Эмиль и Дина, Республика Саха (Якутия)
За дверью комнаты прячется кареглазый мальчик с длинными густыми ресницами, внимательным взглядом и широкой улыбкой. «Я наполовину грузин, наполовину — азербайджанец», — говорит Эмиль и первым делом рассказывает, откуда они с мамой приехали. Небольшой шахтёрский город на западе Якутии, около 30 тысяч человек населения, +40 градусов летом и -50 — зимой. Эмиль уточняет, что такой климат ему по душе и, вообще, дома очень хорошо. Год назад он с мамой прилетел на лечение в Петербург и с этого момента в родной город не возвращался.
У Эмиля наследственное заболевание — бета-талассемия: мутация в гене, которая подвергает организм серьёзным нарушениям. «В Петербурге есть специалисты, а у нас их нет. Врачи прямо сказали: "Мы вам помочь не можем. Летите в большой город". Теперь мы тут, а муж с дочерью там», — рассказывает Дина, мама Эмиля.
Эмиль и Дина. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Долгое время Эмиль и Дина снимали комнату в студенческом общежитии возле шумного Невского проспекта за 20 тысяч рублей в месяц. Из воспоминаний о той жизни: запах специй, грязь на кухне и постоянный шум. А Эмиль любит тишину. Особенно покоя хотелось после тяжёлых больничных процедур. Два месяца назад семью попросили съехать из общежития, да и финансовые возможности за год лечения исчерпались. Тогда Дина решилась обратиться в фонд.
Эмиль говорит, что в квартире ему тепло и светло, как дома. Пока мама на кухне лепит его любимые пельмени, он открывает шторы и в тишине смотрит на окна соседних домов. «Они светятся как гирлянды. Красиво!» — говорит Эмиль.
Александр, Наталья и Александр, Краснодар
В комнате номер 3, самой просторной, пока немного пусто. Времени наладить быт и выдохнуть у семьи Артёмовых почти не было. Из больницы Краснодара, не заезжая домой, Саша с родителями отправился в Петербург. Добирались почти сутки, а приехав, сразу же пошли к врачам. У Саши — лимфома Ходжкина, 4 стадия. Болезнь прогрессирует быстро, раковые клетки задели почти все органы. Единственный шанс выздороветь — лечение в Петербурге.
«Сорваться с места и ехать в неизвестность — очень тяжело. Страшно остаться на улице, тем более с больным ребёнком. Но здесь, в квартире, даже атмосфера домашняя, есть всё от кружки до ложки. На фоне тяжелого чёрного шара, который висит над нами из-за болезни ребёнка — это светлый луч. Мы можем не переживать, где и как будем жить завтра», — рассказывает Наталья, мама Саши.
Саша. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Саше тяжело ходить и даже сидеть. Он лежит на большой двухспальной кровати, слушает разговоры родителей и начинает улыбаться, когда Наталья рассказывает о первых словах сына в квартире: «Мама, тут такой мягкий матрас». Последний месяц Саша, ростом почти 190 сантиметров, спал на узких больничных кроватях, после них удобный матрас, вроде мелочь — это большая радость.
«Когда ребёнок болеет, важно, что происходит вокруг него, и в каких условиях он находится. Даже боли переносятся легче, когда он в чистой светлой комнате, где всё создано, чтобы он мог отдохнуть», — говорит Наталья.
Вид из окна на Острове. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Ильнар, Ильгиз и Фарид, Республика Башкортостан
В комнате, в которой живёт семья Яушевых, тихо и одновременно тревожно. 11-летний Ильнар восстанавливается после наркоза, от результата сегодняшней пункции станет ясно, как скоро он поедет домой. Рядом с ним папа и старший брат Ильгиз, который стал донором костного мозга и неделю назад прилетел на доливку донорских клеток, лишь бы Ильнар смог победить лейкоз.
Ильнар рад, что старший брат рядом: любит, когда он неожиданно начинает его дразнить, или когда вечером они вместе выходят гулять. Кажется, так легче справиться с болезнью. «Как детям и родителям в этой ситуации без общения и поддержки?» — говорит Фарид, папа Ильнара.
Семья Яушевых. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
За месяцы жизни в квартире они познакомились со многими семьями. Фарид рассказывает, как родители вечерами собирались на кухне, говорили о диагнозах, лечении и просто о жизни, а Ильнар вспоминает, как с друзьями бегали по коридору и катались на ватрушке во дворе.
«У меня есть друг Дима из Ульяновска, с которым мы здесь познакомились и до сих пор общаемся. Как-то раз утром мы с ним всю квартиру на уши поставили, а однажды до темноты лепили снеговика. Дима уже вернулся в Ульяновск, звонил по видеосвязи и показывал дом, и я тоже ему позвоню, как только вернусь домой», — говорит Ильнар.
