Сдать анализ крови и проводить маму на поезд до Санкт-Петербурга. Или поехать в этот раз вместе с ней. Будет возможность повидаться с Юлией Геннадьевной, лечащим врачом, и снова прогуляться по узким улочкам Петербурга. Такими маленькими вынужденными путешествиями, благодаря которым можно следить за состоянием организма, Маша живёт уже на протяжении двух лет — именно столько прошло с момента пересадки костного мозга.
Маша заболела, когда ей было восемь. Стала часто жаловаться на усталость. Энергии с каждым днём словно становилось всё меньше. Позже добавились и другие симптомы. Кожа Маши побледнела, а на ногах появилась россыпь маленьких синяков.
— Я и подумать не могла о плохом. Казалось, что это связано с высокой нагрузкой по учёбе. А потом пришла зима, и вместе с ней пандемия. Маша простудилась. У неё поднялась температура. Мы вызвали на дом врача, которая посоветовала принять ударную дозу антибиотиков. Это помогло. А через неделю Маша снова заболела. Только в этот раз помимо лечения врач назначила ещё и сдать анализ крови, — вспоминает Людмила, мама Маши.
«Гемоглобин — 56», — виднелось в одной из строчек полученных результатов. Через час Маша оказалась в Областной больнице города Брянска, где у неё взяли пункцию костного мозга и отправили в клинику им. Дмитрия Рогачёва в Москву. Так удалось поставить окончательный диагноз — острый миелоидный лейкоз.
— Маша прошла курс химиотерапии, немного восстановилась, а в апреле мы прилетели в Санкт-Петербург, где проходило дальнейшее наше лечение. Помочь могла трансплантация костного мозга, — рассказывает Людмила. — Мы обратились за поддержкой в фонд «свет.дети», благотворители помогли собрать нужную сумму на типирование. Но, к сожалению, никто из семьи не подошёл в качестве донора.
Найти его смогли в международном регистре. На зов о помощи откликнулась женщина из Германии, совпадение — 100%. Дату, когда дочери провели пересадку, Людмила помнит хорошо — 8 октября 2021 года. Организм Маши тогда словно перезагрузили, настроили на правильную работу.
Домой, где Машу ждали папа и два старших брата, она вместе с мамой смогла вернуться только в конце года. Девять долгих месяцев непростого лечения остались позади. О болезни напоминали лишь регулярные обследования и анализы, которые Маша должна была сдавать раз в три месяца.
Всё это время она находилась на домашнем обучении, восстанавливалась. А в сентябре Маше наконец-то разрешили вернуться в школу. Выпавшие после химиотерапии волосы отрасли, закрутились в кудряшки. Маша увлеклась музыкой, потихоньку начала осваивать саксофон, стала заниматься рисованием. У неё появилось много друзей. Казалось, болезни нет место в жизни Маши. Она отступила и больше не вернётся.
— Недавно во время того, как я отвозила кровь Маши на анализ в Петербург, я узнала, что показатели, процент донорских клеток в крови, стали падать, — говорит Людмила. — Мы не сразу сказали об этом дочери. Но она всё чувствует, всё видит. Спросила — что-то случилось? Я поделилась новостями о её состоянии. Сказала, что нам нужно ещё немного потрудиться и выдержать это непростое испытание. Маша — сильная девочка. И у неё всё получится.
Маше может помочь доливка донорских клеток крови. Если этого не сделать, есть риск того, что болезнь вернётся. Для этого нужно сначала провести подготовку к забору клеток и организовать доставку трансплантата из-за рубежа в российскую клинику. Оплатить активацию донора костного мозга за счёт средств госбюджета невозможно. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью.
На данный момент Маша находится под наблюдением после аллогенной неродственной трансплантации костного мозга. С момента пересадки прошло два года. К сожалению, сейчас у пациента имеется снижение химеризма — процентного содержания донорских клеток в костном мозге. Это угрожает полным отторжением и развитием рецидива острого лейкоза. Требуется введение, так называемых, донорских лимфоцитов, клеток крови донора. Однако активация неродственного донора с целью повторной донации клеток не оплачивается за счёт средств ОМС и квоты. Поэтому Маше нужна помощь фонда и благотворителей.
Мы собираем 1 944 190 рублей на повторную активацию донора костного мозга для Маши. Поддержите её.
Сбор завершён. Спасибо каждому, кто поддержал Машу! Дальнейшие новости о её самочувствии мы будем публиковать на этой странице.