Просить очень тяжело, но иначе — еще тяжелее

Семья Тимофея Попова из Благовещенска отнеслась к необходимости открыто рассказать о диагнозе сына рационально.

«Мы поначалу не афишировали, что у Тимофея проблемы со здоровьем, — рассказывает его папа, Сергей. — Не хотелось говорить никому, кроме близких родственников. Негативная информация людям не нужна, не интересна».

Когда обстоятельства сложились так, что Тиме понадобились дорогие препараты, чтобы продолжить лечение, семья решилась на открытость. Но сначала думали, совещались, взвешивали все за и против.

«Нам было нужно 2,5 миллиона рублей — фантастические деньги. Мы с женой думали о кредите, однако поняли: скорее всего, позже понадобятся еще средства. Что мы будем делать тогда? Брать новый кредит?»

Так семья обратилась, по словам Сергея, «во внешнюю среду». Но просить помощи очень тяжело, признается он. Самим помогать проще и приятнее: он вспоминает, что супруга всегда жертвовала тяжелобольным детям, сюжеты о которых видела по телевизору.

Тимофей. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

В итоге средства для покупки лекарства Тимофею благодаря фонду «свет.дети» собрали за восемь дней — настолько мощной была поддержка знакомых и незнакомых людей. «Оказалось, интернет и средства массовой информации — мощный ресурс, — делится своим открытием Сергей. — Когда наши родственники и друзья узнали, что Тимофею нужна помощь, стали распространять информацию в социальных сетях. Кто-то подключил знакомых блогеров, в пользу Тимы даже марафоны проводились».

Через СМИ о нужде Поповых узнал и федеральный чиновник, который когда-то работал в Благовещенске. Он также принял участие в сборе для Тимофея.

Никакого негатива в адрес семьи Сергей не припомнит — скорее, наоборот, многие старались помочь. Непросто открытость переживал сам Тимофей, который не очень хотел фотографироваться, рассказывать о себе. Однако понял: иначе помощи не получить. Ведь чтобы тебе помогли, надо об этом попросить. Когда тяжело болеет близкий — не до стеснения и неловкости, приоритет в другом — в спасении жизни.

Тимофей с папой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Рассказать, чтобы помочь другим

Михаил Сапунков, который для того, чтобы вылечиться, перенес трансплантацию костного мозга, сейчас учится на втором курсе медуниверситета, мечтает стать врачом-онкогематологом и считает, что открыто говорить о своем диагнозе и перенесенном лечении — вовсе не трудно. Наоборот, в этом много плюсов, причем, для окружающих.

Иногда знакомые просят Михаила поговорить с человеком, тоже столкнувшимся с болезнью, и рассказать о своем опыте. «Сейчас поддерживаю других, потому что помню, как мне было страшно, когда я болел. Всё уже позади».

Михаил. Фото из домашнего архива

Когда Михаил Сапунков оказывается в новой компании, где все начинают знакомиться друг с другом и рассказывать о себе, он говорит: «А у меня изменилась группа крови». Все тут же начинают интересоваться, как так вышло. Тогда Михаил рассказывает о трансплантации костного мозга, когда донором для него стала мама, о важности этой процедуры, о том, что подобное донорство — это не страшно и не больно.

«Знаю, что кто-то после моих рассказов становился потенциальным донором, вступал в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, — отмечает Михаил. — Человек 15 лично знаю».

Также Михаил принимает участие в мероприятиях по популяризации донорства и рассказывает о том, как правильно подготовиться к донации, как трансплантация ощущается «изнутри».

Миша защищает работу на конкурсе «Студент года», где он стал лауреатом в номинации «Молодой медик». Миша учится в медуниверситете им. И. М. Сеченова. Фото из домашнего архива

Сначала блог, потом поддержка

Аня Бородина стала открыто рассказывать о своем диагнозе, когда потеряла волосы на голове после химиотерапии: «Лежала в больнице, в стерильном боксе, и мне было очень грустно: полное ощущение, что жизнь оборвалась. Хотелось общения, понимания, что я не одна», — рассказывает она.

