Что было до

Что касается онкологии, мне казалось, что она просто на другой планете. Не у нас, не где-то здесь рядом, это там, где-то. Не с нами, никогда. Не с нашими знакомыми, не с родственниками. Я не относилась никак к этому. Ни к деткам, ни ко взрослым. Но, когда всё это произошло, и мы прошли пятилетний путь борьбы, встретили столько людей, доброты, столько участия, я изменила своё отношение к этому. Перевернулась вся жизнь вверх ногами, мое отношение к жизни, мои чувства.

Мы жили прекрасной, не скажу, что роскошной, но замечательной жизнью с замечательными эмоциями. У нас была дружная семья, цели. Рома занимался дзюдо, я работала, муж работал. Обычная средняя семья. Я никогда не задумывалась, насколько мы тогда были счастливы. Несмотря на то, что у нас не было роскошного автомобиля, которого все желают, айфона, ну чего-то ещё такого земного. Мы сетовали: не можем позволить себе двухкомнатную квартиру или ещё что-то. Оказалось, что всё это пыль. Просто пыль.

Как всё началось

19 января пять лет назад мы узнали, что у нашего сына Ромы рак — лейкоз. Начали тяжёлое лечение в Уфе. Ровно через год 19 января я узнала, что у меня тоже онкологический диагноз. Мне как-то было совершенно не до себя, и я все свои недомогания списывала на то, что это всё нервы, стресс. Я же лечу ребёнка, как иначе может быть, конечно, мне плохо.

Первое, о чём я подумала — вообще не о том, что я жить хочу. Как он без меня? Может быть, это не так, но я считала, что он черпает силу у меня. Потом, конечно, стало страшно и за маленькую дочь. Вике было семь месяцев. Думаю, блин, как же так, одна тоже останется. В общем всё это смешалось. Гораздо позже пришло осознание, что и жить хочется.

Я пришла в больницу к Ромке и говорю весело: «У меня тоже рак. Ты представляешь, что это у нас за семья такая?!» И у нас началась истерика. Мы смеялись до слез. Вспоминали разные истории, как я ударилась головой о шкаф, а он сдерживал смех, чтобы меня не расстроить. Всегда у нас был смех. Он нас спасал. Смех становился тише, только когда нас на лечение не брали, не знали, как лечить.

Я пять лет в ремиссии. Но у меня по сравнению с Ромой не рак, царапина какая-то, ерунда по сравнению с тем, что пережил он. Когда ему понадобилась пересадка костного мозга, мы собрали вещи, продали машину, чтобы купить подешевле и выручить деньги на лечение, и поехали в Петербург.

Рома несколько раз выходил в ремиссию, и тут же снова случался рецидив. В минуты отчаяния я перебирала все свои грехи. Всё время задавала себе вопрос: «Ну что я такого сделала, что моему ребёнку выпало столько страданий?» Ответа я не нашла.

Этапы лечения мы перелистывали как книгу. Прошли этап, перевернули лист. Мы шли от пункции к пункции, химиотерапии к следующей химиотерапии, от пересадки к пересадке. Чтобы его защитить, я не вспоминала, чрезмерно не жалела. Потому что это прошлое, а нам надо идти дальше. Очень много страниц пролистали. А сейчас я эту книгу держу в руках и читаю как будто заново. И я думаю: как мы вообще жили, как я не умерла от этой боли за ребёнка, и как он не сошёл с ума от нее, не озлобился. За пять лет Ромка вообще нормально себя не чувствовал. Но несмотря на это, как будто его обошёл подростковый возраст. Он никогда не был колючим, не грубил мне. Максимум, что он мог мне сказать: «Мам, ты просто об этом не знаешь». Рома изменил тысячи сердец. Мне до сих пор люди пишут, как наша история повлияла на них. Кто-то поменял работу, кто-то вышел замуж, родил детей, потому что понял, что на самом деле ценно.

