Подписывайтесь на телеграм-канал «свет.дети». У нас светло 🌤️
Бу, я дома!
В тот день Алла вместе со старшей дочкой Полиной собирали любимые игрушки Саши. Две куклы Lol, скетчбук, фломастеры и маленького ослика, с которым девочка не расставалась с рождения. Она называла его Осей. К этому набору добавилось красивое белое платье со шлейфом, больше всего подходящее для церемонии.
Поддержать проект

Всем бедам на зло

— Саша у нас появилась через 10 лет после рождения Полины. Я не могла ею надышаться, не могла нарадоваться. Она росла, чему-то училась, а мне всегда хотелось хвастать её умениями. Новые слова, первые рисунки, изобретённые Сашей танцевальные движения — всё это я просила показать любому, кто оказывался у нас в гостях. Когда Полина была маленькой, мы с мужем могли оставить её с бабушкой, а с Сашей я расставаться не могла. Мы были неразлучны во всех поездках, на праздниках и выходных. Куда бы я ни пошла — она всегда со мной. После работы я бежала в детский сад, а в голове — только мысли о приближающейся встрече.

Алла и Саша, декабрь 2019г. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Саша редко болела, была активной девочкой, хорошо училась и была заводилой во дворе. После игр на улице я прямиком отправляла её в ванную и отмывала. Кожа и одежда были в пыли, а лицо — чумазое от тутовника.

Всё началось с лёгкого недомогания. Саша стала менее активной, начала жаловаться на боли в ногах и животе. В местной поликлинике диагностировали ротавирус, но лечение не помогло, дочке становилось хуже.

Мы обратились в частную клинику и сдали анализы. Посмотрев на результаты, врачи срочно направили нас в Ставропольскую краевую больницу. Я хотела знать, что случилось с моим ребёнком, но ответов на мои вопросы никто не давал: «Вам там всё объяснят». Увидев название отделения, я занервничала, но не дала волю эмоциям. Всё-таки ещё было непонятно, что да как. Саше ставили капельницы одну за другой. Медсестры говорили: «Ждите врача».

Саша в квартире фонда, март 2020 г. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

В тот день наводить порядок в палате пришла техслужащая. Она спросила, с чем нас положили. Я сказала, что пока неизвестно. А она, полоская грязную тряпку в ведре: «Что, что... Лейкоз у вас!» И ушла.

Я расстроилась и разозлилась одновременно, но решила дождаться врача. Меня вызвали, и всё объяснили. Как ни странно, я не растерялась. В мыслях сразу сложился план действий. Друзья и знакомые пришли на помощь, стали обзванивать клиники в Москве и Санкт-Петербурге, в НМИЦ им. В. А. Алмазова нас согласились принять. Оставалось только получить документы в региональном Минздраве. Я оставила Сашу ненадолго, чтобы съездить за ними в ведомство. При ней я не давала воли чувствам, а отлучившись, от души расплакалась.

Уже через день мы были на месте. Здесь мне стало спокойнее. Из-за отношения врачей и обстановки. Я сразу доверилась докторам. Следующие семь месяцев мы провели в больнице, а в марте Саша вышла в ремиссию. Сказать, что мы обрадовались — ничего не сказать. Это был, наверное, самый счастливый день в жизни нашей семьи. Да, до конца расслабиться не получилось, поскольку впереди нас ждала поддерживающая терапия и регулярные обследования, но вкус победы мы ощутили. Не сразу, но мы вернулись домой и провели там самые лучшие несколько месяцев.

Саша в квартире фонда, март 2020 г. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Вскоре болезнь вернулась. Саша тогда сказала мне: «Мам, ну что ты расстраиваешься? Ну полечимся ещё, у нас всё получится!» Я не смела сомневаться, другого выхода не было. Тогда фонд помог с оплатой тотального облучения тела, с билетами, с проживанием. Я была сама не своя. Саше предстояло пройти трансплантацию костного мозга, а мне — стать донором. Это было для меня самое страшное тогда. Я от кого-то слышала, что после пересадки кроветворная система или перезапускается или совсем угасает. Когда летели в Петербург, мне даже казалось, что я чуть ли не последний раз дочь из дома увожу, что обратно приеду уже без неё. Такие мысли были. Но мы всё преодолели, справились и вернулись всем бедам на зло.

