«Впервые я поняла, что мне нужен психолог, уже после того, как нас с Евой выписали из больницы после первого этапа лечения. Я вышла на работу, казалось, что жизнь постепенно возвращается в свое русло. Но меня все время триггерили воспоминания, которые я не прожила в полной мере. Когда я узнала о диагнозе, было не до эмоций. Я мобилизовалась, собрала все силы. После выписки у меня было странное состояние: вроде я здесь, и в то же время — где-то внутри своих воспоминаний. Могли внезапно появиться слезы. А потом у Евы случился рецидив. Снова несколько курсов химиотерапии. Это самые сложные моменты, когда что-то выходит из-под контроля, когда надеешься, что после многих месяцев лечения опухолевых клеток не осталось, сейчас сделают МРТ и скажут, что все хорошо… А говорят, что клетки еще остались, надо что-то делать дальше.

Потом мы с Евой оказались вдвоем на операции в Германии. Там психологи приходили в палату к родителям и детям. В самый тяжелый период, когда у Евы началось кровотечение и ее экстренно повезли на каталке обратно в операционную, ко мне подошла психолог. Видимо, ей врачи сказали, что ребенок в тяжелом состоянии, надо маму поддержать. И ей удалось это сделать.

Я думаю, психологическая служба в онкоотделениях очень нужна. Хотя бы для того, чтобы быть услышанным, понятым. Профессионалу легче признаться в том, в чем не признаешься своим близким. Тебе не надо быть мужественным. Это человек, рядом с которым можно быть уязвимым, слабым».

Юлия Сайко, мама Евы, подопечной фонда «свет.дети»

Юлия и Ева Сайко. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Когда семья сталкивается с онкозаболеванием ребенка, все меняется: ритм жизни, окружение, картинка, добавляются болевые ощущения. Появляются неизвестность, непонимание. Это колоссальный стресс. Психолог нужен для того, чтобы как можно быстрее нормализовать психику ребенка и родителей. Чем скорее они примут ситуацию, тем эффективнее пройдет лечение. Когда спокойна мама, уверенность передается ребенку, и лечение проходит гладко. Это закон.

Сложнее всего бывает с подростками. Они часто замыкаются и могут перестать бороться, если, к примеру, узнают, что лишатся волос. Часто отказываются от еды. У них ведь жизнь до болезни била ключом: первые романтические отношения, друзья, прогулки. А теперь они вынуждены на несколько месяцев оказаться в больнице. У нас даже был случай, когда ребенок сбежал из больницы, а у него — цитопения (дефицит клеток крови — прим.ред), инфекция. Поэтому часто в роли психолога выступают врач, медсестра, санитарка. Это непрофессионально. Каждый должен заниматься своим делом. Психолог в отделении выступает буфером и может подсказать врачу, где нужно быть помягче и на что обратить внимание в плане эмоционального состояния пациента.

Иногда и врачам, и сестрам нужна психологическая поддержка. Мы никогда не готовы к смерти ребенка. Особенно, если привязались к нему за многие месяцы лечения, вложили все свои силы. А случается так, что ты проиграл и бессилен. С этими чувствами тоже надо как-то справиться, чтобы продолжать работать».

Маргарита Борисовна Белогурова, профессор, заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения опухолей у детей онкологического центра имени Н. П. Напалкова

Маргарита Борисовна Белогурова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

«Когда я только попала в онкоотделение, мне было 17. Я сидела одна в коридоре и собирала волю в кулак. Мне предстояло бороться одной с раком, потому что я сирота. Помню, как ко мне подошла Елена Ивановна, психолог. Но мне не хотелось с ней говорить. Я думала, что я самая умная и со всем справлюсь сама. Сейчас, оборачиваясь назад, я понимаю, что выплаканные рядом с ней слезы очень мне помогли.

Спустя пять лет после лечения я обратилась в фонд за оплатой психологической помощи. Уже три месяца каждую неделю я работаю с замечательным психологом Евгенией. Я столкнулась с тем, что никак не могу привыкнуть к ампутации и тому, как выглядит моя нога. Хотя я никому и никогда не показываю, как мне сложно. Я пытаюсь защитить всех вокруг, а себя защитить мне очень трудно. Раньше я считала, что мои чувства неправильные. Принимала себя только радостной. А сейчас учусь грустить. Мне еще предстоит осмыслить все свои потери: родителей, бабушек, ноги. А пока я включаю себе песню о мамонтенке и грущу. Потому что грусти тоже есть место. Благодаря терапии я об этом точно знаю — все мои чувства правильные».

Дарья Назарова, подопечная фонда «свет.дети»

Дарья Назарова. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети

Врачи говорят, очень сложно вылечить пациента, который сдался, или помочь ребенку, чья мама не справляется эмоционально. В борьбе с онкозаболеванием важен настрой и боевой дух. Поддержите проект «Быть услышанным», чтобы в онкоотделениях появилась психологическая служба.