Всё было на грани

Нам постоянно не хватало денег. Когда Роме выписали препарат Гливек, каждый месяц нам надо было 120 000 рублей. Большую часть лечения с нами рядом был фонд «свет.дети». Я очень благодарна, я даже не знаю, как объяснить это. 3,5 миллиона рублей два раза! Мы думали, что ничего не будет, не соберём. Ни один фонд не брал нас. Я сидела писала текст в каждый фонд, в каждую благотворительную организацию: «Пожалуйста, возьмите, помогите». Ещё в тот момент только начиналась пандемия, и всё очень сложно было. Всё на грани. Нас спасли благотворители фонда тогда. Закрыли сбор. Если бы не было этой помощи, Ромке было бы во стократ тяжелее. Помощь людей скрасила его непростую жизнь. А лечение ее продлило. Да, ему было тяжело и больно. Но это всё равно были такие классные пять лет. Я увидела, как он повзрослел.

Я почувствовала, что он ушёл

19 февраля в 19.10 Рома умер. Его организм не выдержал ещё одной пересадки. С ним рядом были папа и врачи. Описать эту боль невозможно. Первые дни я вообще не помню. У меня был страх забыть его лицо. Сначала постоянно смотрела его фотографии. Потом поняла — не забуду. У меня в голове и сейчас его мудрый взгляд. Он всегда сначала подумает, потом сделает. И я мысленно постоянно обращаюсь к Роме. У меня сохраняется с ним связь — через солнце, ветер, упавший лист.

Сначала я на всех злилась, кто был жив. Было и такое, что казалось, что все изменится. Как будто я ждала его возвращения. А когда настал сороковой день, я купила свои любимые желтые тюльпаны, поставила в доме. В окна вдруг ворвалось солнце, и я почувствовала, что он ушёл.

Я сохранила некоторые из его вещей: любимую красную футболку, которую он отказывался снимать, компьютер, медали, шапку, перчатки. Я ношу его толстовку, мне в ней очень тепло. И я не хочу её стирать. У меня такое ощущение, что это вторая кожа.

Я собралась с силами и сделала небольшой ремонт в его комнате. Теперь в ней живет его младшая сестра. Обои так и не смогла переклеить. Пусть пока останутся Ромкины.

До смерти Ромы, я была уверена, что есть жизнь после смерти. А сейчас я по-другому об этом думаю. Я стала бояться, что ему там страшно без меня. И мне стало легче думать, что там ничего нет. Иногда я представляла, что он на небесах и перебирала всех умерших родственников и знакомых в голове. Воображала, что они встретят там Рому. Я понимаю, что не докопаюсь до правды. Но мне важно было выстроить всё в голове. Теперь я его представляю светлым пятнышком, лучиком света. Возможно, он помогает Богу спасать детей, делает так, чтобы им было не больно.

Знаете, в каждом, кто помог, теперь есть частичка моего ребёнка. Со мной, с Ромкой и с тысячами детишек, за которых я также переживала и также молилась и хотела, чтобы они выжили. Фонд в эти дни тоже был рядом — устроил похороны. Знаете, этот проект «Вылечить нельзя помочь» очень нужен. Казалось бы, оплата ритуальных услуг не требует миллионов. Но, когда семьи годами борются с раком, ни сил, ни денег уже не остаётся. Если бы фонд не оплатил ритуальные услуги, мы бы не смогли купить хорошее место на кладбище. Бесплатно давали в низине, а там стояла вода постоянно. Я очень благодарна каждому, кто поучаствовал в нашей непростой истории. Нас это очень поддержало.

Сейчас проекту ежемесячно помогают 40 человек, в среднем перечисляя 330 рублей. Чтобы достичь цели и помогать в месяц двум семьям, нам нужна помощь ещё 454 человек. Поддержите проект, который помогает семьям, потерявшим детей. Это важно.

Текст: Юлия Говоруха
Фото: Ольга Стриженкова