Юрий и Матвей
«Матвей, пойдём поможешь мне убрать снег во дворе». Матвей безоговорочно убирает телефон, встаёт с дивана и идёт за отцом. С самого рождения Юрий всюду брал сына с собой — в гости, на работу в пожарную часть, по делам. Отец с сыном похожи как две капли воды: и поведением, и внешностью. Только у Матвея глаза серые, а у Юрия — голубые. Цвет глаз у Матвея поменялся после пересадки костного мозга, которую провели, чтобы вылечить лейкоз.
Впервые слово «лейкоз» в семье Смирновых услышали в сентябре 2020 года. У Матвея резко заболела голова и поднялась температура. Тогда почти все симптомы принимали за коронавирус. Но головная боль не проходила, а температура не спадала больше пяти дней.
«Таблетками сбивали температуру на час-два, а потом она снова поднималась. Позвонил педиатр и говорит: "Симптомы у Матвея странные. Быстро в приемный покой в больницу кровь сдавать"», — вспоминает Юрий.
Юрий и Матвей. Фото из домашнего архива
Анализы показали сильное воспаление — сделали УЗИ, полное обследование, но ничего не обнаружили. Матвея отправили в отделение гематологии в петрозаводскую больницу. Там и поставили диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
«Что это такое — я вообще не знал. Хоть бы сказали — онкология. Поискал в интернете — рак крови. Я подумал: "Ну и ладно, буду лечиться". Никакой реакции не было. Много, кто болеет. Старшие же болеют — и бабушки, и дедушки выживают», — говорит Матвей.
Началось лечение. Пять высокодозных химий. Матвея постоянно мучили сильные головные боли. Позже выяснилось, что они появились из-за метастаз в головном мозге. Матвей ненадолго потерял память.
В больнице с Матвеем лежал Юрий. Его жену суд лишил родительских прав. Дома в это время оставались Миша и Мира, младший брат и сестра Матвея. Юрий начал воспитывать детей один. Когда возникала необходимость уехать с Матвеем на лечение в другой город, приходилось оставлять детей со знакомыми.
«Это были сложные времена. Я не знал, что делать. Я неэмоциональный человек, но были моменты, что я слёз сдержать не мог. Иду по улице и плачу. Была такая неизвестность впереди», — рассказывает Юрий.
Матвей. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
В больнице Матвей стал задавать глубокие и сложные вопросы. Вовсе не о болезни, а о жизни. Юрий подолгу разговаривал с сыном и ничего от него не скрывал. Даже когда приехали в Петербург для пересадки костного мозга и обнаружили рецидив. Юрия поставили перед выбором: отказаться от лечения и уезжать доживать или согласиться на таргетную терапию, последствия от которой могли быть непредсказуемыми. «Это был большой риск, но там хотя бы были шансы, и я согласился на терапию. Матвей почувствовал, что что-то не то происходит. Все бегают и повторяют: "Всё хорошо, всё хорошо будет!" Я рассказал ему про все риски. Зачем он будет думать лишнее? Закроется ещё». Таргетная терапия помогла, и Матвею провели пересадку костного мозга.
Евгения и Ксюша
Когда Евгения услышала, что её дочери Ксюше необходимо продолжить лечение в Санкт-Петербурге, она сначала обрадовалась, но через секунду расплакалась. Ехать было страшно — город большой, незнакомый, но поездка была шансом на спасение дочери. Во всей республике Хакасии вариантов лечения для Ксюши не осталось. С кем оставить ещё двоих детей?
Два года назад в октябре у Ксюши сильно и резко заболел живот. Приехали на обследование в приемный покой и на всякий случай сдали анализы крови. «Через некоторое время к нам выходит врач с большими глазами: "У вас гемоглобин 74"», — вспоминает Евгения. Что такое гемоглобин и значение «74» Евгения не знала. Знала только, что ей дали два часа, чтобы собрать вещи для Ксюши, отвезти её в ближайшую больницу и найти человека, который присмотрит за Соней и Ваней, братом и сестрой Ксюши. Евгения недавно разошлась с гражданским мужем. Дома из родных — только пожилой отец, с ним надолго детей не оставить.
