Главное — не застыть в янтаре
Как двигаться дальше, если горизонт туманен? Как любить жизнь и находить новые смыслы? Об этом история Оксаны Мухлаевой, подопечной фонда «свет.дети».
Пожертвовать

Сердце комнаты — старинное пианино. Ему около 100 лет, но на нём можно играть. Западает лишь несколько нот. И если настроить инструмент, — он зазвучит. Снова.

«Это пианино моей прабабушки», — рассказывает о семейной реликвии Оксана. Сейчас девушке 17 лет. За кулисами её жизни есть всё: и смелые планы на будущее, и серьёзные испытания, которые, к счастью, уже позади.

Оксана. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В 13 лет Оксана заболела. Пришла из школы и почувствовала себя плохо: сильно болела и кружилась голова. Мама вызвала врача. «Вегетососудистая дистония. Пройдёт», — успокоил доктор. Но лучше не становилось. И не стало бы. Оксана видела это по маминому взгляду. Возможно, когда-нибудь учёные обнаружат седьмое чувство — материнскую интуицию, — а пока оно просто есть: шумит, как море, предупреждая о скором шторме.

Татьяна, мама Оксаны, настояла на госпитализации. Всё завертелось: больница святой Ольги, МРТ, гистология и оглушающий диагноз — опухоль мозга. Нужна была операция.

Оксана. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

«Понимала ли я, что это опасно? И да, и нет. Думала: сейчас мне сделают операцию, я восстановлюсь и вернусь в лицей. Помню, чтобы не отстать от программы, я старалась делать домашку по всем предметам», — рассказывает Оксана.

8 ноября опухоль удалили. По иронии судьбы в этот день они с мамой должны были смотреть балет Арама Хачатуряна, но вместо этого Оксану оперировал нейрохирург с похожей фамилией.

Оксана с мамой Татьяной. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.

После операции важно было срочно начать облучение, но государственные клиники ушли на зимние каникулы. Мама Оксаны обратилась в МИБС — частный центр протонной медицины. Там согласились помочь. Нужны были деньги. Срочно. Так Оксана и Татьяна познакомились с фондом «свет.дети».

«Знаете, это удивительно: утром я позвонила, а уже вечером мне сказали: „Мы всё оплатим“», — делится Татьяна, мама девушки.

Химиотерапию Оксана переносила тяжело. Однажды она поняла: в любимый класс уже не вернётся. 13 лет жизни, Аничков лицей, друзья и планы, от которых захватывало дух, — всё смято болезнью. Скомкано, отодвинуто в сторону.

Оксана с бабушкой Адой Ильничной. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Путь к выздоровлению полон неопределённости. Когда «ноты западают», врач ювелирно выстраивает процессы в организме. Но на это требуется время. Сколько? Непонятно.

«Врачи поддерживали нас с мамой. Разговаривали со мной на равных. Как со взрослой. Не пугали, но и не говорили: „Выйди, пожалуйста. Нам с мамой нужно пообщаться“. Как-то после химии мама везла меня в коляске по коридору. К нам бодрым шагом подошёл лечащий врач. Он улыбнулся и сказал: „Оксан, а чего это ты сидишь? Пошли со мной!“. И я пошла».

Оксана. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Оксана поняла: чтобы опереться на себя, нужна рутина. Главное — не застыть в янтаре, а продолжить жить свою жизнь: делать уроки, узнавать новое, играть в Имаджинариум. Говорить будущему: «Привет, я на связи. Как слышно? Приём». Это поможет не опустить руки, когда впереди, до горизонта, сплошной туман.

«Всё это время мама была мне опорой. Моим резервным генератором. Я смотрела на неё и видела: всё под контролем. В соцсетях она нашла международную группу родителей, чьим детям поставлен такой же диагноз. А ещё узнала и рассказывала мне историю мужчины, который переболел в подростковом возрасте и теперь был условно здоров. Мама рассказывала мне об этом, перекачивала в меня надежду и любовь. От этого становилось тепло".

Оксана. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

На Новый год Оксана загадала желание — занятия с репетитором по физике. По её словам, это был лучший в жизни подарок. Антон Валентинович — учитель — оказался поклонником музыки. Он руководил хором, а однажды он организовал дома у Оксаны рождественский домашний концерт, играли на старинном пианино, пели, совсем как это было в семье многие годы раньше, когда была жива прабабушка.

Оксана. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Физика учит: находясь внутри системы, описать её невозможно. Нужна дистанция. Некоторые вещи можно понять только если отойти в сторону. Через год после выписки Оксана поняла: главный смысл её жизни — помогать людям. «Я хочу стать детским нейроонкологом. Это осмысленная работа. Я чувствую, что могу помочь. Дети не должны умирать на заре своей жизни», — говорит девушка. Она много занимается, участвует и побеждает в олимпиадах, работает над школьным научным проектом, посвященным нейроонкологии.

На вопрос как быть детям, которые сейчас сражаются с болезнью, Оксана отвечает, что очень важно понять, что период болезни — это тоже жизнь, в которой есть добрые, а порой счастливые моменты.

Оксана с мамой Татьяной. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Сегодня мир температурит. Он явно болеет. Накрыт одеялом страха и отчаянья. И мы сами тоже чувствуем озноб. Растерянность. Страх.

Как играть гаммы в состоянии тревоги, когда «клавиши западают»? Опыт наших подопечных показывает: играйте с улыбкой. Играйте так, как будто не больно. Живите сегодня. Смейтесь. Плачьте. И помогайте тем, кому можете помочь. Сегодня.

Текст: Ксения Малишевская
10.03.2022

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности