Осталось до цели

4 468 850 ₽
Сбор идет
Данила Сергейчев
5 лет, шванноматоз с поражением ЦНС
1 150
4 470 000
1 150 из 4 470 000
Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.

Глядя на Данилу, с первого раза догадаться, что он борется с болезнью, сложно. Энергии в этом небольшом мальчишечьем теле, как говорят, вагон и маленькая тележка — хватает с запасом на всё. И изучить, как работает принесённый на съёмку фотоаппарат, и увлечённо (но всё равно со скоростью света!) распределить по нужным «окошкам» наклейки, и шкодливо пошуршать жалюзи, и даже сыграть в небольшой больничной палате с мамой в прятки.

Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Многочисленные обследования и несколько разных диагнозов привели Данилу в клинику им. В. А. Алмазова. Здесь в начале февраля врачи провели ему сначала одну операцию по удалению опухоли головного мозга, спустя пару недель — вторую. Полученный материал отправили на биопсию и наконец смогли поставить диагноз — шванноматоз, редкое генетическое заболевание.

Данила с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

В середине апреля Данила начал проходить таргетную терапию. Пожалуй, помимо окружающей обстановки, забинтованная кисть — единственное, что выдаёт назначенное лечение. Под слоем белой марли скрывается катетер. Каждые две недели Данила вместе с мамой приезжает в Санкт-Петербург из родной Самары, чтобы получить терапию. Пропускать введение лекарства нельзя.

Данила с Мишаней. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила с Мишаней. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Справляться с непростым жизненным этапом, как говорит Лариса, мама Данилы, помогает поддержка близких, заботливое отношение медицинского персонала клиники, больничные друзья. А ещё плюшевый друг Мишаня. «Он с самого рождения с Данилой везде, даже спят вместе. После каждой операции Мишаня был рядом, охранял Данилу», — рассказывает Лариса.

Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

В наших с вами силах пополнить список поддержки своей помощью. Чтобы сделать ещё один большой шаг к выздоровлению, Даниле необходима терапия лекарственным препаратом Алунбриг.

Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Данила. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
С целью стабилизации опухолевого процесса было принято решение продолжить проведение таргетной терапии, но уже другим лекарственным препаратом — Алунбригом. Это более безопасный для длительного лечения вариант. По данным международных исследований, терапия данным лекарством даёт хороший ответ организма. Однако Алунбриг не входит в стандарты оказания помощи пациентам с диагнозом как у Данилы, покупка препарата не финансируется из средств государственного бюджета.
К. М. Голубева, лечащий врач

Мы собираем 4 470 000 рублей на покупку лекарственного препарата Алунбриг. Поддержите Данилу, чтобы в будущем было ещё как можно больше энергии и новых открытий.


Текст: Валерия Кишенько