Тогда Аня выложила в социальной сети свои фото до и после лечения. Получила больше двух тысяч комментариев, в которых друзья и знакомые спрашивали ее о том, что случилось. «Я решила создать свой канал в телеграме, чтобы рассказать сразу всем, что со мной».

Довольно быстро в телеграм-канале «Анечка и лейкемия» уже было более тысячи подписчиков, которые поддерживали автора, писали слова ободрения. Некоторые даже передавали девушке подарки в больницу.

«Сильно фанатела по динозаврикам, которых раздавали в одном сетевом магазине по акции — собирала их. Рассказала об этом — и мне начали передавать этих динозавриков почти каждый день. В больнице я собрала целую коллекцию».

Аня. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Совершенно незнакомые люди писали Ане письма, приносили нужные лекарства, детское питание. «Это было невероятно! Многие письма я перечитываю. А еще нашла новых друзей, с которыми до сих пор общаюсь».

Аня лечится в Петербурге, но периодически приезжает домой, в Калининград, чтобы передохнуть от лечения. И раньше она была даже популярна в родном городе: «Меня узнавали, как Ту-самую-девочку-у-которой-лейкемия, — рассказывает Аня. — Мне было все равно. Сейчас перестали так относиться: я обычная, живая, такая же, как все».

Мама Ани, Наталья, говорит, что блог дочери сослужил добрую службу: «Ей стало легче бороться с болезнью, когда она поняла, что не одна, что ее поддерживают и желают выздоровления так много людей. Ей писали и те, кто сам прошел лечение или проходит его сейчас — а это очень важно». Хотя в самом начале Бородины и не думали рассказывать об Анином заболевании никому, кроме самых близких. Им просто в голову это не приходило — зато пришло Ане, которая в своем блоге писала не только о своей болезни, но и обо всем, что ее интересовало.

«Плюсов от открытости больше, — говорит Наталья. — К тому же, важнее, как родители сами относятся к ребенку: если поддерживают его, верят в него — так же ведут себя и окружающие, никакого негатива нет».

Аня с мамой. Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

Способ уцепиться за жизнь

У Жени Жизнь (Жизнь — ник Жени, который она придумала, когда начала вести блог — прим.ред), узнавшей, что у сына Ромы лейкоз, это время растягивалось как резина. «Непонятно было ничего, не верилось в это, не принималось никак», — говорит она. Тогда хотелось замкнуться, закрыться, замолчать, зажмуриться: вдруг все происходящее — страшный сон, вдруг он кончится? Не хотелось никому ни о чем говорить, только маме. И потом, когда Рома уже вылечится, небрежно рассказывать знакомым: «А вот у моего сына тоже был рак».

Раньше Жене казалось, что онкологические заболевания — не в ее мире, а в каком-то другом, параллельном. Страшно было, что Рома станет каким-то иным, ни на кого не похожим: лысым, печальным, застынет, как хрустальная ваза. Как о таком сообщишь? Кому?

Как и в истории Поповых, все решила необходимость в дорогом лечении. Скопленные средства таяли как мартовский снег, а упаковка необходимого лекарства стоила 120 тысяч рублей. «Я поняла, что мы сами не справляемся», — вспоминает Женя.

Тогда она почти случайно обмолвилась о том, что у ее сына — рак, в мамской группе, куда вступила после рождения дочери. И была поражена тем, как отреагировали другие участницы: «Деньги собрали. Я окончательно поняла, что нам нужна помощь, хотя просить — всегда сложно, особенно если никогда не делал этого, сам зарабатывал и считаешь, что никто ничего тебе не должен».

Женя. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Попросить помощи — это говорить открыто о своих трудностях, о том, что сам не справляешься. И это нормально, однако не все могут сразу принять такую нормальность. Женя тоже не сразу отреагировала — группу помощи Роме создали ее подруги. Она подключилась тогда, когда стали поступать вопросы в комментариях: «Начала отвечать, потому что чувствовала безмерную благодарность к тем, кто оставлял добрые пожелания сыну и нашей семье, кто переводил деньги».

