Осенью 2016 года у одиннадцатиклассницы Даши ужасно болела нога. Она ходила от одного врача к другому, но точного диагноза не было. Ей рекомендовали то массаж, то прогревание, то мази. Долгое время лечили от артрита. Ничего не помогало.
— Я шла из поликлиники в школу и плакала. Боль была настолько сильной, что на полдороги поняла — идти дальше не могу. Я стояла и думала: неужели еще не все испытания закончились? Мне казалось, после смерти всех родных, со мной больше ничего страшного произойти не может. Я глубоко ошибалась.
Даша, 2016 г. Фото из личного архива
Даша осталась сиротой в 14. Когда ей было три, на ее глазах машина сбила бабушку. Потом пропала мама — ушла из дома и больше не вернулась. Дашу растил папа. Но и он ушел из жизни слишком рано — онкология.
— Сразу после похорон отца в «опеке» мне сказали: «Если в ближайшие два дня не найдешь опекунов, придется ехать в детский дом». Боже, как я искала! Обошла сначала немногочисленных родственников — один из них сказал — езжай в детский дом, XXI век на дворе — там все очень хорошо. Я не поверила и все-таки нашла опекунов — мама моего одноклассника согласилась помочь.
Даша, 2017 г. Фото: Александр Смирнов для свет.дети
Зимой 2017 года Даша сидела с опекуном в кабинете заведующей детским онкоотделением, профессора Маргариты Борисовны Белогуровой. У Даши — длинные волосы, туго собранные в конский хвост, и теплящаяся внутри надежда — она здесь по ошибке.
— Я не стала скрывать от нее, что ситуация очень серьезная. Сказала мягко, но честно о предстоящем длительном и тяжелом лечении, о том, что болезнь непредсказуема, но мы сделаем все, что в наших силах. На снимках я видела метастазы в легких, а это сильно ухудшало прогноз. Даша уронила несколько слез, выпрямила спину и выходя из кабинета, обернулась: «Я все равно выиграю!» Тогда я поняла — она выиграет, — вспоминает профессор Белогурова.
Даша, 2017 г. Фото: Александр Смирнов для свет.дети
Весной 2017 года Даша проходила один за другим курсы химиотерапии. Борьба с 4 стадией остеосаркомы была непростой. Но постепенно опухоль в колене уменьшалась, вместе с ней и боль. Дашу готовили к операции по эндопротезированию коленного сустава. Но запомнила она совсем другое, говорит — более важное:
— Я знала тогда каждого ребенка в отделении, подбадривала всех мам. В общем, старалась как могла, чтобы каждый нашел в себе силы верить в победу. И в один из майских дней маленькую девочку Лизу, которая тоже лечилась от рака, отпустили домой в ее день рождения. А когда они с мамой вернулись, рассказали мне, что Лиза, задувая свечи, загадала желание: чтобы Даше во время операции сохранили ногу. Представляете, какие добрые люди меня окружали?! Мы стали настолько близкими друг другу, что готовы были отдать одно-единственное именинное желание соседу по палате. Это был знаковый день для меня, потому что я поняла тогда важное про людей.
Даша, 2017 г. Фото: Дарья Чаликова для свет.дети
Летом 2017 года Даша написала первую заявку в фонд «свет.дети»: нужна была помощь в оплате эндопротеза. Она уже слышала о фонде от отца Богдана, настоятеля храма Косьмы и Дамиана при 31-й больнице. Именно он 15 лет назад инициировал создание фонда, потому что видел на каждой службе онкобольных детей и их родителей, и знал, в какой помощи они нуждаются.
— Мы ходили всем отделением на службу, я сидела в коляске и молилась за здоровье, о том, чтобы пожить нормально, как другие люди. Молилась не только за себя, но и за других. Каждая служба для нас была еще и способом выйти в люди, хоть ненадолго сменить больничную обстановку, — вспоминает Даша.
Даша с отцом Богданом, 2017 г. Фото: Дарья Чаликова для свет.дети
В то время в фонде обновилась команда, появился новый современный сайт, а с ним и новые возможности для благотворителей и помощи детям. Дашину заявку рассмотрели, было принято решение открыть сбор.