Я видела её улыбку

Когда мы уже были в Ставрополе, понадобилась терапия препаратом для укрепления иммунитета. Тяжёлое лечение практически полностью его уничтожило. Чтобы лечь в больницу, мы сдали тесты на ковид. Сашин оказался положительным. Врачи наблюдали за ней, и в какой-то момент мы поняли, что госпитализация неизбежна. Накануне вечером я почему-то решила показать Саше свадебное видео. Кассету никто и никогда не смотрел с тех пор, как мы с её папой стали мужем и женой. В тот день мне показалось, что сейчас самое время. Смотрели всей семьёй, а девочки удивлялись увиденному. Свадебные наряды, традиции вызывали восторг и умиление.

Алла в комнате Саши, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

На следующий день мы попали в инфекционное отделение, нас положили в бокс. На протяжении нескольких дней состояние Саши менялось то в лучшую, то в худшую сторону. Ей становилось тяжело дышать. Почему-то Саша начала задавать вопросы про смерть. Ей было интересно, что чувствует человек, когда умирает — больно ли это. Меня это очень возмутило: «Саша, ты что! Мы с тобой такой путь прошли. Мы болезнь серьёзную победили. Ты поправишься, и поедем в горы». Я тогда даже мысли не могла допустить, что мы не справимся. В моём представлении это был очередной сложный этап, который рано или поздно должен был закончиться.

В какой-то момент Саше перестала помогать кислородная маска. Я помню, как она отказалась говорить и совсем не спала. Ухаживать за ней нужно было днём и ночью, иногда я просто валилась с ног от недосыпа и усталости. Я понимала, что не смогу помогать своему ребёнку, если выбьюсь из сил, предупреждала Сашу, что посплю час-два. Проваливаясь в сон на раскладушке рядом с больничной кроватью, я наблюдала за Сашей, она не спала. Когда просыпалась снова — видела её лицо и понимала, что Саша за это время даже не смыкала глаз.

Алла, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

О том, что ей нечем дышать, я поняла по движениям рук. Дочь показывала, что задыхается, хваталась за воздух. Я позвала врачей. Стала кричать, просила сделать что-нибудь. Сашу прямо на руках бегом отнесли в отделение интенсивной терапии. Всё, что было дальше — как в тумане. Ещё какое-то время врачи откладывали ее подключение к аппарату ИВЛ, а потом это стало неизбежным. Ребёнка погрузили в кому, а меня пускали к ней один раз в день. Я была с ней столько, пока меня не просили уйти. Иногда мне казалось, что про меня забывали, и этот факт мне нравился. Каждая проведённая минута здесь была счастьем. Я сидела рядом, трогала маленькие ручонки и, казалось, видела улыбку, которую вызывали мои рассказы и прикосновения. Потом я выходила из больницы и шла в церковь.

В один из дней, проведав дочку, я уехала к родителям в Светлоград. На похороны. Умер мой папа. У меня до сих пор есть чувство вины, что я не отгоревала его уход. Я очень любила отца, но не могла осознать, что его больше нет рядом, не могла переключиться. Он очень любил внучек, души в них не чаял, баловал, играл, всегда с нетерпением ждал приезда. Иногда мне кажется, что судьба неслучайно так распорядилась. Он бы не выдержал того, что случилось буквально через два дня.

Алла, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Мама, ты только живи

— Мама вернулась от Саши с выключенным телефоном. Обычно она всегда заряжала его вовремя, но в этот раз не уследила. Поставила на зарядку, и сразу раздался звонок. На том конце провода — врачи из реанимации. Сказали, что Саша умерла. Наверное, эта ночь была самой сложной за всю нашу жизнь. Самой шоковой. Я ушла на улицу, попросила прийти друга, плакала, не помню, как снова оказалась дома. А утром проснулась от крика. Нет, это был даже не крик, а вой. Нечеловеческий, я сначала не поняла, чей. Это была мама.

