Дитя луны
В ту ночь, в январе 2019 года, Степан не мог сомкнуть глаз и часами смотрел в окно — было полнолуние. В семье Бажиных родился долгожданный Женька. «Трижды самые важные события нашей жизни происходили при полной луне: ночь рождения сына, ночь операции и ночь знакомства с Мариной», — вспоминает Степан.
То, что с Женей что-то не так, было ясно практически сразу: анализ крови при рождении показал высокие лейкоциты. Врачи поставили диагноз — ювенильный миеломоноцитарный лейкоз. Это одно из самых редких онкологических заболеваний.
Женя, январь 2020 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
«Люди не живут с мыслью, что с их ребёнком что-то случится. Мы ждали его, всё приготовили, строили планы. Но в один момент поняли, что в ближайшем будущем должны спасать сына», — рассказывает Ирина, мама Жени.
Для этой формы лейкоза лечение препаратами неэффективно — нужна была трансплантация костного мозга. Родители Жени надеялись, что смогут стать донорами, но исследование крови показало 50-процентную совместимость. При таком диагнозе этого недостаточно. Нужно было искать неродственного донора, а шанс найти его — один на десять тысяч.
«Когда я училась в университете, в газете прочитала о донорстве костного мозга и решила вступить в регистр. Но, как это обычно бывает, забегалась — в итоге не дошла. Это первое, о чём я вспомнила, когда узнала, что Жене нужна пересадка», — рассказывает Ирина.
Женя, январь 2020 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Марина
За год до рождения Жени диспетчер и мама двоих детей Марина Сабирова из Читы увидела в интернете информацию о донорстве костного мозга. Через пару недель она сдала необходимые 30 граммов крови для вступления в регистр. «Я четыре раза пыталась стать донором крови. В конце концов, из-за низкого гемоглобина мне сказали больше не приходить. Но внутреннее желание помочь не отпускало. Я как будто чувствовала, что могу кому-то пригодиться», — рассказывает Марина.
Звонок с просьбой о помощи раздался спустя год. Марине сказали, что она — возможный донор для ребёнка, которому ещё не исполнилось года. Больше никакой информации о пациенте не сообщили: в течение двух лет данные донора и реципиента не раскрываются. Марине необходимо было сдать дополнительный анализ крови, который показал 100-процентное совпадение. Из-за разницы в часовых поясах врачи порой звонили глубокой ночью. Марина старалась не пропустить ни одного звонка.
Семья Бажиных, январь 2020 г. Семья Бажиных, апрель 2023 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
«Мне сказали, что пациента подготавливают, нужно ждать. Всё затягивалось. У меня в голове были мысли: "Почему тянут время? Неужели что-то плохое происходит с ребёнком? Вдруг я не успею помочь?" Прошло почти полгода с первого звонка, и наконец-то меня пригласили в Москву на расширенное обследование. Помню, как врач проводила беседу, рассказывала о способах забора крови, и в какой-то момент повисла тишина. Она настороженно посмотрела на меня и сказала, что, поскольку ребёнку всего год, подойдёт только процедура под наркозом. Мне было неважно, главное — помочь. Я вернулась в Читу и стала ждать вызова на процедуру».
Марину снова подвёл гемоглобин: он оказался ниже нормы. Врачи назначили таблетки и рекомендовали есть продукты с высоким содержанием железа. «Я знала, что железо есть в голубике. Но где в Чите в январе взять голубику? Я обошла все магазины — не нашла. Спросила у друзей, и они привезли мне огромный пакет ягоды. У меня был целый ритуал утром и вечером съедать по чашке голубики. Раз в две недели я ходила в лабораторию сдавать кровь, чтобы контролировать гемоглобин. За день до вылета на процедуру показатель был 112: совсем немного не хватало до идеального. Но когда я прилетела в Москву и снова сдала кровь, врач сказала: "С вашим гемоглобином хоть в космос лететь"», — вспоминает Марина.
Самая важная ночь
Пока Марину готовили к процедуре в клинике Москвы, Ирина с Женей лежали в больнице Петербурга. «Врачи не предупредили, что Женю нужно коротко постричь перед процедурой. Я приехала с малышом-кудряшом. Нам принесли машинку, и мы вместе с соседкой постригли его. Я отправила фото Стёпе. На следующий день мы созвонились по видеосвязи, и на нас с Женькой смотрел лысый папа. Он решил так поддержать сына», — смеётся Ирина.
Ирина показывает фотографию Жени перед пересадкой костного мозга, апрель 2023 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Пересадку должны были провести в ночь с 25 на 26 февраля. Ирину не покидали мысли, что донор где-то рядом. «Но врачи сказали, что трансплантация будет ночью, потому что материал доставят из Москвы. Я поняла, что донор либо из столицы, либо из региона. Незнакомый человек приехал ради нас и согласился на наркоз. Что он сейчас чувствует?..»
В эти же часы Марину в Москве посещали разные мысли. «От сегодняшнего дня зависит жизнь ребёнка. Смогу ли я ему помочь? Неожиданно появился страх за себя. Я стала просить врачей обязательно разбудить меня после наркоза. Они успокоили, что доноров берегут как зеницу ока», — рассказывает Марина.
После операции врачи собрались в палате Марины.
— Сколько у вас детей? — спросил один из них.
— Два сына.
— Теперь будет три!
Марина улыбнулась и поблагодарила жизнь за шанс помочь.
Женя после пересадки костного мозга, январь 2021 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Через несколько часов материал донора доставили в больницу Петербурга. В палату Жени зашла врач, мама взяла сына на руки, чтобы он не тревожился, и мальчику подключили катетер. Врач спокойным, почти убаюкивающим голосом разговаривала с Ириной. «Ваш донор — женщина. Но вы не переживайте, девочкой он не станет. Хотя кровь будет женской, — Ирина вспоминает подбадривающие слова врача. — Так в Америке не могли найти преступника: искали женщину, а оказалось, что это был мужчина, которому провели трансплантацию. Но надеемся, что Женька у нас преступником не станет». Ирина засмеялась. Так прошла одна из самых важных ночей в жизни семьи Бажиных и Марины Сабировой.
Дорогой человек
«Я договорилась, что буду узнавать о здоровье ребёнка. Кое-как выждала этот мучительный месяц и написала врачу. Мне ответили, что пересадка прошла успешно, идёт процесс приживления. Ещё через три месяца сказали, что началась ремиссия», — Марина выдохнула. Женю выписали через 43 дня после трансплантации. Чуть позже у него началась распространенная реакция — «трансплантат против хозяина». Но и это организм мальчика смог победить.
Женя и Марина на встрече доноров, организованной благотворительным фондом AdVita, сентябрь 2022 г. Фото: Юлия Сафиханова для AdVita
Ровно через два года Марина сделала запрос на раскрытие данных и в этот же день увидела сообщение в мессенджере:
«Здравствуйте, Марина! Меня зовут Ирина, я мама Жени, которому вы два года назад спасли жизнь. Мы живём в Санкт-Петербурге. Жене сейчас три года. Спасибо вам за неравнодушие и смелость. Мы с нетерпением ждали дня, когда можно будет узнать имя и контакт человека, который помог нам победить болезнь. Если у вас есть желание, можем договориться о видеосвязи в удобное время».
«Здравствуйте, Ирина! Я очень рада, что вы мне написали. Я волновалась, что вы не откликнитесь. Счастлива, что Женя здоров. С радостью пообщаюсь по видеосвязи», — Марина с трепетом набирала сообщение.
Женя с Ириной, апрель 2023 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Тот первый видеозвонок продлился час, но никто не ощутил это время. Марина рассказывала, что любит рисовать и фотографировать, а Женя показывал динозавров и насекомых из своей коллекции. Видеозвонки стали для них традицией, а потом неожиданно они узнали, что есть возможность увидеться вживую на встрече доноров и реципиентов. Преодолев почти 7 000 километров за девять часов пути, Марина прилетела в Петербург.
«Перед встречей я так по-детски объясняла Жене: "Мы пойдём на мероприятие и познакомимся с Мариной. Она дорогой нам человек. Пару лет назад ты болел, Марина отдала свои клеточки, и ты выздоровел", — говорит Ирина. — Бывает, рассказываешь ему что-то, и всё в пустоту, но однажды эту историю он пересказал бабушке».
Женя, апрель 2023 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Марина вспоминает, как шла по длинному коридору и от волнения тряслись руки. «Организатор встречи сказала: "Слышите детский голос? Это ваш, самый громкий". Ирина, Степан и Женя сидели за столиком справа, я заметила их боковым зрением — и больше для меня никого не существовало. Когда увидела Женю, он словно пронзил меня красивыми карими глазами. Я заплакала», — вспоминает Марина.
«Первые слова были самыми сложными, — говорит Степан. — Я растерялся и единственное, что мог вымолвить: "Ну как долетели?" Несколько минут неловкости, а потом наступило ощущение, что мы знакомы всю жизнь».
Через пару недель Ирина, Степан и Женя прилетели в Читу на «Народную премию», где вместе с Мариной рассказывали о донорстве костного мозга. «Марина в Чите сейчас звезда, а для нас — близкий человек, такой новоприобретённый родственник, который спас жизнь нашему сыну», — говорит Ирина.
Женя, апрель 2023 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Билеты в клинику Москвы для Марины, а также необходимые обследования и доставку материала в Петербург семье Бажиных помогли оплатить благотворители фонда «свет.дети». Эта процедура называется «активацией донора». Её стоимость — несколько сотен тысяч рублей, а если поиск донора ведётся в зарубежном регистре, то она достигает нескольких миллионов. Но люди объединяются, и благодаря им у непоседливого Женьки появляется возможность обнимать близких, в том числе, любимую Марину.
Сделайте пожертвование на этой странице — это шанс спасти чью-то жизнь.
Текст: Марина Бобришова
27.04.2023
