сбор идет
Агата Редькина
7 лет, миелоидная саркома
Впереди Агату ждёт важный этап лечения — трансплантация костного мозга. Чтобы приступить к ней, нужно пройти тотальное облучение тела.
«Люблю собирать пазлы и рисовать!»
Слава Буханец
16 лет, нейробластома
Славе очень нравится мелкая ручная работа. Будущую профессию он тоже выбрал кропотливую и точную — Слава хочет стать инженером-электриком. Поэтому в школе, конечно, самый большой интерес у него вызывает математика. Еще одно большое увлечение Славы — рыбалка. У него есть три удочки на все случаи жизни и огромные запасы терпения и усердия.
Слава по-джентльменски встречает нас на лестничной клетке, придерживает двери и провожает в квартиру. Дома — мама с папой, маленький полуторагодовалый брат Артем и кошка Алиса. Но это не все домашние. До полного состава большой семьи еще не хватает старшей сестры Карины и младшей Лины. «Карина в школе, а Лина — в детском саду. Девочки работают, а мальчишки отдыхают», — смеется мама Анастасия.
Слава. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
В комнате Славик показывает малую часть своей коллекции различных поделок. Мышка из бисера, плюшевый кот, красное сердце для младшей сестренки Лины, нарисованное 3D ручкой. Мальчику очень нравится мелкая ручная работа. Будущую профессию он тоже выбрал кропотливую и точную — Слава хочет стать инженером-электриком. Поэтому в школе, конечно, самый большой интерес у него вызывает математика.
Слава. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Еще одно большое увлечение Славы — рыбалка. У него есть три удочки на все случаи жизни и огромные запасы терпения и усердия, которые приносят плоды на каждой «охоте» за рыбой. Летом Славик часто рыбачит, привлекая старшую сестру Карину. Вместе они могут ловить рыбу по три с лишним часа.
С болезнью Слава борется с 2011 года. Он заболел, когда ему еще не было и двух лет. У малыша долго держалась высокая температура, лекарства не помогали. Сначала подозревали воспаление легких, но на первичном осмотре врача насторожила брюшная полость при пальпации. Славу направили на УЗИ. На исследовании обнаружили опухоль, которая на тот момент уже достигла 11 сантиметров. После проведения гистологии Славе был поставлен диагноз нейробластома.
Слава. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Дальше последовали шесть курсов химиотерапии, удаление опухоли, еще четыре химии, аутотрансплантация и поддерживающая терапия. Болезнь отступила. Слава был в ремиссии шесть лет. Но в феврале 2018 года неожиданно заболел снова. Мальчик прошел весь круг лечения заново. В этот раз понадобилась аллогенная трансплантация костного мозга. Донором для Славы стал папа, операция прошла успешно. Слава быстро восстановился, но появились осложнения.
Слава. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Чтобы справиться с осложнениями, Славе необходим препарат Октагам, который восполнит дефицит иммуноглобулина и поможет организму побороть инфекции.
Вячеслав находится в состоянии после гаплоидентичной трансплантации костного мозга. Ежемесячно, в связи с гуморальным иммунодефицитом, ему показано проведение заместительных трансфузий препаратом, содержащим иммуноглобулины. Для этого нужен препарат Октагам — комбинированный иммуноглобулин. Это стандартная поддерживающая терапия в посттрансплантационном периоде после аллогенной трансплантации. Препарата на данный момент нет в клинике, и мы вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды.
Слава. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость восьми необходимых флаконов препарата Октагам — 326 176 рублей. Такой суммы у семьи Славы нет. Давайте поможем Славе!
Текст: Ксения Карасева
Новости7
У Славы по состоянию здоровья всё пока не очень. В январе 2021 года у него появилась эпилепсия. Нам подобрали препарат, который купировал наши приступы, и мы обходились без больницы. Но в это лето нам не удалось отдохнуть. С конца мая у Славы начались частые приступы. Половину июня мы пролежали в больнице. Препарат «Депакин», который нам назначали, перестал помогать, поэтому нам стали подбирать другие варианты. До июля мы увеличивали дозировки по рекомендации врачей, но, к сожалению, приступы также продолжались каждый день. В августе мы снова легли в больницу, и уже на очередном ЭЭГ врачи поставили диагноз. У Славы — парциальная симптоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с простыми парциальными припадками.
Мы все еще корректируем дозировки нового препарата, к сожалению, это все очень долго. Так как у нас всё ещё бывают приступы, но уже гораздо реже, мы перешли на домашнее обучение. Сейчас мы на каникулах и основное занятие, как и у многих детей, — это телефон.
В связи с тем, что у нас так сложились обстоятельства с приступами, нам надо каждые 3-4 месяца ложиться в больницу.
Спасибо большое, что не забываете про нас!
08.11.2022
Здравствуйте! У Славы все стабильно. В сентябре мы проходили очередное плановое обследование. Сейчас приступили к этапу вакцинации. Хотим повторно сделать прививки, поскольку защитных антител к инфекциям после перенесённой трансплантации костного мозга, у Славы не осталось. Слава живёт обычной жизнью: ходит в школу и посещает бассейн. Зрение понемногу начало восстанавливаться, в данный период Слава даже смог отказаться от очков.
20.11.2020
Здравствуйте! Пишет вам мама Буханец Славы. Сейчас мы находимся дома, точнее на даче. После первого курса "динутуксимаба", который провели в ноябре 2019 года, у Славы сильно испортилось зрение. Врачи решили не рисковать, и наше лечение было на этом закончено. Мы очень благодарны врачам, что внимательно следят за нами и берегут наше здоровье.
Сейчас Слава отдыхает на все сто процентов. Целые дни напролет он проводит на улице. Возле нашего садового участка ребята разместили свой штаб, в котором они мастерят всякие вещи. Например, вырезают оружие из дерева или собирают всевозможные приспособления из старых пылесосов, радиоприемников, которые достаются им от взрослых. А когда им надоедает маcтерить, они гоняют на велосипеде или скейте.
23.07.2020
После проведенного первого курса иммунотерапии препаратом "Динутуксимаб" в ноябре у Славы испортилось зрение. К сожалению, на данный момент зрение так и не восстановилось. Мы совместно с врачами решили закончить лечение, дабы не усугубить ситуацию с глазами.
В целом Слава чувствует себя замечательно, очень рад, что начались «незапланированные» каникулы.
22.03.2020
Помочь другим детям
2
сбор идет
Маргарита Геращенко
12 лет, острый миелоидный лейкоз
Маргарита продолжает идти к победе над болезнью. Чтобы сделать ещё один шаг, ей нужна терапия лекарством Энплейт, которая позволит поднять уровень тромбоцитов.
«Терпение — это сила»
