«Мы его вылечим»

Родители маленьких детей с онкозаболеваниями часто говорят о том, что их ребёнок знает о своём диагнозе, но, в силу возраста, не понимает всю его серьёзность.

В 2006 году, когда Севе Сидорову исполнилось всего шесть месяцев, ему диагностировали ретинобластому — злокачественную опухоль, образующуюся в ретине (сетчатке глаза — прим. ред.). У крохи были поражены оба глаза. Обнаружили опухоль во время профилактического осмотра. Сева с семьёй жил в Новокузнецке: «Прекрасно помню, как мы с мужем сидели в общей очереди в детской поликлинике, — вспоминает Елена, мама Севы, — и нам оставалось пройти только ортопеда и окулиста. У мальчиков плоскостопие по папиной линии, и я думала: у ортопеда будут проблемы, а окулиста мы сейчас быстренько проскочим. Не проскочили».

Сева Сидоров, 5 лет. Фотография из семейного архива

Когда диагноз подтвердился, Елена вспоминает, как позволила себе «единственную слабость»: в один из вечеров они с мужем «просто пролежали и проревели на диване». Елена с теплом и благодарностью вспоминает его слова в тот вечер: «Лен, мы всё решим. Мы сделаем всё, что угодно. Мы перевернём всё, что можно перевернуть. Мы его вылечим».

Родителям Севы было чуть больше двадцати лет.

В семье был старенький «Москвич-2141»: ручник не работал, и на ночь под колёса приходилось что-то подкладывать, чтобы машина не скатывалась. На этом «Москвиче» семья объездила соседние города для уточнения диагноза — Кемерово, Новосибирск. «Когда такой диагноз, ты не можешь ждать. У тебя нет ни одного дня в запасе», — объясняет Елена.

Даниил, младший брат Севы. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

Специалисты предложили семье решение, которое привело бы к полной слепоте ребёнка — удаление обоих глаз. Родители с этим решением не согласились и начали искать возможности лечения в зарубежных клиниках. Когда узнали, что в частной турецкой клинике есть шанс вылечить ретинобластому и сохранить зрение, то продали всё. Когда продавать было уже нечего, обратились за помощью к людям. И люди помогли.

Пока о Севе писали местные газеты, выходили сюжеты по телевидению, Роман — папа Севы — печатал и подкладывал под дворники каждой стоящей на улице машины листовку с фотографией Севы, контактами семьи, банковским счётом и просьбой о помощи.

«Если собрать столько людей, сколько помогли Севе, — вспоминает Елена, — можно город заселить. Даже больше города».

Роман, Максим, Даниил и Сева Сидоровы. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

«Пусть малыш поправляется»

С таким заголовком в 2008 году в новокузнецкой газете вышла статья, которая была посвящена Севе. Автор статьи писал, что Сева перенёс очень сложное лечение — пять курсов химиотерапии. И за это время к процедурам привык: «Сам протягивает ручку, если собираются брать кровь и ставить капельницу».

Для этой статьи редактор выбрал два снимка: на одном Сева сидит на больничной кровати в окружении игрушек и фигур из продолговатых воздушных шаров; на втором — его крупный портрет: мальчик с широко распахнутыми глазами внимательно и строго смотрит в объектив камеры. Подпись под фотографией: «Ребёнок чувствует себя хорошо, а главное — видит».

На вопрос о том, как семье удалось справиться в чужой стране без знания языка, Елена рассказывает, как им помогали турецкие студенты-переводчики, которые учились в России. Елена помнит каждого из них по имени и быстро перечисляет редкие турецкие имена.

Никто из них денег за свою работу не взял.

Рисунок Максима, старшего брата Севы

«Мы подумали, что он упал со второго этажа»

После успешного лечения ретинобластомы родители продолжали проверять зрение у сына. На всякий случай проверяли зрение и у старшего — Максима, они с Севой погодки.

Так длилось почти четыре года, пока Сева однажды не захромал. Он хромал всё больше и больше. У братьев в комнате стояла двухъярусная кровать, по очереди мальчики спрыгивали со второго яруса на пол. Родители предположили, что сын просто неудачно приземлился.

Представить, что болезнь вернётся, никто не мог: «Я не помню своё состояние тогда. Когда второй диагноз случился, это был как гром среди ясного неба, — рассказывает Елена. — Но в то же время мы знали, по какому пути нам предстоит пройти. И знали, что если мы преодолели первый рубеж, то второй тоже преодолеем. И мы сделаем всё для этого».

Елена, мама Севы, показывает рентген правой ноги Севы. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

Семья снова обратилась за помощью к турецким врачам, которые уже однажды им помогли. Когда Елена и Сева вылетели из Новокузнецка, мальчик ещё мог идти сам. А после шестичасовой пересадки на рейс Москва — Стамбул Елена заносила сына в самолёт на руках.

В Турции выяснилось, что кость правой ноги уже практически разрушена вместе с тазобедренным суставом — остеосаркома. Тогда турецкие врачи провели уникальную 12-часовую экспериментальную операцию, чтобы сохранить мальчику ногу.