Писать о Роме его мама начала ежедневно — и это стало обязательной рутиной. О том, чем он занимается, как переносит лечение: в общем, обо всех новостях. «Мне было важно показывать, что Рома — не фейк, что мы все — не фейк, что нам действительно нужна поддержка, хотя было временами страшно и не очень приятно получать советы без запроса и суждения от чужих людей типа такого: „Если с вами такое случилось, значит, вы заслужили“».

Но доброжелательного отношения было в миллион раз больше. Женя вспоминает, что когда у нее самой диагностировали онкологическое заболевание, она рассказала и об этом. Тогда одна читательница четко описала маршрут действий, по которому нужно двигаться, чтобы поскорее преодолеть болезнь. Блог превратился в место силы: «У меня появилось ощущение, что я за каменной стеной, что мы не одни в своей борьбе». Кроме того, Жене казалось, что, продолжая писать, она может помочь кому-то, кто переживает похожее.

Женя с портретом Ромы. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

А когда Ромы не стало, блог стал для Жени способом уцепиться за жизнь и не погибнуть, выплыть из кошмара, из невыносимой боли. «Я каждое утро заставляла себя не рыдать и встать с кровати, написать, поздороваться, рассказать о своих чувствах, о Роме вспомнить хорошее, доброе, смешное. И было ощущение, что силы вливаются в меня — такой мощной была поддержка».

«Я советую всем родителям быть бесстрашными. Нет ничего важнее жизни ребенка. Когда ему требуется спасение, ничто не должно смущать родителей, никакая открытость, может быть, кажущаяся поначалу излишней. Ни одна секунда времени не должна быть потеряна на сомнения. Все в ваших руках. Если открыто рассказать о диагнозе — это шанс получить помощь, значит необходимо его использовать. Открыться людям, миру и спасти ребенка».

Что общего у этих причин? Мы задали этот вопрос психологу Наталье Пфайфер. Вот что она ответила:

"На мой взгляд, в основе всех этих объяснений лежит удовлетворение какой-то потребности и, действительно, хорошо бы понимать — какой и чьей? Каждый член семьи переживает болезнь ребенка по-своему, для каждого она — сильный стресс, актуализирующий то, что было скрыто до этого — определенные потребности.

Есть потребности здоровые, а есть — не очень, которые можно назвать невротическими, привнесенными из прошлого. Последние из разряда «А что люди скажут? Ой, как стыдно просить! Я должен сам обеспечить ребенка дорогим лекарством!» — основаны на стыде, страхе или вине, неконструктивных и отнимающих энергию чувствах, замедляющих человека, делающих его закрытым для необходимых перемен. Поэтому идти на поводу у невротических потребностей, удовлетворять их — путь в никуда. Их и невозможно удовлетворить, сколько бы мы не старались. С невротическими потребностями нужно идти к психологу.

Нам важно рассмотреть, чья здоровая потребность сейчас нуждается в удовлетворении? Как помочь в этом? Отвечая честно на эти вопросы, мы увидим: на поверхность поднимается самое важное — здоровье ребенка.

Публичность, открытость в разговоре о его болезни помогут в сборе средств, что, в свою очередь, даст возможность купить лекарство, а значит — лечиться дальше, бороться дальше, держаться дальше всей семье. Поддержка совершенно незнакомых людей даст ощущение тепла и заботы со стороны мира, который в момент объявления диагноза может показаться кому-то страшно несправедливым. Семья перестанет ощущать себя в изоляции, в одиночку сражаться с неравным и жестоким противником. Человек — существо социальное, поэтому ему очень нужны другие люди, чтобы преодолевать трудности, в том числе, тяжелую болезнь".

Фото: Екатерина Фёдорова для свет.дети

За каждой историей победы над болезнью стоят тысячи людей. Поддержите детей и семьи, чтобы счастливых историй выздоровления становилось больше.

Текст: Наталья Петровская
18.01.2024