Алиса опускает руки в белый песок. Набирает его в ладони — целую горсть, и песок сыплется сквозь пальцы. Алиса сдувает прилипшие песчинки, нетерпеливым движением отряхивает руки и снова опускает их в песок. Неожиданно она нащупывает в песке морскую раковину, внимательно изучает её узор, а потом прикладывает к уху — слышит море.

Алиса была на море в прошлом году — это было её первое и пока единственное море. С февраля она находится на лечении в детском онкологическом центре им. Н. П. Напалкова. В девять лет Алисе поставили очень редкий и серьёзный диагноз — десмопластическая мелкокруглоклеточная опухоль: «Мама, неужели нельзя это как-то убрать и продать за много миллионов, если опухоль такая редкая?»

Мы встречаемся с Алисой в кабинете психолога у песочницы, в которой лежит много разных предметов: детские игрушки, пластмассовые фигурки зверей, деревянный конструктор, камешки и ракушки. Из-за особенностей детского восприятия помочь ребёнку можно только через игру. Кажется, что это легче лёгкого, но именно детская психология считается самой сложной. Особенно если специалисту предстоит работать в онкологическом центре.

«Держаться за закат»

Юлия быстрым шагом поднимается по лестнице, ведущей в детское отделение. На пороге она встречает знакомую девочку в инвалидном кресле-коляске и её маму. По вопросу, который Юлия задаёт им при встрече, сразу становится ясно, что она в курсе истории болезни каждого пациента. Ещё до работы психологом Юлия приобрела большой опыт работы в онкологическом центре, когда работала журналистом и писала материалы для помощи в сборах средств на лечение. Этот опыт помогает ей и сейчас: «Родители мне доверяют, и я могу говорить с ними о тяжёлом». О «тяжёлом» приходится говорить чаще всего.

Юлия спешит на «пятиминутку»: врачи приглашают психологов на ежедневное собрание и иногда просят навестить кого-то из пациентов. На одной из таких «пятиминуток» попросили зайти к четырёхлетнему пациенту, у которого была диагностирована опухоль ствола головного мозга. Опухоль неожиданно стала прогрессировать, и вылечить ребёнка было уже нельзя. Однажды Юлии задали вопрос: в чём она, как психолог, видит смысл своей работы с ребёнком, которого нельзя вылечить? Её ответ очень простой: ценность в каждой минуте жизни, даже если это последние минуты.

Юлия в деталях помнит, как вошла в палату: было очень душно, мальчик смотрел мультфильм на высокой громкости, а его папа, в шоковом состоянии покачиваясь из стороны в сторону, сидел на кровати. Юлия начала разговор с папой, как неожиданно ребёнок сам попросил поговорить с ней. Она взяла его на руки и поднесла к окну, показывая закат: «…завтра будет закат и послезавтра тоже. Держись за него». Юлия знает, что закатов осталось совсем немного для ребёнка, который даже ещё не успел научиться считать. Она повернулась к его отцу: «На самом деле, и мы с вами не знаем, сколько у нас осталось закатов». Тот молча кивнул и неожиданно посмотрел в окно.

«Быть услышанным»

Когда год назад фонд «свет.дети» запустил проект «Быть услышанным», Алиса стала одной из первых, кто нуждался в помощи и поддержке. Сейчас в онкологическом центре работают четыре специалиста: Юлия Говоруха, Анна Шабасова, Екатерина Рагулина и Евгений Божин — чтобы ни пациент, ни его родители не были ограничены в выборе, потому что выбора в больничных условиях и так остаётся совсем немного.

Алиса дружит со всеми психологами. С Юлией они познакомились в реанимации: девочка тяжело переживала потерю волос — частое последствие химиотерапии, и говорила, что её «никто не полюбит». Юлия нашла нужные слова: что это «часть пути» и что «придётся этот путь преодолеть», а «волосы отрастут и будут ещё красивее». Юлия отмечает, что важны не слова, а доверительный контакт с ребёнком. Если он случается, то ребёнок уверен, что его слышат.

У детского психолога много способов помочь ребёнку почувствовать себя увереннее, спокойнее и радостнее. Когда психолог строит для маленького пациента «дом» — он помогает ему создать пространство, в котором ребёнок будет чувствовать себя защищённо. Этот опыт останется в его душе, и он будет знать, что такое быть под защитой. Когда ребёнок бьёт подушку или сражается с психологом — это помогает ему чувствовать себя увереннее, проявив свою злость. Злость, которая накопилась на родителей, врачей и на ситуацию, когда приходится терпеть боль и ограничения.

Юлия вспоминает, как весной один из пациентов сам пригласил её в палату. Подростку диагностировали неизлечимое заболевание. За считанные дни он перестал ходить, почти потерял зрение и тяжело связывал слова в предложения. Он признался Юлии, что ему не хватает терпения: «Дети обычно не просят терпения. Игрушек, сладостей, прогулок или храбрости. Терпения попросил только он».

— И что ты ответила?

— Я протянула ему свои руки и предложила взять моё терпение.

— Взял?

— Взял.

Когда мальчика забрали в реанимацию, он был уже без сознания и Юлия приходила его навещать: «У нас была очень сильная связь, и мне надо было… Я не знаю, на каком уровне, но я хотела, чтобы он знал, что я пришла к нему». Юлия говорит, что работа психологом — «это непростая работа» и коротко добавляет: «Это не просто работа».

«Мама, смотри, как я могу»

После встречи Юлия предлагает Алисе выбрать для себя подарок. Девочка выбирает футболку с надписью «Скоро будет светло»: футболка ей велика, но очень нравится. На следующий день Алиса уже в новой футболке, поверх которой надет тугой корсет. После очередной операции девочке можно было только лежать, а потом разрешили вставать. Но ещё три недели нельзя было садиться. Поэтому Алиса привыкла делать уроки, стоя у подоконника. В кабинете психолога она тоже стоит, рисует, облокотившись на стол. Когда Алисе уже можно было садиться, она встретила маму словами:

— Мама, смотри, как я могу! Господи, мама, как же хорошо сидеть! Ты вообще не представляешь, как это — просто сесть!

Мама Алисы рассказывает, как её дочь ходила по больничным коридорам, и если встречала знакомых, то кричала: «Смотрите!» и садилась на любую поверхность: «Все ахали и охали от удивления, словно Алиса шпагу проглотила, потом обратно вытащила и дракона ещё ей же победила».

Заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения опухолей у детей онкологического центра имени Н. П. Напалкова, профессор Маргарита Борисовна Белогурова убеждена, что в детском онкологическом отделении психолог нужен для того, чтобы «как можно быстрее нормализовать психику ребёнка и родителей. Чем скорее они примут ситуацию, тем эффективнее пройдёт лечение. Когда спокойна мама, уверенность передаётся ребёнку, и лечение проходит гладко».

Почти за год работы проекта «Быть услышанным» психологи фонда провели 946 индивидуальных и групповых консультаций, а помощь получили 112 подопечных, 109 родителей и 18 медицинских работников.

Поддержите проект «Быть услышанным» — тогда детям, родителям и врачам удастся победить всех «драконов».

Текст и фотографии: Светлана Булатова