— В этот раз путь начался с нашего города Миасс. Мы едем в аэропорт Челябинска, потом летим три часа до Петербурга, далее пересаживаемся на автобус до Финляндии. Это ещё восемь часов. Дальше на самолёте из Хельсинки до Женевы. Там садимся на поезд. Это уже 12 часов ночи. Час поезд едет до Лозанны, там ещё немного на троллейбусе и мы добираемся до места. Мы приедем в клинику утром, Мирона осмотрят на разных приборах. После этого будет встреча с профессором Мунье. Он посмотрит все снимки и сделает УЗИ глаза. Если он скажет, что всё спокойно, то на следующий день мы поедем тем же маршрутом обратно домой. Если обнаружится рецидив, то нам придётся остаться. Но я надеюсь, что всё будет хорошо. У нас даже обратные билеты куплены, — рассказывает мама Мирона, Юлия Лукина.
Мирон. Фото: Ольга Стриженкова
Оптимизм — её главный союзник. За восемь лет борьбы с болезнью сына у семьи выработана своя тактика, и в ней нет места унынию. Так, конечно, было не всегда. Заболевание Мирона обнаружили когда ему только исполнилось два года. Мама заметила, что размер зрачка левого глаза увеличился. Попадая на солнце, глаз отсвечивал белым и жёлтым цветом. Испуганные родители забили тревогу и обратились к врачу. После проведённых обследований у ребёнка обнаружили ретинобластому — редкую опухоль, лечение которой в большинстве случаев предусматривает удаление глаза. И попав впервые с двухлетним Мироном в детское онкологическое отделение, Юлия была шокирована:
— Первые три дня я рыдала, смотрела в одну точку. Я не понимала, что делать дальше. Мне мама говорила: «Юля, нельзя так! Давай что-то делать! Возьми себя в руки!» А я просила дать мне время пережить. Дать смириться с этой мыслью. И на это у меня ушло три дня. А потом, когда всё закрутилось с лечением и поиском денег, уже некогда было рыдать. Скучать не пришлось.
В Челябинске родителям Мирона предложили один вариант лечения — удаление глаза и шесть блоков химиотерапии. При этом не было гарантий, что болезнь не вернётся, не распространится на второй глаз и не даст метастазы в мозг.
Юлия. Фото: Ольга Стриженкова
— Муж мне сразу сказал, что пока никому не будем говорить. Скажем, когда всё немного устаканится. У меня тогда аж мурашки пробежали. Как никому не скажем? А если кто-то что-то знает, если кто-то сможет нам помочь или просто дать какую-нибудь информацию. Я рассказала тогда своей подруге, у неё мама работает в городской больнице. У меня была надежда, что она знает врачей в Челябинске, которые могут нас с семьями такими свести. И вот эта подруга перезванивает мне через пять минут, уже в слезах, потому что для неё это тоже было шоком. Ещё раз переспросила диагноз. А через несколько часов нам дали контакт первых родителей, у которых ребёнок с таким же заболеванием в Челябинске, — делится Юлия.
Подруга, которой Юлия рассказала о болезни сына, собрала близких друзей семьи и сказала: «У наших друзей случилась беда. Нам надо сделать всё, что мы можем для спасения Мирона». Через два дня позвали на встречу и Лукиных.
Мирон с профессором Мунье. Фото из домашнего архива
— Все наши друзья распределились. Кто-то искал информацию по заграничным клиникам, кто-то по российским, искали благотворительные фонды, родителей детей с ретинобластомой. В общем все занимались своим делом. Один узнал, где можно разместить информацию в Миассе, как можно это сделать, какие документы нужны, чтобы правильно вести сбор. В общем, они нам всё это вывалили в один день и сказали, что готовы помогать с лечением за границей. Что сами будут помогать финансово и сбор откроем. От нас нужно было только решение и согласие. Конечно, тогда решение принималось очень быстро. Узнали мы о диагнозе 26 октября, а 20 ноября мы уже были в Швейцарии. Я рассказываю это, и слезы наворачиваются от мысли, как эта помощь нам тогда была нужна, — вспоминает Юлия.
Мирон. Фото: Ольга Стриженкова
Родители Мирона рассматривали клиники в Израиле, США и Швейцарии. Первое решение было принято в пользу Израиля, поскольку оформить документы для перелёта в эту страну было быстрее. Да и сумма депозита, который нужно было внести на счет клиники, была гораздо меньше. Но потом ситуация изменилась:
— Мы начали сбор на Израиль, но однажды утром мне позвонил человек с неизвестного номера. Тогда было тяжёлое время, я всю ночь писала посты для соцсетей, рассказывала о самочувствии Мирона, собирала отчёты, бумажки. Я оформляла паспорт и спала по три часа. И вот внезапный звонок: «Юля, здравствуйте! Меня зовут Николай. Я папа Софии. Мы лечимся в Лозанне, в Швейцарии. Вы только, пожалуйста, не едьте в Израиль, я вам дам контакты родителей, которые подтвердят, что туда не надо. Что по деньгам выйдет так же. Мы готовы вам помочь, дать контакты переводчиков, всех, кто помогает в клинике». Мы с мужем начали больше узнавать о клинике профессора Мунье. Вскоре мы отправили ему документы. Профессор посмотрел их и сказал: «Да, я попробую спасти глаз, ничего критичного не вижу. Приезжайте». Нам выдали приглашение, мы получили визу, в Москву за ней ездили. Визу сделали очень быстро, бесплатно. Мы за 10 дней собрали 3,5 миллиона рублей. Как раз это был первоначальный взнос.
