Маргарита Борисовна, спасибо вам за жизнь

В вашем онкоотделении — атмосфера детского сада. Дети гоняют на самокатах, играют в детской комнате, к ним приходят артисты. Всегда слышен смех. Из-за пандемии мы не встречались больше года. И сейчас проводим интервью в прямом эфире Инстаграма.

Что изменилось?

— Сейчас там ничего нет, это концлагерь. Дети сидят по своим палатам. Нам разрешено выпускать в игровую только по одному ребёнку. Запрещены даже прогулки. Я сочувствую детям и родителям, но опять идет новая волна и ужесточаются противоэпидемические меры. Мы, конечно, ужасно скучаем по той атмосфере, которая была раньше. У нас каждый день были мастер-классы, праздники. Это и создавало атмосферу.

М. Белогурова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Дети всегда остаются детьми. Для них игра и общение — такая же потребность, как есть, пить, спать. А сейчас они этого лишены. Сейчас только мама и ребёнок. Воспитатели ходят в палаты, приносят игры, но это слабая замена настоящего общения, которая необходима детям как воздух. Ребёнок должен оставаться ребёнком и выполнять всё то, что ему предписано. Не важно, что он лечится. Вы сами видели много раз — он встает с этой капельницей, бежит, мама едва за ним успевает. Это и есть жизнь.

— А когда вы в последний раз плакали от счастья?

— Хороший вопрос. Я редко плачу. И от печали и от счастья. Это, наверное, плохо... Вспомнила! Мы не виделись с внучкой полтора года. Последний раз — на прошлый Новый год. Мы общаемся в скайпе. Когда внучка сказала: «Бабуля, я хочу к тебе приехать на 200 дней, у меня были глаза на мокром месте». Потому что дети и то понимают, что нужно живое общение.

Окно Онкоцентра во время выступления Упсала-Цирка в период пандемии. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети

— За вашей спиной очень много фотографий, это ваши внуки?

— Да. Потому что это то, что греет мне душу.

— Скажите, вы выбрали детскую онкологию или она вас?

— Сейчас, прожив достаточно долго, я понимаю, что ничего в жизни не бывает случайно. А уж такой выбор тем более. И профессию выбрала не я, а за меня. Это был приказ свыше. Как будто кто-то тогда водил моей рукой.

В комитете по здравоохранению, когда я заканчивала институт, прислушивались к отличникам и предлагали на выбор разные направления: стоматолог, невролог, лор, детский онколог. Я выбрала онкологию. Хотя это было самой печальной сферой.

— Пока вы рассказываете эту историю, я читаю комментарии и плачу от счастья, потому что пишет Даша Назарова: «Маргарита Борисовна, вы — моя большая любовь. Спасибо вам за жизнь».

— Мы так счастливы за Дашу, что у неё всё хорошо. Вот, кто дорого достался. Дети, которые дорого достались, запоминаются. Спасибо на добром слове, Дашенька!

Даша Назарова, Онкоцентр, март 2017 г. Фото: Даша Чаликова для свет.дети. Даша Назарова, парк Куракина дача, июль 2020 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети.

— Когда вы пришли в детскую онкологию, в то время спасали немногих. Сейчас многое изменилось. Как вам это удалось?

— Когда я пришла в институт детской онкологии, цифры были ужасающими. К вопросу о слезах, — тогда я приходила домой и плакала практически каждый день. Потому что, когда ты берешь руку ребёнка и идёшь с ним на рентген, а там — метастазы в легких, ты понимаешь, что шансов нет. И смотреть в эти глазёнки не было никаких сил.

Когда началась перестройка и открылись границы, к нам с подачи профессора Афанасьева приехали профессора из Германии. Сделали обход отделения в 31 больнице и ужаснулись. Они сказали: «Немедленно учиться».

У меня был шок. Всего два часа на самолете отделяют Питер от Гамбурга, но там совершенно другой мир. В моей голове произошла революция. Со мной занималась профессор Янка-Шауб. Она приглашала меня домой, натаскивала. Тогда не было ничего, факс — самое передовое средство связи. Поэтому тонны отксеренных протоколов лечения и лекарства, которых у нас не было, мы везли домой. Со мной ездили врачи, объяснялись с таможней. И меня пропускали с большим перевесом. Потому что Питер, дети болеют.

По приезде я собирала своих врачей и надиктовывала им то, что мне говорили в Германии. И мы ринулись в омут с головой. Когда увидели, что это стало работать, мы все летели на работу, чтобы скорее продолжить.

Когда стали выздоравливать дети, которые ещё пять лет назад были обречены, это было равносильно чуду. И эту революцию мы начали, без ложной скромности.

У нас были не самые лучшие условия. Инфузоматов еще не было, мамы считали капли. Но это был такой энтузиазм!

М. Белогурова с пациентом Онкоцентра. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети.

— Сколько вам лет было?

— Когда я стала заведующей, мне было 34 года. И в это же время я поехала в Германию.

— В одном из интервью вы сказали: «Если бог видит, что ты делаешь всё, что в твоих силах, он сделает то, что уже не в твоей власти». Вы верите в чудеса?

— Верю. Именно по этому принципу мы живём. Стараемся сделать всё, что в наших силах. Иногда чувствуем, что не дотягиваем, и вдруг что-то срабатывает. В такие моменты я понимаю, что Бог нашими руками что-то подтягивает. Но, увы, не всегда. Иногда опухоли сильнее, чем мы.

Но когда ты сделал всё и можешь смотреть в глаза и маме, и ребёнку, — это очень важно, даже если это не получилось. Ни одна страна в мире не может сказать, что лечит опухоли на все 100%. Но наука движется, мы надеемся.