— Это был первый наш самостоятельный сбор на сайте. Мы очень волновались. Написали историю о Даше, сделали профессиональные фотографии, сверстали. Сумма была большая, а собрать ее удалось всего за несколько дней. Как же мы тогда радовались, что все получилось! —рассказывает директор фонда Юлия Божина.
Даша с сотрудниками фонда: Юлией Божиной и Дарьей Юдиной, 2018 г. Фото: Александр Смирнов для свет.дети
Вокруг Даши объединились сотни людей, мало кого эта история оставила равнодушным. Фонд оплатил эндопротез. Все замерли в ожидании результата операции. Даше тогда удалось сохранить ногу, операция прошла успешно, коленный сустав заменили на эндопротез. Но позже развилась тяжелая инфекция, в борьбе с которой можно было выиграть, только пожертвовав ногой. Ампутация выше колена грозила тем, что Даша никогда не сможет ходить — важно было сохранить способность колена сгибаться. Даше требовалась ротационная пластика — пересадка голеностопного сустава в коленный, но в России такие операции не делали. Нужно было ехать в Швейцарию. Тогда снова на помощь пришли сотни благотворителей фонда. Даша так вспоминает о периоде в Швейцарии:
— Да, мне ампутировали ногу. Но у меня было полное принятие себя без волос и без ноги. Нужно было принять ситуацию и начать действовать — это единственный шанс выжить. Я дала себе слово, что не умру. И сдержала его. Тогда было ощущение, что я выиграла большую войну, но проиграла маленькое сражение. Я до сих пор помню день, когда снова смогла ходить.
Даша, 2020 г. Фото: Ольга Стриженкова для свет.дети
Летом 2022 года у Даши была плановая диагностика.
— Врач посмотрел на меня серьезно и говорит: «У тебя там что-то в легких». Я сразу в слезы, первая мысль — мне опять отрежут волосы. Это странно, конечно, — я не боюсь смерти, но боюсь потерять волосы. Сразу же позвонила Маргарите Борисовне Белогуровой — заведующей детским онкоотделением: «Что мне делать? Я ведь уже взрослая, мне нельзя лечиться у вас?» Маргарита Борисовна, конечно, со всем мне помогла. Химиотерапию в этот раз мне не делали, только операцию на легких. Уже во взрослом отделении. Но я и там нашла подружек, которых каждый день подбадривала и заставляла вставать — нельзя лежать долго, надо бороться.
Даша с Маргаритой Белогуровой, 2022 г. Фото из личного архива
Летом 2023 года Даша залетает в грузинский ресторанчик на набережной, чтобы дать интервью. Широкая улыбка, румянец на щеках, распущенные длинные волосы, быстрый шаг — она плюхается в мягкий стул и торопливо начинает разговор:
— Юленька, мне нужно столько всего тебе рассказать! Я учусь в чудесном колледже, участвую в профессиональных конкурсах. Недавно мне сделали новый протез здесь, в России. Тот, швейцарский, я проносила четыре года — это очень много, он износился. Я себя чувствую, как здоровый обычный человек — хожу по 15 тысяч шагов, забываю, что у меня протез. Однажды так нагулялась, что три недели потом лежала, нога отекла от нагрузки.
Гуляли около Спаса на Крови, там играл музыкант, но никто не танцевал. Я была в коротком платье, был виден протез, но все равно вышла танцевать. А за мной и другие люди. Музыкант был счастлив.
Я очень люблю людей, общение, искренность. Но у меня до сих пор есть страх онкологии, и я не могу приходить в онкоотделение, где лечилась. Хоть и люблю там многих и часто их вспоминаю. А помогать людям очень хочу. И когда друзья предложили кормить бездомных, я с радостью согласилась. Теперь по средам я разливаю суп для бездомных и каждый раз восхищаюсь силой и добротой людей.
Даша, 2023 г. Фото: Елизавета Суслонова
Два часа пролетают мгновенно. Делаем на память несколько селфи, обнимаемся на прощание. Я на несколько минут зависаю, глядя в небо: чудеса случаются, они могут быть повсюду, если люди выбирают не сдаваться.
Недавно в фонде изменился устав — теперь мы помогаем не только детям, но и молодым взрослым. Когда помощь приходит вовремя, появляется шанс увидеть взросление ребенка. Благодаря вашей поддержке это становится возможным уже 15 лет. Продолжайте помогать детям взрослеть.
Текст: Юлия Говоруха
18.09.2023
