Стадии цветения
Борьба с онкозаболеванием для каждого своя: кто-то представляет себя воином и отважно сражается с болезнью, кто-то сворачивается в клубок и принимает решение сдаться. Амалия Барсегян всё время лечения сравнивала себя с цветком, который, несмотря на препятствия, однажды всё же смог распуститься.
Поддержать фонд

Ироничная история произошла: мама никогда не разрешала мне ходить на ночёвки, а тут отпустила с 6 вечера до 9 утра на мероприятие в школе. В тот же день, как я вернулась домой, у меня поднялась температура. Ну, подумала я, «наактивничалась». За две недели я потеряла 11 килограммов, а ещё обнаружила небольшой шарик на шее. Но маме об этом говорить не стала — хотелось скорее вернуться в школу и тусить с друзьями. Шишка никак меня не беспокоила: что она есть, что её нет. Я продолжала жить с ней, пока через полгода она не начала болеть. Тогда молчать не получилось. Мы поехали в самарскую больницу, хирурги сказали, что это киста, и необходима операция. Пока меня готовили, шишка увеличилась на 12 сантиметров. Оказалось, это лимфома Ходжкина (заболевание лимфатической системы — прим. ред.).

Амалия, 2018 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Мама не хотела говорить, что это рак, но когда она зашла в палату, я увидела её красные глаза и тут же отобрала документы. Загуглила диагноз и начала утешать: это всего лишь вторая стадия, и она лечится. Я для себя сделала выбор — надеть розовые очки и думать, что у меня всё замечательно, лежала в палате и часто смеялась. Врачи сказали, что лечение будет быстрым. Все шесть человек, которые поступили со мной с таким же диагнозом, скоро выписались. Все, кроме меня.

Я полгода лечилась в Самаре и вышла в ремиссию. Ощущение было, что всё закончилось. Только в зеркало не могла на себя смотреть: я сильно поправилась, и волосы выпали. Но ровно через три месяца случился рецидив. Самарские врачи сказали, что больше за меня не возьмутся — нужно ехать в Петербург. Мне тогда показалось, что я для них безнадёжна — так холодно прозвучали их слова. Первое время лечения мы никому не говорили о болезни, знали только близкие и моя классная руководительница. Она спросила: «Какие у вас действия?» Мама рассказала про необходимость лечения в клинике НИИ им. Р. М. Горбачёвой. За три дня ученики, родители и учителя собрали 250 тысяч рублей на поездку в Петербург, где мне предстояло пройти трансплантацию костного мозга. Школа вообще сильно поддерживала меня: классная руководительница заменяла маму, когда ей нужно было проследить за младшими сёстрами, одноклассники на 1 сентября танцевали флешмобы под окнами больницы. «Не думай сдаваться!» — говорили они мне, когда у меня совсем не было сил.

Амалия, 2019 г. Фото: Александр Смирнов для свет.дети

Пересадка — один из самых сложных эпизодов в моей жизни. Я жила на морфии, который мне не помогал, и мечтала, чтобы каждый день поскорее закончился. Спасало только рисование. Не знаю, внушала я себе или нет, но после рисунков становилось легче. Я себя изображала цветком. Четыре стадии цветения, начиная от земли и заканчивая полным раскрытием бутонов — на определённом этапе я себя ассоциировала с какой-то частью этого цветка. Когда начинала лечение, была холодной землёй, то, где я сейчас — это цветение. Хотя пару штрихов я бы ещё добавила — есть, к чему стремиться.

После пересадки мне снова поставили ремиссию, а через три месяца — очередной рецидив. «Я устала», — сказала я маме, и она заплакала. Но пришлось брать себя в руки, потому что выбора особо не было. В один вечер я сидела, плакала и рисовала эльфа с большими ушами. Мама посмотрела на рисунок и спросила: «Ты боишься?» Я действительно так изобразила страх. С тех пор мама категорически запрещает мне рисовать эльфийские уши. На этот раз врачи назначили иммунотерапию, и вскоре я снова услышала «ремиссия», а через три месяца — рецидив. Третий по счёту. Помню, как говорила маме, что раз я вновь заболела — значит мы какой-то жизненный урок не прошли. Я вот научилась терпеть. Мой педиатр Амалия Андреевна, ей 83 года и у неё тоже была четвёртая стадия онкологии, говорила мне: «Ты на меня смотри и не думай о плохом».

Амалия, 2019 г. Фото: Александр Смирнов для свет.дети

После последнего лечения слово «ремиссия» не прозвучало. Спустя время я просто пришла на очередное обследование и спросила врача:

— У меня, получается, ремиссия?

— Получается, что так, — услышала в ответ.

В ремиссии я уже два года. Болезнь своё оставила: ещё приходится бороться с последствиями и часто мучает усталость.

Месяц назад я выкинула все свои дневники, в которых рассказывала о болезни. Я всё писала там: для мамы я была одна дочь, а для дневников — другая. В них была моя боль, и я её отпустила, освободив место в жизни для новых впечатлений. Сейчас я тоже пишу, но записи совершенно другие: о семье, двухэтажном доме, машине и путешествии в Петербург.

Амалия, 2024 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

В этом году я получаю высшее образование и уже работаю учителем английского языка — в своей родной школе, которая тогда помогла мне с лечением. Это была первая мысль, когда я зашла в неё в роли учителя: «Благодаря им я здесь». Я мечтаю вновь приехать в Петербург, думаю, моё путешествие начнётся не с достопримечательностей, а с посещения фондов, которые мне помогли выздороветь. Я очень благодарна «свет. дети» за эту поддержку. Помню, как мама переживала, когда нам сказали, что помогут с покупкой лекарств и оплатой квартиры во время лечения. Мы думали — разве так бывает? Сейчас я уже сама стараюсь жертвовать в фонд.

Амалия, 2024 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Я часто думаю, что болезнь появляется не из-за чего-то, а для чего-то. Я боялась рака и где-то прочла, что наши страхи — это наши скрытые желания. Я подумала, а чего боюсь, что хочу? Я благодаря болезни получила много внимания, любви и заботы — от близких и совершенно незнакомых мне людей. Когда я поняла, что чтобы быть окруженной любовью, мне не нужно болеть — тогда и наступила длительная ремиссия. Про всё случившееся я могу сказать — это было тяжело, но хорошо, что было. Ведь то, что казалось раньше непереносимым, в итоге стало бесценным опытом, без которого бы я никогда не узнала того, чего знаю сейчас.

Амалия с мамой и младшей сестрой, 2024 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Чтобы увидеть Амалию спустя несколько лет после лечения и услышать эту историю, мы специально прилетели в её родную Самару. С порога квартиры, где Амалия живёт со своей семьёй, нас встретили крепкими объятиями — такими, в которых без слов чувствуется большая благодарность. Все несколько часов разговора за армянским застольем мы видели перед собой сильную и смелую девушку — это чувствуется в её взгляде, интонации и движениях. Такой она смогла стать, в том числе, благодаря вам — благотворителям фонда «свет.дети». За годы борьбы с болезнью фонд направил на лечение Амалии более миллиона рублей. Она смогла расцвести, как и смогут сотни других детей, которые сражаются с онкозаболеваниями. Только им тоже нужна наша с вами поддержка.

Текст: Марина Бобришова
07.03.2024

При поддержке фонда Президентских грантов
12+
БФ «свет.дети» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности