Танюха

— Пап, пап, а Танюха подтянулась четыре раза за один ход, — с воодушевлением кричит Кирилл.

— Ну молодец Танюха! — отвечает Евгений, расплываясь в улыбке. Видно, что он тоже гордится дочкой и понимает, что Танюхины четыре подтягивания — надежда, что девочка крепнет, и у неё есть силы. Это сейчас главное.

Таня выглядит хрупкой. Прячется за диваном, и её никто не может найти. Но внешность Тани никак не сочетается с её характером. Одного взгляда достаточно, чтобы понять — она боевая и даже немножко колючая. В ней словно борются стремление задержаться в детстве — срывать мандарины с дерева, пока не видит мама, и отпечаток взрослой жизни — где Таня легко объясняет, что такое катетер.

Таня, Кирилл и Арина, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

«Она сильнее, чем её старшие брат и сестра. Если решила сделать — сделает. Если надо бороться — будет бороться, — говорит Светлана, мама Тани. — При этом она жутко избалованная. Ну а что? Всё детство для неё, всё внимание ей».

Брат Кирилл и сестра Арина это видят, и всё понимают. Но им куда важнее за эти несколько недель, пока Таня дома, успеть переделать все дела: покататься на ватрушке, обсудить аниме, вместе с мамой испечь торт. Легче посчитать, сколько дней за последние четыре года семья Марычевых была вместе, чем дни, проведённые в больницах, вдали друг от друга.

Не вернуться домой

Дело было за несколько недель до Нового года — в декабре 2018. Светлане позвонили из детского сада и сказали, что у Тани увеличен глаз. Врачи в поликлинике заверили, что у девочки развивается конъюнктивит. Но уже вечером следующего дня раздался звонок от врача: «У вас лейкоциты высокие. Скорее на МРТ».

Врачи в Хабаровске увидели опухоль, но точный диагноз поставить не могли. Нужно было лететь в Москву. «Первые мысли — это всё неправда. Ну какая опухоль? Это ведь всё предположения», — вспоминает Светлана.

Таня и Светлана, июль 2021г. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Привычный мир семьи Марычевых рухнул. Светлана собрала чемодан и полетела с Таней в Москву, Евгений остался дома с двумя детьми. Это был первый Новый год, который семья встретила за 8 000 километров друг от друга. Тогда ни у кого даже в мыслях не было, что больше года Таня не вернётся домой. «Кирюшка из садика выпустился, потом в первый класс пошёл, а я всё пропустила», — Светлана смотрит в окно и задумывается.

Это сейчас разлуки и расстояния стали привычной жизнью. Если, конечно, к этому можно привыкнуть, скорее — адаптироваться. Первые месяцы Евгений не отходил от телефона. Светлана могла позвонить даже ночью — разница во времени между Москвой и Хабаровском семь часов.

«Ждал сообщения от них и днём и ночью. Пишут: "Сегодня не капают" — радуешься, "Отпустили на квартиру" — значит, стало лучше», — вспоминает Евгений.

Таня и Евгений, июль 2021г. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Врачи в Москве тоже долго не могли понять, что происходит с Таней. Глаз увеличился, а девочка начала задыхаться. Светлана догоняла профессоров в коридорах клиники и молила взять ситуацию под личный контроль. В итоге, помощь пришла из Голландии. В общей сложности, на постановку диагноза ушло четыре месяца.

«В больнице я познакомилась с девушкой-волонтёром, которая проводила для детей арт-терапию. Слово за слово, и я рассказала ей нашу историю. Она должна была лететь к дочери в Европу и предложила выйти на специалистов голландского института. У неё были связи, а мы хватались за любую возможность. Прямо в коробке от конфет она повезла частички опухоли Тани и передала их для исследования. Затем уже нашим врачам лично из Голландии прислали заключение на английском языке, и Тане сменили тактику лечения», — рассказывает Светлана.

Таня, июль 2021г. Фото: Лиза Жакова для свет.дети

Тане поставили диагноз — мелкокруглоклеточная саркома. Врачи объясняли Светлане, что случай неординарный — опухоль поразила несколько рёбер, правое лёгкое и левую глазницу.

Дом для новой жизни

Дом Марычевых стоит на улице Фруктовой. Во дворе — ватрушка, с которой Таня, Кирилл и соседские друзья побегут на ближайшую горку. За домом — небольшой сарайчик, в спешке отстроенный папой перед долгим отъездом. У порога — дружелюбно встречающая всех гостей такса. Из заснеженного двора попадаешь в дом, вернее — в оазис, созданный мамой. На подоконниках поспевают мандарины и гранаты, а розы готовятся раскрыть бутоны. Таня срывает лист с мандаринового дерева и протягивает:
— Понюхай. Как пахнет!
— Волшебством?
— И уютом.