— Мы заговорили о чуде, о помощи Бога. А расскажите самую чудесную историю в вашей карьере.

— Таких случаев много. Помню мальчика Юру из 31 больницы. Поступил с огромным животом, он был жёлтый, худой, очень истощен. Долго обследовали в другой больнице. Мы вызвали хирурга.

Пришёл доктор из взрослого отделения. Он только подошёл к Юре, взглянул и тут же ушёл, сказав: «Это вылечить невозможно».

Потом, когда у нас всё получилось, и мальчик выздоровел, я специально позвала того доктора снова посмотреть на ребёнка. Он его не узнал и не поверил, что это тот самый мальчик, которого он отказался недавно смотреть. Тогда я достала его записи, на что врач ответил: «Такого быть не может».

Праздник в игровой комнате Онкоцентра, февраль 2019 г. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети

— Маргарита Борисовна, можно ли как-то предупредить детскую онкологию? Есть ли факторы, которые способствуют развитию детского рака?

— Многое зависит от предрасположенности. Это есть у детей и взрослых. Если взрослый курит 20 лет, и у него возникает рак легкого, понятно, что это связано. У детей факторов, которые бы вызывали опухоли, нет.

Мы просто знаем, что если у одного из родителей в детстве была ретинобластома, то с большой вероятностью у ребёнка тоже будет. У детей мы можем, скорее, говорить о ранней диагностике. В частности, если у ребёнка есть какие-то пороки развития мочеполовой системы, у него высокий риск развития опухоли почки. И всего-то надо делать плановое УЗИ. Но это должны делать не онкологи, а педиатры. К нам уже попадает ребёнок с диагнозом или подозрением.

Детские опухоли — редкость. Это орфанные заболевания. И педиатр может вообще никогда не встретить ребенка со злокачественной опухолью.

Плюс проблема в том, что докторам всех специальностей, когда они ходят на курсы повышения квалификации, про детскую онкологию вообще не рассказывают. А об этом надо говорить всё время.

Иногда родители тревогу бьют чаще, чем доктора.

М. Белогурова и заместитель директора по фандрайзингу фонда "Свет" Ю.Говоруха. Ольга Стриженкова для свет.дети

— Что точно должно их насторожить родителей? Например, рвота или слабость? При остеосаркоме я часто встречаю, что ребёнок жалуется на боль в ноге.

— Вы упомянули саркому. Я считаю, что всех учителей физкультуры в школе надо научить распознаванию симптомов этой опухоли. Потому что они первые их видят. Тогда поздней диагностики не будет.

Рвоту чаще всего связывают с желудочно-кишечной инфекцией. Но не всегда это так. У нас была история, когда ребёнка месяца два лечили гастроэнтерологи, потом инфекционисты, а это была опухоль мозга. Когда, наконец, диагноз поставили, спасти ребёнка не удалось.

— Больных тем в онкологии много. Я это чувствую по запросам о помощи в фонд. Что сейчас болит сильнее всего?

— Препараты. Это очень больная тема. Если в 90-е годы, когда нам было сложно, но были оригинальные препараты, всё получалось. А сейчас закрадывается мысль: А, может быть, что-то не получается, потому что часть препаратов неоригинальная? Мы увидели тренд ухудшения выживаемости больных лейкозом из-за того, что исчезла импортная Аспаргиназа и появилась отечественная. Изменения были только с этим связаны. Увеличилось число рецидивов в четыре раза за последние шесть лет.

Это страшно, и сколько лет нам ждать, чтобы увидеть, что при остеогенной саркоме, при болезни Ходжкина, могут ухудшиться результаты, неизвестно. Таких больных намного меньше, чем больных лейкозом, и мы с ужасом думаем, что 5-10 лет, и мы увидим, что выживаемость ухудшилась.

Чтобы доказать эффективность препарата, должно пройти много времени, но ведь речь идёт о детских жизнях. И мы не можем это изменить.

Компании уходят с рынка, заканчиваются регистрации препаратов, и они не перерегистрируются, потому что маленький рынок.

Конечно, фонды помогают. И если за нами есть фонд, к которому мы всегда можем обратиться, нам спокойнее жить. Мы обращаемся и получаем помощь. Без фондов мы не мыслим своей работы. Здорово, что вы есть.

М. Белогурова с пациентом Онкоцентра. Фото: Сабина Наджафова для свет.дети

— Скоро день медицинского работника. И что-то мне подсказывает, что детские онкологи — это особенные врачи.

— Безусловно. Это особенные врачи. Те, которые приходят в профессию не за деньгами.

Это ненормированный рабочий день, всегда выполнение большего, чем написано в функциональных обязанностях, бесконечные обращения в фонды, консультации с зарубежными коллегами. Нельзя прийти с работы, закрыть дверь и забыть. Это ночные звонки. Лучше позвонить, чем ждать утра и что-то плохое может случиться. Это неспокойная жизнь.

Поэтому это действительно особенные люди, которые могут и умудряются получать от этого удовольствие. Я помню этот экстаз, который мы получали, когда начинали работать. Сейчас мы привыкли к выздоровлению детей и воспринимаем это как норму. У нас, скорее, вызывает изумление, если ребёнок не отвечает на лечение. А когда появились первые успехи — мы летали на крыльях. Это ни с чем не сравнимое удовольствие, когда понимаешь, что ребёнок обречен, но удается подарить ему жизнь. Все опухоли смертельные, если их не лечить.

Это наша будничная работа, но дети рождаются заново. И это ощущение подпитывает тебя постоянно. Это трудно и не все могут.

Поддержите программу фонда «Развитие медицины». Это поможет врачам спасать детские жизни.

Беседовала Юлия Говоруха
19.07.2021