Мирон и Юлия. Фото: Ольга Стриженкова
Так начался долгий путь лечения Мирона. После окончания лечения маме и сыну приходилось прилетать на контроль каждые 2-3 недели. Потом реже.
— Помню, как однажды мы полетели с мамой, но её оставили на границе, потому что её виза начинала действовать со следующего дня. Мне пришлось лететь самолётом одной. У меня чемодан весом 20 кг, коляска, 10 кг рюкзак, ребёнок двухлетний, и я в час ночи в чужой стране иду по брусчатке. Колесо от чемодана отвалилось. Мирона разбудила, потому что уже не могла его нести, поставила рядом. Животом толкаю коляску с рюкзаком. Когда вспоминаю, думаю, что это всё не со мной. Не верю, что всё преодолела. Сейчас, когда я собираюсь в полёт раз в полгода, укладываю чемодан и удивляюсь, что раньше я это делала раз в три недели.
Осмотры в Швейцарской клинике продолжались несколько лет. Снимки, которые делали в Челябинске не отображали полную картину течения болезни Мирона. В столичных клиниках тоже не получилось провести обследование, которое позволило бы профессору Мунье принимать решения удалённо. Родители Мирона кое-как справлялись с длительными дорогостоящими поездками. Но никто не был готов к пандемии.
Мирон и Юлия. Фото: Ольга Стриженкова
— После начала пандемии нам снова нужно было лететь в Лозанну. Мы хотели купить билет, но границу закрыли. И визовые центры в Москве — тоже. Это ладно, мы на контроле были, а другие дети, которые на лечении, им каждый месяц нужно прилетать. Тогда посольство Швейцарии обращалось за помощью к нашему правительству. Благотворители организовали специальные рейсы в Швейцарию, оплатили частный самолёт, в котором могли лететь 12 человек. Раз в месяц летал этот самолёт по рейсу туда и обратно, потому что это было безумно дорого. 12 человек отправляли в Швейцарию, а кто-то на тот момент застрял там, и их вывозили сюда.
Последний раз Юлия и Мирон были в Швейцарии в феврале. В который раз преодолев ограничения из-за пандемии, мама и сын прилетели на осмотр внепланово. Причина тому — травма глаза, в котором у Мирона когда-то обнаружили опухоль.
— Мирон натягивал капюшон, прячась от солнца в машине. Одна из резинок отлетела прямо в левый глаз. Поскольку зрение в нем сохранено только частично, среагировать и зажмуриться он не успел. Он долго не мог его открыть. Представляете резинку с этой шайбочкой, с бегунком пластиковым? Естественно, больно. Через 15 минут он с трудом открыл глаз. А у него вся радужка багрового цвета. Наши врачи осмотрели глаз, отправили нас в травмпункт, а потом госпитализировали. Врачи сразу увидели смещение хрусталика, он оторвался, не давал радужке сузиться, плюс было кровоизлияние. Пришлось лететь в Швейцарию. 4 февраля Мирона прооперировали. И сказали нам приехать через месяц. Мы вернулись в Россию, а 24 февраля объявили о спецоперации. Мы не смогли больше улететь. Когда всё немного устаканилось, я забронировала билеты, чтобы добраться через Финляндию, а сейчас и там проблемы на границе, очереди огромные. Надеемся, что у нас всё получится.
Мирон и Юлия. Фото: Ольга Стриженкова
Полёты в Лозанну превратились для семьи Лукиных в настоящий квест. Преодолевая одно препятствие, родители Мирона сталкивались с новым. Но каждый раз находились люди, которые помогали справиться с трудностями.
— С самого начала нашей истории про Мирона знали в каждом уголке Миасса. А когда мы сделали итоговую выписку из банка по отчёту сбора, увидели, что нам помогали люди со всей России. Наверное, подействовал закон трёх рукопожатий: у кого-то оказались знакомые на радио местном, они разместили. У нас друг один пишет для себя какие-то тексты в стиле рэпа. Он создал трогательную короткую песню про Мирона. Её запустили на радио. У кого-то оказались знакомые на заправочных станциях, разместили листовки. Многие магазины писали, что готовы установить у себя боксы для сбора. Узнав о нашем сборе, некоторые знаменитости размещали информацию о Мироне у себя в соцсетях. Ну и, конечно, нам помогали фонды. Без этого наш путь был бы невозможен.
Мирон. Фото: Ольга Стриженкова
С 2016 года покупать дорогостоящие авиабилеты для Мирона и его мамы помогают благотворители фонда. Благодаря проекту «Билет ценою в жизнь» они имеют возможность добираться к месту лечения и обратно домой.
Для 700 детей этот проект уже стал поддержкой. Каждый месяц фонд оплачивает 30 семьям из регионов дорогу в федеральные медицинские центры. Заявок мы получаем гораздо больше. Поддержите проект любой комфортной суммой, чтобы детям с онкозаболеваниями было легче пройти сложный квест на пути к выздоровлению.
Текст: Юлия Говоруха, Ксения Смолянко, Алина Решетилова
Фото: Ольга Стриженкова
13.10.2022
