Прежде всего — просто мама, а потом нюансы

Обычно мы говорим здесь о детях. Но в День матери мы хотим рассказать о тех, кто всегда находится рядом с ними.

Сегодня мы пишем о маме ребенка, который борется с онкологией. Рассказ Лидии Горностаевой — это небольшое послание всем. О жизни без страха, о любви и счастье вопреки болезни.

Лидия Викторовна с Софией. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Чувству вины надо сказать «нет»

Когда Соня заболела первый раз в 8 лет (опухоль мягких тканей) — вся жизнь перестроилась совершенно. Первое, что приходит в голову в этот момент — за что? Довольно трудно принять, что болезнь просто есть в нашей жизни, и никто в этом не виноват. Болезнь — не наказание. Мое отношение к болезни поменялось, особенно во второй раз, когда у дочки обнаружили остеогенную саркому. Я сконцентрировалась на вопросе — как из этого выбраться и что делать. Суть в том, что нужно действовать и помогать в данный момент, не сожалея о прошлом и не загадывая на будущее. Жить здесь и сейчас.

Прежде всего — просто мама, а потом нюансы

Большой разницы нет — мама я здорового ребенка или больного. Сначала я его мама. Исключение — моменты собственного отчаяния, тот промежуток времени, который нужно преодолеть. Но такие промежутки бывают у всех родителей. Просто масштабы разные. Я прихожу на собрание в школу и вижу, что все родители очень переживают. Но мне уже школьные проблемы кажутся маленькими, не глобальными. Точки отсчета меняются. И теперь, когда ребенок приходит из школы, я у него спрашиваю, как он себя чувствует, как дела, а не что он получил.

Лидия Викторовна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Думать о болезни каждый день — бесполезно

Я не думаю о болезни Сони каждый день. Мы живем как обычная семья. Просто есть какие-то свои отличия в быту. Многие вещи со временем становятся нормой. Однажды, проснувшись в больнице, я поймала себя на мысли, что я расслаблена, настроение хорошее. Что все будет хорошо, мы со всем справимся. И это в больнице! Есть такие моменты, когда даже несмотря на обстоятельства ты чувствуешь счастье от маленьких вещей — когда ребенок поел, когда у него хорошее настроение. Или я сходила в кафе с подругами. Жизнь — она в моментах. И не надо давать болезни право эти моменты забирать.

Не нужно растворяться в ребенке. Нужно жить своей жизнью

В какой-то момент я начала понимать, что есть не только ребенок, есть еще я сама. Я училась выделять себе время без чувства вины, чтобы ощутить себя человеком. Раствориться в ребенке — страшно не только для мамы. Это плохо для самого ребенка. Он будет думать, что не сможет без тебя жить, без твоей поддержки. Но когда мама отпускает, когда у нее есть свои маленькие дела, общение, то для ребенка это тоже поддержка. Я наблюдала, что дети быстрее идут на поправку, когда мамы могут хотя бы мысленно выйти за пределы болезни, попить чай на кухне, поболтать с друг другом. Когда у мамы есть бодрый настрой. Для ребенка мама — это ресурс. А значит, и у мамы должен быть этот ресурс накоплен.

Лидия Викторовна с Софией. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Выйти из больницы в Филармонию и обратно

Я заметила, что от больничного однообразия и усталости копится раздражение — на ребенка, на окружающих. Эмоции — это нормально, естественно. Не нужно себя за это осуждать. Надо просто выйти из больницы на день, попросить кого-то из родных на это время остаться с ребенком. И потом появляются силы вернуться радостным и сильным. Я иду на концерт в Филармонию вечером, а на утро возвращаюсь в палату окрыленной.

«Всю жизнь на тебя положила» — эта фраза убивает

Пять лет назад, когда Соня заболела в первый раз, я всегда брала ее с собой. Но потом я поняла, что это неправильно. Нужно дать понять ребенку, что у мамы тоже есть своя жизнь, она живет для себя. И тогда у ребенка тоже появляются свои интересы и своя жизнь. Потому что нет-нет, да и проскользнет фраза: «Это же я все ради тебя». Может и не очень явно, а как-то косвенно, но дети это чувствуют, и им тяжело. У всех должна быть своя жизнь.

Лидия Викторовна. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

К больному ребенку нужно относиться как к равному, не жалеть, не спасать

Младший брат Сони лучше всех общается с сестрой. Потому что он не делает ей скидок. Он с ней на равных. Соня больше всего переживала из-за потери волос. Она даже дома ходила в шапке. Но брат подошел и сдернул с нее шапку: «Ходи уже нормально. Лысая, ну и что?». Сын никогда не воспринимал ее как больную. А детям важно, когда в них верят, и взрослые вокруг не боятся. Нужно верить в своих детей. Первый шаг к адаптации, который мы сделали после операции, был, как ни странно, поход в торговый центр. София очень переживала, как она поднимется по эскалатору, как люди будут реагировать на ее костыли. Ей было необходимо почувствовать, что она может продолжать жить как все — ходить в магазин, пить молочный коктейль в кофейне.

Жизнь супругов как пары не заканчивается с болезнью детей

В трудные моменты очень важно быть вместе, идти вместе с мужем. И также не забывать о себе, как о паре. Мы можем попросить бабушку остаться с детьми, а сами идем отдохнуть в кино или в театр. Для детей это тоже поддержка. Мама и папа счастливы, у них есть общение между собой, значит у нас есть семья. А семья — это главная опора.

Текст: Надежда Завальная

Эндопротезирование в 2018 году:
8 подопечных
получили индивидуальные растущие протезы
12 692 273 рубля
было направлено на оплату эндопротезов
283 016 человек
помогли в оплате протезов

Вы можете помочь детям с остеогенной саркомой вернуться к жизни. Современные растущие эндопротезы не покрываются квотой. Их стоимость зависит от сложности и составляет от миллиона до двух с половиной миллионов рублей. Поддержите проект любой суммой, чтобы дети могли жить активно.

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности