Раньше каждое лето семья Сони Бирюковой на несколько недель с палатками выезжала на Оять — небольшую реку недалеко от Ладожского озера. Соня и сейчас обожает это место: можно сблизиться с природой, посетить службы Введено-Оятского монастыря, расположенного неподалеку, приготовить еду на открытом огне. Именно здесь София поймала свою первую щуку.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

Девушка сильно привязана к маме и папе. С отцом очень трогательные отношения: раньше папа постоянно был в командировках, Соня скучала. Вот и первое слово у девочки было «папа».

Старший брат Сони, Леонид — инвалид с детства. Соня заботится о нем, подсказывает, как то или иное сделать правильно. «Физически он крепкий, поэтому Соня руководит, Леня делает», — рассказывает мама Юлия. Семье Сони выпал нелегкий путь, так как Соня несколько лет назад тоже тяжело заболела.

Из-за этого она учится дома и жаждет вернуться в школу. Сейчас София уже заканчивает восьмой класс. Одноклассники тоже не забывают Соню и присылают подарки через учителей. В свободное от учебы время девушка занимается оригами, улучшает навыки рисования и надеется, что многолетние испытания болезнью скоро закончатся.

Соня Бирюкова

Одноклассники не забывают Соню и присылают подарки через учителей

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива. Соня на река Оять.

В четыре года у Сони начала постоянно болеть голова. Врачи отправили на МРТ, которая выявила опухоль. Вскоре врачи провели операцию.

Еще в больнице София начала тренироваться, чтобы побыстрее восстановиться и вернуться к обычному образу жизни. Соня переживала, что не может заниматься тхэквондо, ведь она хотела связать с единоборствами свою жизнь и стать профессиональной спортсменкой.

Тогда хирургическое вмешательство помогло Софии: симптомы болезни практически исчезли. Но опухоль стала расти снова. Чтобы она не распространилась в другие отделы мозга, девочке провели еще одну операцию.

Несколько лет лечение Сони состояло из бесконечных курсов химиотерапии, которые негативно повлияли на общее состояние. Особенно пострадали ноги: Соня практически не могла ходить.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла», — поделилась Юлия.

«Дочь у меня настоящий боец. Если бы не ее рвение к победе, она бы, наверное, и ходить сейчас не смогла. Сама себя реабилитировала и с постели подняла»

Соня Бирюкова

Фото из семейного архива

Состояние повзрослевшей Софии ухудшилось в начале прошлого года. Приступы головной боли и потери сознания участились. Два раза Соня оказывалась в реанимации.

Соня Бирюкова

Соня. Фото из семейного архива

«Мне приходится постоянно носить с собой противосудорожный препарат, чтобы в случае чего, оперативно сделать укол», — рассказывает Юлия.

Благотворители фонда «Свет» уже несколько лет помогают Соне проходить непростые испытания. Сейчас поддержка нужна как никогда.

Впереди у девушки несколько операций и очередной этап терапии, но предварительно ей необходимо пройти МРТ.

МРТ после химиотерапии будет проводиться по протоколам с расширением и дополнительными программами, которые позволяют оценить динамику лечения. Данный вид МРТ не заявлен в систему ОМС.

Н.Н. Лаурсон, исполнительный директор МИБС

За долгие годы болезни Сони финансовое положение семьи ухудшилось. За помощью в оплате МРТ они обратились в фонд. Стоимость процедур — 30 000 рублей.

Сбор Сони завершен. Спасибо всем, кто помог! Дальнейшие новости мы будем публиковать на этой странице.

Новости17

Здравствуйте. Сонечке 18 сентября 2023 года исполнилось 18 лет. Получаем помощь от хосписа. София заканчивает 11 класс общеобразовательной школы на домашнем обучении. Сдавать экзамены тоже будет на дому. Мы рискнули, и врачи сделали операцию в июле 2023 года: Соне убрали часть кости черепа, которая провалилась и сдавливала мозг, поставили 3D имплантат. Сейчас состояние улучшилось, следим за метастазами и опухолью, делаем МРТ раз в полгода. В последствии каждая операция меняет увлечения Софии. Раньше она любила рисовать и мастерить из бумаги поделки. Сейчас стала больше читать, увлеклась живописью и медициной. Она становиться активной по мере возможности. Не хочет быть больной и инвалидом, проявляет желание социализироваться. Спрашивает меня, какую работу ей можно найти и какую пользу она может принести. Мне сложно, конечно, ей отвечать. Боюсь разочаровать её и навредить её желаниям и стремлениям.
19.03.2024
Здравствуйте. Весной этого года мы увеличили дозировку лекарства, но к улучшению состояния Сони это не привело. Приступы продолжались с частичной потерей памяти. С июня мы проходим обследование и наблюдение. Обнаружились серьезные побочные эффекты от химиотерапии и длительного приема Карбамазепина. Сейчас в течение 5-ти месяцев производим замену Карбамазепина на новое лекарство. Это длительный процесс, но уже происходят обнадеживающие изменения: меньше приступов, улучшилась память и движения. Консультации по поводу операций еще впереди. Делаем все поэтапно.

В школу Соня не ходит, обучение проводится на дому. Сейчас она в 9-ом классе, и впереди государственные экзамены – мы готовимся. Встал серьезный вопрос, что делать дальше – с выбором профессии. Сонечка не может сделать выбор, не знает своих сил. Она любит заниматься творчеством, много рисует. Нравится медицина и делать массаж. Изучает по видео в интернете, практикуется на домашних. Спасибо, что помните о нас!

17.11.2021
Оплата медицинских услуг в ООО "ЛДЦ "МИБС" для Бирюковой Сони.
18.05.2021
30 000
Сбор Сони на проведение МРТ завершен. Большое спасибо всем, кто помог!
29.04.2021

Помочь другим детям

3
сбор идёт

Роман Якушин

9 лет, дисэмбриопластическая нейропителиальная опухоль
Восемь лет непростого лечения позади, но борьба на этом не закончилась. Скоро Роме предстоит пройти курс реабилитации.
Роман Якушин
16 605
264 170
16 605
из 264 170
сбор идёт

Анастасия Гарибзянова

14 лет, медуллобластома
Непростое лечение оставило отпечаток на здоровье Насти. Чтобы она смогла вновь подолгу гулять в парке и бегать, нужна реабилитация.
Анастасия Гарибзянова
45 572
247 600
45 572
из 247 600
сбор идёт

Фёдор Бурков

3 года, острый лимфобластный лейкоз
Федя готовится к трансплантации костного мозга. Снизить риск возникновения осложнений поможет терапия препаратом Ливтенсити.
Фёдор Бурков
2 606 234
4 280 000
2 606 234
из 4 280 000
Все подопечные