Евгения с Ксюшей, Соней и Ваней. Фото из домашнего архива
Ксюшу положили в больницу, врачи начали поднимать показатели крови. Когда состояние девочки было тяжёлым, Евгения лежала с дочерью, когда стабилизировалось — приезжала несколько раз в неделю. Через 2,5 месяца Ксюше поставили диагноз — апластическая анемия в тяжелой форме. Диагноз редкий, на всю республику Хакасию всего два пациента. Ксюшу перевели из больницы Абакана в Красноярск, где провели две химиотерапии. Лечение результатов не давало, нужен был препарат «Револейд», который могли выписать только в крупном федеральном центре. Чтобы Ксюша смогла перенести полёт, ей четыре дня капали тромбоциты.
Рейс из Абакана приземлился в аэропорту Пулково поздно ночью. Приложение для заказа такси не скачивалось, в городе никого из знакомых, в ближайшей гостинице мест нет. Евгения, сжимая в одной руке чемодан, в другой — руку дочери, подошла к таксисту: «Мне в любое место переночевать. Сколько возьмёте?»
Ксюша. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Таксист довёз до ближайшего хостела и денег не взял. Это была первая маленькая удача в большом городе. На следующий день Евгения с Ксюшей уже были на приёме у врача в НИИ Горбачевой. Через два дня их поселили в комнату в квартире благотворительного фонда АдВита, рядом с больницей. Ещё через несколько дней туда заселились Матвей и Юрий.
Евгения и Юрий
Первый раз Евгения и Юрий повстречались в квартире на общей кухне. «Я обычно представляюсь официально Евгенией, а тут говорю: "Меня Женя зовут". Смотрю на Юру и ощущение, что где-то виделись. Хотя это невозможно, мы с ним за пять тысяч километров друг от друга жили», — рассказывает Евгения.
У Матвея начались проблемы с почками после пересадки, и его опять госпитализировали. Как-то по пути из больницы Юрий и Евгения встретились и разговорились. Была осень, начинало холодать. У Евгении не было шапки, а Юрий вызвался помочь — показать, где можно её купить. После этого они начали периодически гулять вместе.
Юрий и Евгения. Фото из домашнего архива
«С Женей как-то всё просто было. Обо всем говорили, но только не про болезнь. Да, она есть — завтра в больницу надо, анализы сдать, но не больше. Вдвоем легче как-то стало. Мы с Матвеем не вокруг болезни жили, и Женя с Ксюшей так же», — говорит Юрий.
«Как-то раз мы пошли в парк аттракционов Ксюшу на колесе обозрения покатать, — вспоминает Евгения. — Мне захотелось новых эмоций — прокатиться на американских горках. Юрий сказал, что ни за что не пойдет. Подходим к кассе, а он покупает два билета. Поехали мы вместе, было очень страшно, я закрыла глаза и вцепилась в его руку». Через пару дней Юрий с Евгенией начали встречаться.
Ксюшу и Евгению выписали. Они уехали. А на следующий день выписали Матвея. Через месяц Евгению отправили в командировку в Москву, с детьми согласилась посидеть подруга. Узнав, что Юрий и Матвей в Санкт-Петербурге на обследовании, Евгения взяла билеты и приехала к ним.
Юрий, Евгения и Ксюша. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети
Когда пришло время уезжать, решили, что надо расставаться. У каждого по три ребёнка, он — в Костомукше, она — в Абазе. Юрия хватило на полтора часа. Звонок: «Да ну, зачем нам расставаться, Женя?»
Новый год встречали по видеосвязи два раза с разницей в четыре часа.
В следующую поездку в Петербург Юрий и Евгения решили снять одну квартиру на две семьи и приехали в полном составе. Ксюшу выписали раньше, Матвею было необходимо задержаться в больнице. Снимать дальше квартиру на всю семью было дорого. Евгения предложила поехать в Костомукшу и посидеть с детьми, пока Юрий с Матвеем продолжают лечение.
«Я трусиха куда-то ехать наобум, а тут не побоялась с пятью детьми. Потом всё так быстро произошло. Я сама не поняла, как стала Смирновой. Юрий вернулся домой уже с кольцом. Помню, у него руки тряслись, он волновался больше, чем я: "Закрой глаза и протяни руку. Открывай. Давай вместе и на всю оставшуюся жизнь". Три ребёнка, два брака, а я первый раз поняла, что такое любовь».
