Подписывайтесь на телеграм-канал «свет.дети». У нас светло 🌤️
Степан Пономарёв

Степан Пономарёв

16 лет, в-крупноклеточная лимфома

— До болезни я занимался греко-римской борьбой. Пришёл на первое занятие, когда мне было шесть. А недавно мне подарили на день рождения альбом с фотографиями. Там я и мои друзья. Мы вместе ходили на занятия, ездили на соревнования. У меня много грамот, шесть или пять кубков и около пятидесяти медалей. Правда, все награды остались дома, в Башкирии, — рассказывает Стёпа.

Степан Пономарёв

Стёпа. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

История Стёпы похожа на полосу препятствий. Каждый шаг — новое испытание. Всё началось в 2019 году, когда Стёпе исполнилось тринадцать лет.

— В начале осени мы с женой заметили, что Стёпа будто перестал расти. Потом ухудшилось самочувствие, пропал аппетит, появилась слабость. Стало опухать лицо, мучала отдышка. Мы обращались за помощью в несколько клиник, но никто до конца не мог понять, что со Стёпой. Изначально предполагали, что так проявляется аллергия, — говорит папа Стёпы, Александр.

Степан Пономарёв

Стёпа. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Через два месяца бесконечных обследований Стёпу направили в Уфу в Республиканскую детскую клиническую больницу. И снова ничего. «Возвращайтесь в феврале», — посоветовал врач. Новый год встретили дома, всей семьёй. А назад в Уфу приехали уже через девять дней после первого обследования. Стёпе стало хуже.

— В больницу вместе с сыном легла жена. Я уехал работать на север. И рядом, к сожалению, быть не мог. Операция, пункция. Через месяц выяснилось, у Стёпы опухоль. Четвёртая стадия. Я подозревал, что так может быть. Но всё равно старался отгонять плохие мысли прочь. Я не могу объяснить, что чувствовал тогда. Слов не хватит, — вспоминает Александр.

Степан Пономарёв

Стёпа с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Лечение начали сразу же. Стёпа мужественно преодолел семь блоков химиотерапии. Но контрольное обследование показало, болезнь не отступила. Опухоль не росла, значительно уменьшилась. Но потом замерла.

— Нам тогда назначили лучевую терапию. И тут — раз! — коронавирус. Отделения закрывались, курс терапии постоянно переносили. На неделю-две. Приходилось ждать. Много и долго. И это было самым мучительным. Но мы всё преодолели. Справились с испытанием вместе. Лучевую терапию Стёпа прошёл в Москве, — говорит Александр.

Степан Пономарёв

Стёпа. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Стало легче. Но ненадолго. Через два месяца Стёпа пожаловался на боли в ноге. Оказалось, рецидив. И вновь палата Республиканской детской клинической больницы, два курса высокодозной химиотерапии и трансплантация костного мозга. Пересадку провели в НИИ им. Р. М. Горбачёвой в Санкт-Петербурге. Донором стал сам Стёпа.

— После пересадки началась реакция «трансплантат против хозяина». В Питере мы задержались на полгода, а в мае вернулись обратно домой. Тогда казалось, что болезнь осталась позади. Но судьба подкинула новое испытание. На смену болям в ноге пришли головные. Помню ощущение тревоги. И не зря. По результатам обследования выяснилось, что лимфома вернулась, — рассказывает Александр.

Степан Пономарёв

Стёпа. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

На тот момент врачи практически исчерпали все возможные виды лечения. Оставался только один вариант — иммунотерапия. Это когда при помощи искусственной стимуляции перезапускают иммунную систему, чтобы организм самостоятельно начал бороться с опухолевыми клетками.

— После этого Стёпе назначили ещё одну трансплантацию костного мозга. Он перенёс её в апреле прошлого года. Донор уже был из регистра (Федеральный регистр доноров костного мозга — прим. ред.). Сейчас у нас примерно 280 дней после пересадки. Стёпа чувствует себя неплохо, но мучают осложнения — реакция «трансплантат против хозяина» затронула кожу. Несмотря на это, мы не сдаёмся. Продолжаем лечение, хотя в больнице целыми днями со Стёпой уже не лежим. Приходим только днём, — говорит Александр.

Степан Пономарёв

Стёпа с сестрой Ангелиной. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

На данный момент Стёпа проходит терапию, которая направлена на лечение осложнений после трансплантации костного мозга. Длительное время после пересадки у Степана сохраняется крайне низкое количество тромбоцитов. При таких показателях есть высокий риск развития кровотечения и других геморрагических осложнений. Чтобы помочь организму Стёпы справиться с возникшей проблемой, требуется специальный препарат — Револейд, который стимулирует выработку тромбоцитов. К сожалению, лечение и профилактика данных видов осложнений после трансплантации костного мозга не входит в программу ОМС. Поэтому требуется помощь благотворителей.

А. Н. Галимов, лечащий врач

Степан Пономарёв

Стёпа. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

— Мой Стёпа — боец. Был им в моменты соревнований и остаётся сейчас, пока сражается за собственную жизнь. Только соперник чуть больше и тяжелее, чем на ковре в зале. И я горжусь своим сыном. Верю, что он победит, — добавляет Александр.

Мы тоже искренне верим — Стёпа поправится. Поддержите его в лечении. Стоимость трёх необходимых упаковок препарата — 239 718 рублей.

Текст: Валерия Кишенько

Сбор Стёпы завершён. Большое спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении Стёпы мы будем публиковать на этой странице.

Новости
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности