Женя Бажин
Улыбчивые родители Жени в один голос говорят, что он очень серьезный и ответственный мальчик. Редко капризничает и частые походы в больницу для сдачи анализов принимает за свою работу.
«Еще он очень любознательный и наблюдательный парень, его не проведёшь, — делится мама Ирина. — Если в какую-то ложку с едой подмешать лекарство, он это понимает и предлагает вначале „испить из его чаши“».
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Каждый раз возвращения Жени из больницы ждет его лучший друг, терьер по кличке Зейл. «Они не могут друг без друга ни дня. Зейл старше Жени на семь лет, он у нас уже старенький. Наверное, поэтому из него вышла хорошая нянька. Но сын о нем тоже заботится, подкармливает. Раньше отдавал всю еду, теперь отламывает и отдает только половину. Умнеет», — рассказывает Ирина.
Женя с мамой. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Фотографии в квартире Бажиных. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
У Жени ювенильный миеломоноцитарный лейкоз — один из самых редких видов, составляет приблизительно 1–2% всех случаев заболевания лейкозом в детском возрасте. Для этой формы заболевания химиотерапевтические препараты неэффективны, поэтому в январе 2020 года консилиум врачей принял решение о проведении трансплантации костного мозга для годовалого на тот момент Жени.
Женя и его лучший друг Зейл, январь 2020 года. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Донора для малыша нашли в российском регистре. Трансплантация прошла успешно, Женя вышел в ремиссию. К сожалению, не обошлось без осложнений: возникла распространенная после пересадки реакция «трансплантат против хозяина». Первое время было непросто: Женя перестал ходить, отказывался от еды.
Но и тут малыш смог быстро справиться с трудностями. После возвращения домой из стационара освоил все навыки заново и приобрел новые, начал понемногу разговаривать.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
«Нам вообще везет, если так можно говорить в нашем случае. Врачи очень быстро поставили диагноз. Потом, после того как мы с мужем подошли только на 50% как доноры, довольно быстро был найден подходящий неродственный донор. Жаль, что только через два года после трансплантации мы сможем узнать его имя. Очень хочется сказать спасибо. А мы уже точно решили, что после выздоровления нашего Жени обязательно сами станем донорами костного мозга», — рассказывают Бажины.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Сейчас врачам удалось стабилизировать течение РТПХ, ремиссия сохраняется. Чтобы окончательно справиться с осложнениями, Жене требуется препарат Афинитор.
У Евгения течение хронической реакции «трансплантат против хозяина» cредней степени тяжести с поражением кожи, печени, желудочно-кишечного тракта. В коррекции иммунных осложнений у пациентов после трансплантации костного мозга высокую эффективность и низкую токсичность показала терапия ингибитором mTOR Эверолимус (препарат Афинитор). У данной категории пациентов Афинитор по показаниям в Российской федерации не зарегистрирован, поэтому данный препарат получить за счёт средств федерального бюджета невозможно.
Женя. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети
Стоимость двух упаковок лекарства — 82 984 рубля.
Текст: Юлия Беленькая
Всего за несколько часов сбор Жени был завершен! Огромное спасибо всем, кто откликнулся!
Дальнейшие новости о лечении малыша мы будем публиковать на этой странице.