После операции Севе предстоял долгий период реабилитации. Турецкие медсёстры клеили Севе пластырь со звёздочками, подписывали «My hero» (мой герой — прим. ред.): «Сева все процедуры переносил молча, героически. Никогда не было ни криков, ни истерик. Просто это его жизнь. Жизнь с капельницей, с иглами, с врачами…», — рассказывает мама.

После операции Севе предстояло заново учиться ходить. Нога, которую удалось сохранить, стала короче на десять сантиметров. И Сева постоянно эту ногу ломал: «Снимки покажу, у него вся кость прошуруплена. Мы уже со счёта сбились, сколько переломов у него было».

Сева. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

«Осознанно и без страха»

Из Новокузнецка семья переехала в Сочи. Елена забеременела третьим ребёнком: в семье ждали появления на свет мальчика. «Мы почему-то подумали, что всё будет хорошо», — говорит мама.

Когда Елена была беременна, у Севы случился рецидив остеосаркомы. Роман встретил Елену и новорождённого сына Даниила из роддома, а на следующий день улетел с Севой в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва — крупнейший в Европе специализированный научный и клинический центр.

Через несколько дней Роман позвонил Елене и сообщил, что их сыну предстоит ампутация. Несмотря на надежды семьи, ногу не удалось спасти.

Как сказать подростку в 13 лет, что ему предстоит ампутация правой ноги?

Родители придумали для него возможность выбора. Елена до сих пор не находит ответа, правильно ли она поступила, когда предложила Севе: «Смотри, есть два варианта: либо оставляют ногу, но ты на неё больше не встанешь; либо ампутируют, но у тебя есть возможность двигаться дальше».

Елена объясняет: «Кто-то может сказать, что это „сваливание” ответственности на ребёнка. Нет, это не „сваливание”. К ампутации мой ребёнок должен был подойти осознанно и без страха».

Сева в онкологическом центре имени Н. П. Напалкова. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

После ампутации Сева не спал ночами: подростка мучили фантомные боли. Елена до сих пор винит себя за то, что очень уставала в те недели: на руках грудничок, которого только уложили спать, а оставшиеся часы сна Елена проводила с Севой, пытаясь помочь сыну справиться с фантомной болью: «Однажды Сева меня позвал, а я пришла к нему и стала кричать. Я так сильно кричала: „Какие фантомные боли? У тебя там ничего уже нет! У тебя болеть нечему!” После этого боли прекратились. Только иногда правая нога всё же чешется».

«Теперь у нас другая нога»

В Сочи Сева впервые вышел на лёд: начал играть в следж-хоккей. Следж-хоккей — это аналог хоккея с шайбой для людей с ограниченными физическими возможностями, и играют в него на специальных санях.

Уже через год из детской команды «Энергия жизни» Севу пригласили в «СКА-Стрела» в Петербург — семья переехала на съёмную квартиру. Сева показал высокие результаты и вошёл в состав Молодёжной сборной по следж-хоккею.

— А на какой позиции он играет?

— Он защитник.

Сева в своей комнате. На руке у него татуировка с номером, под которым он играет в хоккейной команде. Фотография: Ольга Стриженкова для «свет.дети»

«Мы должны были поехать на сборы, когда тренер обратил наше внимание, что Сева подсдаёт на играх. Потом хромота началась… Мы такие: да нет. Да ну нет. Такого не бывает. Такого просто не бывает. Бывает, как оказалось».

Под левым коленом обнаружили незначительную припухлость: в онкологическом центре им. Н. П. Напалкова Севе диагностировали второй рецидив остеогенной саркомы, а в лёгких обнаружили 95 метастазов.

Их уже удалили: 50 с одного лёгкого и 45 с другого. Ногу прооперировали и спасли. К сожалению, сейчас у Севы прогрессирование после операции: в лёгком растёт метастаз.

Елена отводит глаза в сторону, рассказывая, что они с мужем мечтали о дочери — хотели удочерить девочку из детского дома. Даже пошли на курсы для будущих приёмных родителей: «Тоже думали, что уже всё. Но опять не срослось. Теперь у нас другая нога».

Сева во время игры в следж-хоккей. Фотография из семейного архива

Вообразите детский акварельный рисунок на белом листе бумаги. На рисунке изображён пирс, на пирсе сидит человек, поджав колени, и смотрит на водную гладь. Он облокачивается на вытянутые назад руки. Ему хорошо. Из воды выныривает синий кит с белым брюхом. Человек любуется китом — чудом, которое произошло у него на глазах.

Это рисунок Севы. Он подарил рисунок маме на 8 Марта — первый и самый настоящий праздник весны.

15 февраля — это не праздник. Это Всемирный день детей с онкологическими заболеваниями. Именно в этот день мы решили опубликовать материал, который хотели бы посвятить детям с таким диагнозом.

Мы хотим пожелать каждому ребёнку здоровья, а его семье — надежды и сил. Этим материалом мы хотим напомнить, что в борьбе с тяжёлой болезнью рядом идут семейная стойкость, высокая наука и человеческое милосердие. И на этом пути к победе ваша поддержка очень важна.

Текст: Светлана Булатова
14.02.2025