Ноль. Плюс шесть
В свидетельстве о рождении Кириллу девять. По медицинским документам — ноль плюс шесть. Семь лет назад мальчик перенёс трансплантацию костного мозга. Новая жизнь начала отсчёт с «нулевого» года, сразу после операции. Тогда этот единственный шанс на спасение Кириллу подарила Оля — совершенно незнакомая женщина. И генетический близнец с точно таким же набором ДНК.
Помочь детям

2013 год

Ольга: В регистр доноров костного мозга я попала случайно. Мне тогда был 31 год. Коллеге по работе поставили диагноз — лейкоз. Каждый помогал, как мог. Одни сдавали кровь, те, кто не мог этого делать по состоянию здоровья, собирали деньги. Мы верили, что коллега поправится. Но, к сожалению, через три месяца после трансплантации костного мозга её не стало. Это произвело на меня сильное впечатление. Хотелось помогать.

В интернете я нашла информацию — формируется российский регистр доноров костного мозга. Чтобы туда попасть, требовалось сдать кровь в НИИ детской онкологии им. Р. М. Горбачёвой.

Ольга. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Помню, как проходила через огромный холл, где сидели дети с родителями. Они ждали очереди, чтобы сдать анализы. Не было слышно плача. Но это производило гнетущее впечатление. Пока я шла по холлу, буря эмоций одолевала. Я готова была тогда не только кровь сдать, но и все органы. Лишь бы эти дети поправились.

Около кабинета меня встретила девушка в медицинском халате и спросила, откуда я узнала о регистре. Она была удивлена, что я не планировала помогать кому-то адресно. На тот момент это было редким явлением. Я сдала кровь, вышла на улицу и почувствовала, что жизнь изменилась. Внутри поселилось ощущение — как прежде уже не будет.

2015 год

Инна: Всё началось в апреле. Кирюша начал прихрамывать. Ему тогда было всего два года, объяснить, что болит, он не мог. Мы обратились к врачу, а там нам сказали, что такое бывает после перенесённой простуды. Через время всё повторилось, и мы решили обратиться в больницу. После обследования нам сказали, что у сына острый миелобластный лейкоз. Сначала были слёзы, потом пустота внутри. А потом наступил такой период, когда ты живёшь одним днём. Сегодня ребёнок проснулся, он хорошо себя чувствует. Значит, день удался. После четырёх курсов химиотерапии Кириллу назначили трансплантацию костного мозга.

Донора мы искали одновременно в российском и международном регистрах. С поиском за рубежом помогал фонд «свет.дети», поскольку это дорогостоящая процедура. Когда мы узнали, что наш донор из Санкт-Петербурга, счастью не было предела. Вот оно, спасение, так близко.

Кирилл. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Ольга: Тем временем, мне позвонили из регистра: «Здравствуйте! Вы подошли одному потенциальному пациенту. Пойдёте до конца?»

Первые две секунды — шок. Я знала, что на тот момент при небольшой численности регистра — нас было всего около тысячи человек — вероятность совпадения одна на сто тысяч. Конечно, я согласилась! Главное, чтобы здоровье не подкачало.

Я осознавала весь масштаб происходящего. Предстояло пройти процедуру типирования — специальное исследование, подтверждающее совпадение донора и реципиента, а также тщательное медицинское обследование — сделать ЭКГ, рентген грудной клетки, сдать анализы крови. Последний этап — забор стволовых клеток.

По результатам всех анализов, я подошла. Дома никто не догадывался о моём решении. И даже о вступлении в регистр никто не знал. Сообщила родителям, мужу и сыновьям за неделю до операции. Супруг не одобрил, но кулаком по столу стучать не стал. Дата трансплантации была назначена на 11 ноября.

Я часто думала об операции, но даже представить не могла, кому я помогаю. Два года — срок, в течение которого донору костного мозга и его реципиенту запрещают видеться и встречаться. Считается, что это оптимальное время, которое позволяет понять — прижился ли костный мозг.

Ольга и Кирилл. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

2015 год, три недели до ТКМ

Ольга: Тогда я очень трепетно относилась к здоровью, но случилось непредвиденное. В метро меня толкнули, и я сломала ногу. На следующий день, загипсованная, я уже звонила врачам, чтобы предупредить. Сказала, что через три недели буду как новенькая. Очень хотелось доказать им, что к этому времени буду готова к операции, что не подведу. Но мне сказали, что здоровье донора в приоритете, поэтому трансплантацию перенесли на январь. Мне ничего не оставалось, кроме как ждать. В один из дней мне позвонила моя мама: «Кажется, я знаю, кому пересадят твой костный мозг. О мальчике говорят по телевизору. Там упомянули, что его донор из Петербурга сломал ногу».

После звонка мамы я тоже включила телевизор. Потребовалась всего секунда, чтобы в голове сложился пазл. Я смотрела на свой гипс и уже искала родителей Кирилла в соцсетях. Сначала нашла папу Кирилла, Алексея, а потом и маму — Инну. Я хотела написать, что готова идти до конца. Что сдаваться в мои планы не входит.

В ответ я получила от Инны сообщение: «Я благодарю вас от всего сердца. Вы тоже мама, поэтому я думаю, вы понимаете, как для меня важно, чтобы Кирюша поправился. И вы дадите ему этот шанс. Спасибо вам большое!»

Пока Кирюша проходил лечение, несмотря на все правила и запреты, мы поддерживали друг друга: отправляли фотографии, делились новостями и верили — он обязательно поправится.

Январь 2016 года

Инна: Общение с Олей мы держали в секрете. Боялись, если расскажем, пересадка сорвётся. Что нам вдруг скажут — нет, так нельзя, это не по правилам. И станут искать другого донора. Когда Оля была в операционной, она написала мне сообщение: «Всё готово, материал забрали». Через полчаса Кириллу уже пересадили стволовые клетки. Оставалось только ждать. Вместе с шансом на выздоровление Оля передала сыну подарок — большой набор Лего. В коробке был поезд.

Инна, Кирилл, Ольга. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Ольга: Первые дни было очень волнительно, когда Инна писала, что у Кирюши появилась сыпь или ещё что-то. Мы на связи были сутками, но не виделись. Ребята лежали в больнице, а я вышла на работу. Потом здоровье Кирилла улучшилось, и наша встреча прошла на программе «Пусть говорят», которая так и не вышла в эфир (Смеются).

2022 год

Инна: Сейчас Кириллу девять. Каждый год мы проходим обследование. Это помогает держать его здоровье под контролем. У сына поменялась группа крови. Была вторая отрицательная, а стала вторая положительная, как у Ольги. Вообще, я до сих пор удивляюсь, как в природе всё устроено. Мы, родители, генетически подходили Кириллу только на 50%, а Ольга, даже не родственница, — на 100%. Интересно, если сейчас взять анализ крови у нас троих, кто Кириллу будет больше мама: я или Ольга? (Смеются).

Ольга с Кириллом. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети

Случай Оли и Кирилла — редкость. Шансы найти идеального донора малы. Чтобы каждый, кто нуждается в помощи, дождался её, важно пополнять список потенциальных доноров внутри страны. Поэтому мы решили создать ЦРДКМ — Центр развития донорства костного мозга. Его цель — объединить людей, помогающих увеличить регистр доноров костного мозга.

Любой желающий может присоединиться к донорскому движению. Для этого нужно заполнить анкету, соглашение и сдать образец крови в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD, «ДНКОМ» или сдать мазок из внутренней стороны щеки на донорских акциях, которые ЦРДКМ ежемесячно проводит в Санкт-Петербурге.

Фонд «свет.дети» также помогает подопечным, оплачивая поиск и активацию доноров. Поддержите донорское движение, отправив пожертвование. Вместе мы сможем сделать всё для того, чтобы у каждого ребёнка появился шанс на спасение.

Текст: Валерия Кишенько

12+
СПБ БФ «Свет» является некоммерческой организацией.
ИНН: 7839017664, КПП: 783901001, ОГРН: 1087800005732, Учётный №: 78114011477
Политика конфиденциальности