Ульяна Гавриленко

Ульяна Гавриленко

8 лет, пилоцитарная астроцитома

Энергии в Ульяне хоть отбавляй. Усидеть на месте — для неё задача не из лёгких. Девочка всегда умеет найти себе занятие по душе. Если дома тихо — явно что-то не так. Когда Ульяна по-настоящему чем-то увлечена, она посвящает этому дни напролет. Например, рисование и бисероплетение теперь важная часть жизни маленькой красавицы.

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяна всегда жаждет общения и внимания. Из-за болезни ей бывает сложно находить друзей. Но сдаться без боя — не про Улю. Она все равно умудряется заводить новые знакомства. Зовет в гости друзей папы, брата мамы — и устраивает совместные танцы и игры. Каждый день они с папой совершают рейд по детским площадкам — вдруг удастся с кем-то поиграть и подружиться! Девочка не забывает и про друзей из больничной палаты — они регулярно созваниваются и переписываются.

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

«Ульяна — маленькая бандитка, — смеётся мама Марина. — Она любит собирать себе компанию и пытается стать лидером: всех приструнить, всему научить. Это у неё папина черта. Я-то человек очень спокойный и тихий».

Благодаря фонтану внутренней энергии Ульяна уже три года ведёт аккаунт в ТикТоке — выкладывает видео со своими любимыми занятиями. Вот она плетёт из бисера, а здесь рисует и танцует. Танцы — давняя любовь девочки.

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

У Ульяны есть цель — выучить английский язык. Интерес к языку появился неожиданным образом — из ТикТока. С четырёх лет девочка слушала и повторяла песни на английском, а смысл не понимала. Ульяну такое положение дел устраивать перестало. Так и появилось желание выучить язык.

Девочка заболела, когда ей было всего восемь месяцев. Позже онкология на время отступила, позволив вкусить немного беззаботной детской жизни. Но в 2019 году вернулась снова. «Самая большая мечта Ульяны — выздороветь, чтобы иметь возможность ходить в школу и общаться с окружающими, заводить новых друзей. Для неё это очень важно», — делится Марина.

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяне уже провели несколько курсов химиотерапии и сделали операцию по удалению опухоли. Но это не помогло — опухоль продолжает расти. Следующий этап — таргетная терапия. Для её проведения необходим препарат Мекинист. Стоимость лекарства — 57 000 рублей.

У Ульяны илоцитарная астроцитома хиазмально-селлярной области головного мозга. После повторных оперативных вмешательств и трех линий химиотерапии опухоль по-прежнему прогрессирует.  Пациентке показана таргетная терапия Мекинистом в дозе 0,5 мг/сутки. По федеральной льготе возможно получение препарата в дозировке 2 мг. Согласно официальной инструкции и рекомендациям НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, делить таблетки нельзя. Данную терапию Ульяна перенесла хорошо, без побочных реакций и осложнений, индивидуальных противопоказаний выявлено не было. На фоне лечения достигнута выраженная положительная динамика. Альтернативных опций лечения в настоящее время нет. Требуется помощь благотворителей.

Ю. А. Конусова, лечащий врач

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяна Гавриленко

Ульяна. Фото:Ольга Карпушина для свет.дети

Ульяна искренне верит — однажды утром болезнь отступит навсегда. Она аккуратно сложит учебники и тетради, наденет ранец на плечи и отправится в школу. В неизведанный мир, полный безграничных знаний, приключений и новых знакомств!

Текст: Елена Ащепкова

Сбор Ульяны завершен. Огромное спасибо за помощь! Дальнейшие новости о лечении девочки мы будем публиковать на этой странице.

Новости
Подпишитесь
на рассылку о новостях фонда
12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности