Я впервые узнала свою группу крови и резус-фактор на третьем курсе университета: у брата нашей старосты обнаружили лейкоз, и вся группа приехала для участия в донорской акции в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Этот институт занимается диагностикой и лечением лейкозов и других гематологических болезней, онкологических и наследственных заболеваний, проводит все виды трансплантаций костного мозга пациентам всех возрастов.
Спустя полгода я увидела объявление о том, что пациентам этого института требуются переливания крови. Объявление иллюстрировалось детскими фотографиями, мимо которых пройти я не смогла. Единственным посильным способом поддержать этих детей тогда стала для меня сдача крови. У меня была небольшая стипендия, а регулярные пожертвования еще не стали частью популярных фандрайзинговых программ. Переливание крови – необходимая часть терапии при тяжелых онкогематологических заболеваниях. Без переливания крови, даже при современных препаратах и оборудовании, ситуация может стать фатальной. Допустить дефицита донорской крови нельзя.
Егор Николайчук, 3 года, острый лимфобластный лейкоз. Из-за болезни Егор не может ходить и сидит у мамы на руках. В отличие от большинства сверстников, Егора не очень интересуют мультики, зато он может долго и терпеливо сидеть и собирать бусы или конструктор. Во время химиотерапии только такими занятиями его можно было отвлечь от плохого самочувствия. Фонд «Свет» приобрел для Егора препарат «Онкаспар». Июнь 2019. Фото: Светлана Булатова
Одним из пациентов, которому тогда требовалось переливание, был Мовлид Тутуев. Мовлид с мамой приехали на лечение из Хамавюрта – маленького села на границе Дагестана и Чечни. У Мовлида был один из тяжелых видов лейкоза – острый миелобластный с многочисленными поломками хромосом. Лечение шло трудно. После первого курса химиотерапии ремиссия не наступила, потребовалась трансплантация костного мозга. Мовлид перенес три трансплантации: от неродственного донора из Германии, от отца и от старшего брата. Последняя называлась "терапией спасения". Сейчас вероятность рецидива у Мовлида практически не отличается от вероятности этого заболевания для ранее не переболевшего человека. Мальчик заканчивает 5-ый класс. Мы познакомились, когда Мовлид проходил, кажется, второй курс химиотерапии. Мостом понимания между нами стала фотография.
Знакомство с Мовлидом подтолкнуло меня к решению стать донором костного мозга. В России своего крупного регистра доноров костного мозга пока ещё нет, но в будущем он может спасти не одну жизнь.
Мовлид Тутуев и его мама Разият Ходжаева, июль 2019. Фото: Светлана Булатова
Сегодня я продолжаю принимать участие в программах помощи детям с онкозаболеваниями.
Наде Утяевой 16 лет, у неё диффузная астроцитома – опухоль головного мозга. Из-за этого у неё потеря кратковременной памяти. Она не запомнила, что я была у неё в гостях. Надя спала, когда её переодевали для фотографий. Мне показалось, что сонливость – это реакция на препараты, но её мама сказала, что теперь так всегда после операции.
Я спросила у девочки первое, что пришло мне в голову: «Какая твоя любимая книга?» Надя неожиданно открыла глаза и улыбнулась: «Алиса в стране чудес». Я спросила, хочет ли она послушать аудиокнигу, та моргнула в ответ и снова закрыла глаза. Мне очень хотелось, чтобы Надежда вернулась из этого Зазеркалья, но её не стало 9 января.
Владимир показывает фотографию дочери Нади до болезни, сентябрь 2019. Фонд помогал семье Надежды в оплате медицинских услуг. Фото: Светлана Булатова
Все герои моих репортажей, которым помогает фонд «Свет», – пациенты с онкологическими заболеваниями. Чаще всего они знают о своём диагнозе, но в силу возраста не осознают его серьёзность. Они с радостью фотографируются, воспринимая это за игру, и тогда ощущение болезни полностью вытесняется силой любви к жизни, которая заполняет все пространство больничной палаты.
Миша Балашов, 6 лет, острый лимфобластный лейкоз. К своим шести годам Миша уже хорошо выучил медицинские термины. Пока мама рассказывает про лечение, он слушает краем уха, рисует и комментирует ее рассказ: «Да, ремиссия. Я так хотел в ремиссию, и вот, вышел». Фонд помогал семье Миши в оплате типирования потенциального донора, тотального облучения тела, и типирования в ФГБУ «НМИЦ им. Алмазова». Ноябрь 2019. Фото: Светлана Булатова
В прошлом году фондом «Свет» была оказана адресная помощь в оплате диагностики, лечения и реабилитации 216 детям на общую сумму 62 909 137 рублей. Вы можете присоединиться к программам фонда любым удобным для вас способом: оформить разовое или регулярное пожертвование, стать донором для пациентов онкологических отделений, рассказать о нас друзьям. Поддержав проект фонда «Не одному, а каждому», вы поможете поставить нашим подопечным точный диагноз. Потому что детский рак излечим.
Текст: Светлана Булатова
