Василиса Марценюк
В момент первого знакомства в родильном зале мама Василисы обратила внимание на её большие щечки, не характерные для здорового новорожденного ребёнка. После проведения осмотра у Василисы обнаружили подъязычную опухоль внушительных размеров. Результаты биопсии немного обнадежили родителей Василисы — опухоль оказалась доброкачественной, но при этом достаточно агрессивной.
Василиса. Фото из семейного архива
Серьезное заболевание не помешало Василисе расти и развиваться по возрасту. В десять месяцев она начала самостоятельно ходить, а в два года полноценно разговаривать сложными предложениями. Василиса — способная девочка. Она уверенно называет все цвета и их оттенки, знает буквы и числа.
Врачи Детской краевой клинической больницы города Краснодара направили девочку на лечение в центр им В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге. Маленькая пациентка ежедневно проявляет свой сильный характер в стенах клиники. Она без капризов протягивает руку лаборанту, осуществляющему забор крови на анализ, а также спокойно реагирует на ежедневные осмотры.
Василиса. Фото из семейного архива
Василиса полностью адаптировалась к частому пребыванию в клинике. Сложнее всего девочка переносит ограничения в общении со сверстниками. Общительной Василисе очень не хватает дружеских объятий и внимания.
Самый преданный друг Василисы — пёс Хвостик. Если бы была возможность, девочка не расставалась бы с верным другом ни на минуту. О будущей профессии Василиса пока не задумывалась, но говорит, что, возможно, станет дрессировщиком. Девочка регулярно оттачивает мастерство дрессировки не только на Хвостике, но и на уличных котах.
Василиса. Фото из семейного архива
Несколько раз врачи центра им. В. А. Алмазова меняли тактику лечения Василисы, но выраженных положительных результатов добиться не удалось. Сейчас Василисе назначили лечение препаратом Сиролимус.
В связи с наличием у пациентки гигантской лимфангиомы челюстно-лицевой области, высокого риска развития инкурабельных геморрагических осложнений, асфиксии, отсутствия значимого ответа на терапию пропранололом, а также невозможность радикального хирургического лечения, принято решение о наличии жизненных показаний к использованию «терапии спасения» препаратом Сиролимус (Рапамун). Этот препарат не зарегистрирован для лечения пациентов с таким диагнозом, поэтому получить его бесплатно невозможно. Альтернативных препаратов для лечения нет. Требуется помощь благотворительного фонда.
Василисе нужны две упаковки препарата Сиролимус стоимостью 95 000 рублей. За помощью в оплате семья обратилась в фонд.
Текст: Елена Тарасова
