель домой, мы ходили к детскому саду, и дети бежали к ограде, кричали "Семён, привет! Семён идёт!" — скучают по нему, письма пишут», — продолжает рассказ Наталья.
Семён гоняет по коридору в костюме полицейского. В своем отделении он — главный по ДПС, так про него здесь все шутят. Форму купил ему папа после первой химиотерапии. «Не знаю, что ему пришло в голову, но видимо как-то гормоны заиграли, что он захотел быть полицейским, — поясняет мама. — Дети ведь тут очень меняются».
С наступлением карантина в больнице был введен особый режим. Волонтёров и родственников не пускают, перемещение с этажа на этаж запрещено.
Семён. Фото: Светлана Ворожун для свет.дети
«Мы объединились с мамами этажа и теперь проводим сами для наших ребят мастер-классы в игровой комнате, ходим друг к другу в гости по палатам, готовим что-нибудь вкусное, что дети любят. Недавно выписалась наша соседка, так она устроила салют под окнами больницы. Все дети прилипли к окнам и не могли поверить своим глазам», — делится мама Семёна.
1 мая Семён отметил пятилетие. В честь этого события, мамы устроили дискотеку для детей, заказали мороженое и торт. «Было весело, малыши танцевали, прыгали. Они не замечают своих болезней, потому что центр их жизни — их мама. И то хорошее, что вокруг них», — продолжает Наталья.
Семён. Фото: Светлана Ворожун для свет.дети
Семён заболел в августе прошлого года. Семья возвращалась с моря, и внезапно у мальчика в дороге начала изменяться мимика. «Я подумала, что он кого-то копирует, придуривается, — рассказывает мама, — а потом вижу, что нет, это не нарочно, что-то с лицом происходит». Врач в поликлинике направил на обследование Семёна в Детскую городскую больницу №1, где малышу был поставлен диагноз острый лимфобластный лейкоз.
Чтобы продолжить лечение, сейчас Семёну необходим препарат Хамсил.
Семён. Фото: Светлана Ворожун для свет.дети
Острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) является самым частым вариантом злокачественной патологии у детей. Без лечения все больные погибают в течение 2-3 месяцев. Благодаря внедрению программной химиотерапии ОЛЛ в России удалось добиться выздоровления более 85% детей. Аспарагиназа — важная часть химиотерапии. ПЭГ-аспарагиназа (Онкаспар) значительно уменьшает количество рецидивов. В РФ препарат Онкаспар отсутствует из-за прекращения производства исходным производителем (Medac, Германия) и передачей прав на производство другим фармацевтическим фирмам. В связи с тем, что новым производителем (компания «Сервье») изменена лекарственная форма препарата, потребуется его перерегистрация, которая займет минимум 2,5 года. В настоящее время на фармацевтическом рынке появился новый препарат ПЭГ-аспарагиназы Хамсил. У него более длительная (3 недели по сравнению с 2 неделями для Онкаспара) циркуляция в кровеносном русле, что обуславливает более долгую эффективность действия. Принимая во внимание необходимость обязательного введения на третий день индукции ПЭГ-аспарагиназы, а также регулярные проблемы с доступностью в РФ препарата Онкаспар, российская кооперативная группа Москва-Берлин по исследованию ОЛЛ у детей на основании проведенной лабораторной оценки препарата Хамсил (ПЭГ-аспарагиназа производства GENNOVA BIOPHARMACEUTICALS LTD) рекомендует применение препарата Хамсил для лечения ОЛЛ у детей.
Стоимость трех флаконов препарата Хамсил, необходимых для Семёна,— 328 000 рублей.
Текст: Надежда Завальная
Сбор Семена завершен! Спасибо за вашу бесценную помощь. Все новости о лечении Семена будут появляться на этой странице.
