Адриан Джанан
Адриану всего 14, но каждый его день расписан буквально по минутам. Во вторник и пятницу — хор, в субботу или воскресенье — сольфеджио. В свободное время бассейн, рисование, гитара и футбол. А еще нужно оставить время на домашние обязанности, прогулку с собаками и не забыть про школьные уроки.
Правда, недавно жизнь внесла в столь плотный график свои коррективы — лечение, психолог и спецпитание по расписанию стали неотъемлемыми частями каждого дня.
Адриан. Фото из семейного архива
К сожалению, встретиться с Адрианом лично у нас сегодня не получается. Я звоню ему по телефону. «Здравствуйте!» — осторожно и немного смущаясь приветствует меня собеседник. Следующие тридцать минут пролетают в обсуждении интересных и не по годам философских вопросов — о дружбе, семье и различных ценностях.
Но больше всего мы говорим о музыке, без которой Адриану очень сложно представить свою жизнь. Он поет в известном хоре мальчиков «Искра». «Вот вы рано утром встаете — умываетесь, делаете зарядку. Это необходимость. Вот так и мне — хочется петь, слушать музыку. Это для меня необходимость!» — доносится с воодушевлением с другого конца телефонной линии.
За плечами у Адриана призовые места на различных конкурсах и даже гран-при, взятый во Флоренции в 2019 году.
Адриан вместе с хором. Фото из семейного архива
Правда, пока нотные тетради и уроки пения пришлось отложить. У мальчика редкое заболевание — эпителиоидная саркома. В течение полугода врачи не могли найти истинную причину плохого самочувствия Адриана и лечили его от невропатии, а потом от мальформации.
«Когда озвучили первый диагноз, я сначала вздохнула с облегчением — скоро все закончится, вместе поедем на море! Но когда в итоге нам сказали, что это саркома, я испытала страх и панику. Казалось, что уже столько времени утекло. И все впустую. Сейчас мы все молимся за выздоровление Адриана», — рассказывает мама мальчика Елена.
Адриан. Фото из семейного архива
Мама и сын не просто члены одной семьи. Они настоящие друзья, готовые прийти на помощь в трудную минуту, выслушать и поддержать друг друга. У Елены и Адри даже есть свой день. Время, которые они проводят только вдвоем. «Воскресенье — это наш день семьи. Утром служба в храме, потом занятие гитарой или сольфеджио. А после мы ходили в Макдоналдс или маленький ресторанчик. Мы весь день здорово проводили вместе», — произносит Елена с улыбкой и теплом в голосе.
На сегодняшний день, по словам Адриана, он чувствует себя лучше. Несколько дней назад наконец-то закончилась тяжелая, но жизненно необходимая химиотерапия. «Во время лечения было очень плохо — просто лежишь и спишь. Сил совсем нет. Такие странные ощущения, будто в яму падаешь. Неприятно. Но каждый день становится легче понемногу. Это помогает идти дальше», — рассказывает мальчик.
Адриан с мамой. Фото из семейного архива
Адриану провели операцию по удалению опухоли, но полный объем убрать не удалось — она по-прежнему затрагивает спинной мозг. Появились осложнения после пройденного лечения, сейчас мальчик не может самостоятельно передвигаться.
Впереди Адриана ждет важный этап — анализ на панель генов. Он необходим для того, чтобы выявить мутации в тканях опухоли и назначить дальнейшую тактику лечения. Стоимость исследования — 70 736 рублей.
Сейчас Адриан получает послеоперационную химиотерапию. Учитывая характер опухоли, не радикально проведенную операцию и высокий риск химиорезистентности, было принято решение о выполнении генетического исследования. Оно необходимо для выявления мутаций в ткани опухоли и поиск дополнительных терапевтических опций таргетными препаратами. К сожалению, данное исследование не входит в тарифы ОМС и не покрывается квотами ВМП.
Адриан. Фото из семейного архива
Помимо выздоровления, больше всего Адриан мечтает стать известным музыкантом. Говорит, что секрет успеха в усердной и регулярной работе над собой. А еще мальчик признается, что хотел бы исправить многие ошибки, которые успел совершить, и извиниться перед теми, кого обидел.
Мы искренне верим, что Адриан справится со всеми трудностями и покорит своим голосом не один стадион мира! Давайте поможем вместе этому талантливому парню победить болезнь.
Текст: Валерия Кишенько
Сбор Адриана завершен. Сердечно благодарим всех, кто откликнулся на просьбу о помощи! Дальнейшие новости о лечении мальчика мы будем публиковать на этой странице.