Юрий и Евгения. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Смирновы
В квартире на улице Надежды на столе с вечера приготовлен фирменный брусничный пирог Евгении. Первой проснётся трёхлетняя Мира, за ней встанет Ксюша, и постепенно все дети соберутся около большого стола с пирогом. Потом из спальни выйдет Юрий, он встаёт чуть раньше Жени, чтобы успеть заварить для неё чай и принести в постель. Как только родители встанут, у детей заберут телефоны — это воскресное правило для всей семьи. Смирновы будут вместе готовить, играть и гулять. Хотя и в обычный день Юрий и Евгения по возможности почти не расстаются. Когда дети видят, что папа и мама всё делают вместе, они ведут себя дружно.
Семья Смирновых. Фото из домашнего архива
Первым «мамой» начал называть Евгению Миша. «Мы никого никогда не заставляли. Как им удобно, так пусть и называют. Потом Мира начала. Я от Матвея вообще не ждала, потому что он взрослый. А тут где-то 2,5 месяца назад слышу из соседней комнаты: "Мама!" Это был голос Матвея», — рассказывает Евгения.
Когда Матвей только приехал из больницы, он в основном лежал и играл в телефоне. К нему подошла Евгения.
— Ты чего лежишь? Иди прогуляйся или пробегись вокруг дома.
— Я не могу, у меня одышка. Я же больной!
— А ты выйди! Пройди сначала один круг, на следующий раз — два, на третий — ты уже пробежаться сможешь.
«И вот буквально через две недели после этого Матвей попадает с Ваней на тренировку. Он хотел просто посидеть и подождать его, а тренер там молодец, говорит: "Ты или занимайся со всеми, или иди отсюда". Он встал и пошёл к ребятам. Раньше он не мог пробежать и одного круга, сейчас все 18 бегает. С Ваней после этого сильно сдружились, потому что появился общий интерес», — рассказывает Евгения.
Семья Смирновых. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Ксюша в семье считается предводителем младшей группы. Миша, Мира и Соня не отходят от неё. С Мишей у них секреты, Соне она заплетает косички и помогает с уроками, а Миру укладывает спать. Ксюша заботится о своих младших братьях и сёстрах и следит за справедливостью. Если идут кататься на горку, то обязательно возьмёт на всех запасные варежки и проследит, чтобы все по очереди катались на ватрушке.
В семье Смирновых все равны: нет своих или чужих, как нет больных или здоровых. «Я часто разговариваю с детьми о том, что есть разные люди: есть люди с инвалидностью, есть малообеспеченные. Но все они достойны уважения. Если есть возможность помочь, надо это делать. Я раньше занималась социальной политикой и курировала многодетные семьи и семьи с тяжелобольными детьми. Я знаю, что в основном помогают не миллионеры, а обыкновенные люди. Я верю в эффект бумеранга. Сколько ты сделаешь добра, столько и тебе вернётся — даже ещё больше», — говорит Евгения.
Юрий и Евгения. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Сейчас главная мечта в семье Смирновых, чтобы Ксюша и Матвей поправились. Ксюше скоро предстоит пересадка костного мозга, но донора пока не нашли. У Матвея реакция «трансплантат против хозяина», которая дала осложнения на печень. Фонд «свет.дети» помогал семье Смирновых с билетами до места лечения для Ксюши и лекарствами для Матвея.
История этой семьи похожа на чудо. Ты его совсем не ждёшь — живёшь и борешься, как можешь. Но вдруг оно появляется словно ниоткуда: помогает купить шапку холодной осенью, неожиданно называет «мамой», готовит самый вкусный брусничный пирог. Чудеса в жизни создают люди. Ведь если вдуматься — однажды кто-то, а именно люди помогли Евгении и Ксюше приехать на лечение в Петербург, где они познакомились с Юрием и Матвеем. Так началась их новая история, в которой бороться с болезнью детей стало легче.
Каждый день люди помогают детям с онкозаболеваниями выздороветь. И никто из нас не догадывается, какое чудо произойдёт благодаря тому, что однажды кто-то примет важное решение — помочь.
Текст: Ольга Стриженкова
07.01.2023