Таня с Кириллом, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

Переезд в свой дом должен был стать началом новой жизни для всей семьи. После тяжёлого лечения Таня вышла в ремиссию и ждала косметическую операцию, чтобы поправить веко — последний след болезни, о которой хотелось забыть. Но плановый контроль показал большое количество бластов в крови. У Тани развился вторичный острый миелобластный лейкоз. По факту — ещё один диагноз.

«Такое чувство, что ты бежишь-бежишь и на всём ходу в стену врезаешься. Мы же только вернулись к обычной жизни, а теперь придётся пережить всё заново? Это в первый раз ты в неведении находишься, а во второй — всё знаешь и понимаешь, сколько это будет и как оно будет. Казалось, будет тяжелее. Так оно и было. Нам сообщили, что нужна трансплантация костного мозга, а в добавок ко всему врачи московской больницы прямо сказали: "Тут шансов нет, мы вас переводим в Петербург"», — рассказывает Светлана.

Донором стал папа. Мечты о достроенном доме отложились до новой жизни.

После трансплантации у Тани началась реакция «трансплантат против хозяина». Новый иммунитет атаковал Танино тело со всех сторон. «Наверное, у неё нет ни одного непоражённого органа. Что ты чувствуешь в этот момент? Да просто борешься и надеешься: "Вот бы на капельку больше чего-нибудь съела или выпила"», — говорит Евгений.

Семья Марычевых, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

Когда вся семья собирается за столом, Евгений то и дело спрашивает Таню:

— Что ты сегодня ела?

— Пюрешку!

— Ну ладно, — недоверчиво отвечает папа и подкладывает в тарелку дочери кусок торта побольше.

Папа, Таня и Кирилл соревнуются, кто съест больше, а Светлана с Ариной смотрят на них и улыбаются. В воздухе — спокойствие и умиротворение, а солнце ярко бьёт из окна на их лица, словно пытаясь добавить ещё больше света в жизнь. И, кажется, ничто не может нарушить эту семейную идиллию.

Скучать и ждать

Вслух об этом не говорят, но каждому в семье Марычевых сейчас тревожно. Таня продолжает проходить лечение и летать в Петербург. После очередного контроля девочке назначали шесть блоков химиотерапии, пять — уже позади. На шестой — Таня полетит с папой, но окажется ли он последним — никто не знает. «Отпускаешь с мыслями: "Как бы что третье не нашли!"» — говорит Светлана.

Таня, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

Каждая поездка — это как бросить игральные кости: никогда не знаешь, сколько месяцев разлуки с семьёй выпадет. В этот раз удача была на стороне Тани — Новый год она встретила с семьёй и целый месяц провела дома.

«Такое у неё детство — в поездках да больницах. Раньше, чтобы любую манипуляцию сделать, мы её держали вдвоём-втроём, а сейчас она спокойно садится, руку даёт. Привыкла», — говорит Евгений. Таня это слышит и твёрдо заявляет: «В Петербург не хочу. Там уколы болючие».

Скоро чемодан папы заполнится вещами и таблетками, а в маленькой сумке Тани окажется любимый плед, который в поездках напоминает о тепле дома. В день отлёта старших детей будить не станут, чтобы было меньше стресса. Но Кирилл всё равно проснётся и расплачется. «Да не буду я скучать по Танюхе», — Кирилл ехидно улыбается и опускает глаза. Лукавит. Все знают, что будет. Как и ждать сообщения о том, что Танюха наконец-то здорова.

Семья Марычевых, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

Долгие перелёты для Тани — дело привычное. Зайдя в самолёт, она первым делом осмотрится — есть ли рядом дети, с которыми можно подружиться. Всё-таки восемь, а то и все десять часов в пути. Но частые перелёты и мысли о том, что на другом конце страны Таню ждут «болючие уколы», всё равно не заглушат ощущение предстоящего приключения. Таня будет бесконечно открывать шторку иллюминатора и, не отрывая глаз, смотреть, как самолёт поднимается над Амуром, пролетает над Якутией и кружит над Уральскими горами.

Билеты из Хабаровска в Санкт-Петербург и обратно могут обойтись семье в 50-60 тысяч на двоих. Как повезёт. Лететь приходится с пересадками в Москве или других городах Сибири и Урала. Родители Тани стараются обращаться в Минздрав за помощью в оплате билетов, но полётов оказывается больше, чем заложено в квоту. Тогда помогают благотворители фонда.

Таня, январь 2023г. Фото: Ольга Эйсмонт для свет.дети

В 2022 году фонд купил 455 билетов для семей и потратил на 43% больше средств, чем в 2021. Цены на перелёты растут, как и количество обращений за помощью. Работать становится сложнее. Но у фонда есть благотворители, именно благодаря им Таня и сотни других детей могут встретиться с семьёй после долгой разлуки или прилететь на лечение, которое спасает их жизнь. Поддержите проект «Билет ценою в жизнь» любой суммой. Каждые 100 рублей имеют значение.

Текст: Марина Бобришова
26.01.2023