Лиза и Татьяна, Саратов
Лиза с мамой прилетели в Петербург на протонную терапию. С необходимыми обследованиями, готовые к госпитализации пришли в онкоотделение и неожиданно услышали, что мест пока нет — нужно подождать две недели. «Куда нам теперь?» — первое, о чем подумала Татьяна, мамы Лизы. Ответа она не нашла и позвонила в фонд. «Фонд уже оплатил нам билеты из Саратова и некоторые обследования, мне было стыдно обращаться за помощью снова. Но где жить эти две недели, я тоже не знала», — рассказывает Татьяна.
Лиза и Татьяна. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Ещё не перешагнув порога квартиры, Лиза с мамой поняли, что здесь — особенное место: им помогли донести сумки, показали удобные трамвайные маршруты, а ещё рассказали, как готовить фунчозу. «Оксана, которая тоже живёт в квартире, спросила: "Как вы варите фунчозу?" А я, если честно, ни разу не пробовала. Она поделилась рецептом, а потом и вовсе предложила приготовить вместе: у неё и тёрка для моркови есть, и нужные соусы. Завтра сделаем», — обещает Татьяна.
Сейчас у Лизы есть возможность отдохнуть и набраться сил перед сложным лечением. Она борется с редкой опухолью — астробластомой. Но пока можно хотя бы немного отвлечься от мыслей о болезни: увидеть летний Петербург, посмотреть любимые сериалы и просто выспаться. Тем более, все условия для этого есть. «Мне здесь не хватает только гитары, а так бы я уже собрала всех в одной комнате или сыграла бы прямо во дворе дома», — говорит Лиза.
Петя и Наталья, Приднестровье
Весь вечер Петя проводит на кухне, наблюдая за тем, как кипит жизнь в квартире. Обычно они с мамой ни минуты не сидят дома, но сегодня Наталья занимается получением необходимых справок. Они с Петей приехали из Приднестровья. Каждый раз добираться в Россию на лечение или обследование — это как проходить сложный квест. Путь занимает около трёх дней. Но по-другому никак: лечиться нужно здесь.
Петя. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Петя с Натальей останавливаются в квартире фонда последние два года. Здесь их уже многие знают, переживают за их долгий путь и всегда ждут, даже если они едут поздней ночью. «Мы все — не чужие люди», — объясняет Петя и делится сложившимися здесь традициями. Например, выходить на кухню, почувствовав вкусный запах, или не беспокоить человека, который любуется видом из окна.
Пока Петя рассказывает, Наталья возвращается. «Знаете, как мы живём: весь день бегаем, на нервах, а вечером приходим сюда — и такая разрядка. Иногда еще с улицы слышу, как из нашей квартиры раздаётся смех», — говорит Наталья.
Жители Острова с координаторами фонда на кухне. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
Данил и Оксана, Калиниградская область
Невозможно сосчитать, сколько дней Оксана и Данил провели в квартире. Их по праву называют «долгожителями», к тому же, Оксана — главная по уюту. Она помогает сделать так, чтобы каждый чувствовал себя здесь, как дома, и лишний раз не думал о необходимости купить сковородку или чайник.
«Семьи приезжают растерянные. Мамы стоят и в испуге хлопают глазами. Как не встретить человека в такой ситуации с теплом? Мне понадобилось три года адаптации», — рассказывает Оксана.
Данил и Оксана. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
У Данила — лимфома Беркитта. Год назад он вышел в стойкую ремиссию, но ему всё ещё нужно проходить дополнительные обследования в Петербурге. За долгие годы лечения пространство на Васильевском острове для него и Оксаны перестало быть просто «квартирой» и превратилось в «дом».
Оксана готова часами рассказывать о моментах, связанных с этим домом. «Надо было видеть, как мы готовили безглютеновый хлеб из зелёной гречки, как учили одну маму месить тесто, как вместе сушили и гладили постельное бельё к приезду новых семей», — вспоминает Оксана. Среди этих счастливых воспоминаний — истории детей, которые выздоровели: Юлька, Петя, Даня…
«Мы здесь, потому что так сложились обстоятельства. И раз это так, будем жить и бороться за здоровье детей», — говорит Оксана.
На Острове. Фото: Лиза Жакова для свет.дети
В трёх пустующих пока комнатах на краях кроватей аккуратно сложены подушки и одеяла, шторы широко распахнуты, из окон льётся яркий свет. Заезды новых семей уже расписаны. Здесь их будут ждать и холодной осенью, и в Новый год, и цветущей весной. Будут ждать как дома, поддерживать как не чужие друг другу люди и помогать бороться с болезнью.
Первая квартира на Острове открылась в 2017 году, вторая — спустя два года. 156 семей из 132 городов России смогли остановиться здесь во время лечения в Петербурге. Ежемесячно на работу квартир требуется 120 000 рублей: аренда и ремонт, коммунальные услуги и бытовые нужды. Всё это — поддержка людей. Благодаря им на кухне квартир вечером загорается свет и рассказываются счастливые истории.
Регулярные пожертвования в 100, 300, 500 рублей помогут сделать так, чтобы семьи в период сложного лечения не думали, где и как они будут жить в чужом большом городе.
Текст: Марина Бобришова
10.08.2023