Похороны она хотела организовать сама. Благодаря фонду были покрыты почти все расходы. Недавние похороны дедушки наложили свой финансовый отпечаток. Сил не было тоже, но мы старались держаться. Вместе с горечью потери, я постоянно была начеку, боялась за маму. Я не хотела оставлять её одну, пыталась контролировать. Если она надолго задерживалась в ванной, я стучалась в дверь, звала, просила поскорее выйти. Так мне было спокойнее. Я боялась потерять и её.

Алла, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Помню, как мы вместе собирали Сашины любимые вещи, чтобы положить в гроб. Первым делом я положила домашние тапочки Саши. У нас были одинаковые. Мне обещали похоронить сестру в них, но мама сказала, что нужно в обуви, а тапочки положили рядом. Мы также положили две куклы Lol, скетчбук, фломастеры, ещё какие-то игрушки и маленького ослика, с которым сестра не расставалась с рождения. Она называла его Осей. У неё для многих игрушек и вещей были придуманы интересные клички и названия. Саша изобрела свой язык, который со временем стали понимать и мы с мамой. Общались на нём втроём, и больше никто не понимал. Сашу мы называли Бу — сокращённое от Бусинки. Через два месяца я набила тату. Теперь Бу всегда со мной, я её чувствую. Особенно, когда захожу в её в комнату. Там всё так и осталось, мама ничего не меняла.

Алла и Полина, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Что будет после?

— Я искала платье для Саши. Конец августа — время для покупки школьной формы. Везде её было полно. А я искала для дочери самое лучшее платье. И совсем не для школы. Нашла белое с фатиновым шлейфом. Его потом в гробу положили у изголовья, накинули на лицо, как невесте. Я это увидела, когда в катафалке нам разрешили открыть гроб. Саша была очень красивая, лицо как у куколки. Она была совсем как живая. Мне казалось, что она просто спит и совсем не верилось, что это не так.

У меня не было истерики на похоронах. Но уйти с кладбища после было почти невозможно. Я не могла представить, что оставлю своего ребёнка здесь, в холодной земле. А когда наступит ночь, как она будет одна в кромешной темноте?

В голове было много вопросов. Долгое время я искала на них ответы в книгах и даже обращалась к экстрасенсам. Мне хотелось узнать, где сейчас находится душа моего ребёнка. Хорошо ей или плохо. Не винит ли она меня в чём-то, не держит ли обиды. Потом успокоилась. Одна женщина, медиум, задала мне вопрос о том, что будет, если я узнаю, что Саше всё-таки плохо? Смогу ли я жить дальше? Так я от этой темы и отошла.

Алла в комнате Саши, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

Сейчас, когда после смерти Саши прошло больше года, я могу хотя бы говорить о ней, рассказывать, не оплакивая. Утешение я нахожу в том, что рано или поздно я встречусь с ней где-то там. Наши родственные души воссоединятся и, как раньше, будут рядом. Сейчас я стараюсь быть в курсе новостей фонда и помогать тем, кому сложно. До того, как Саша заболела, у меня даже доверия к подобным организациям не было, а потом я поняла, что такая поддержка очень нужна. Ведь именно благодаря десяткам добрых людей мы победили рак. А перед тем, что случилось позже, все мы были, к сожалению, бессильны. Но даже в этой ситуации фонд оказался рядом.

Сейчас с нами всё также остались некоторые привычки, связанные с дочерью, и я бы всё отдала, чтобы как раньше зайти домой и крикнуть: «Бу, я дома»! Услышать шаги, ощутить её тёплые объятия и потом слушать бесконечные неугомонные рассказы обо всём на свете.

Комната Саши, октябрь 2022 г. Фото: Наталья Тихомирова для свет.дети

К сожалению, помощь врачей, фонда и благотворителей бывает бессильна. Но это не значит, что поддержать семьи, столкнувшиеся с потерей ребёнка, нельзя. Проект «Вылечить нельзя помочь» — это опора для родителей в самые сложные времена.

Текст: Ксения Смолянко
15.12.2022

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности